有这样一群孩子,
他们降临到这个世界,
却只生活在自己一个人的世界里。
他们听得到,却充耳不闻;
他们看得见,却视而不见;
他们能讲话,却不知如何说出来;
他们摸得到这个世界,却不能理解这个世界;
他们有很好的天赋,
也许是算术,也许是画画,也许是音乐,
又也许是其他能力。
我们把他们称为“星星的孩子”,
他们就像夜空中的星星一样,
在自己的世界里独自闪耀。
在医学上,他们被称为自闭症儿童。
长久以来,他们被人们所忽略和忽视甚至是误解,
只有人们对他们有更多地了解和理解,
才能有更多地接纳和包容!
他们和他们的家庭才能更好地走出黑夜,迎来光明。
发起 山东广播电视台、象芽塔
一个正常的女孩儿,在8岁的年纪会过着什么样的生活呢?
看看我们身边的那些孩子,看到最多的是她们每天背着书包上学,身边围绕着老师和同学。
放学之后,拉着爸爸或者妈妈的手说着今天学校里发生了什么事情,叨叨个不停。
周末跟着爸爸妈妈一起游玩或者逛街,又或者待在兴趣培训班里学习某项才艺。
不管怎样,灿烂的笑容是她们这个年纪最该有的样子,她们如同一朵朵迎风绽放的花蕾,在充满希望的阳光下自由的摇曳。
但,并不是每一个孩子都能过着这样“正常”的生活。
2020年1月2日,象芽塔(济南)儿童关爱中心的老师,携手山东电视台齐鲁频道的记者,一起走进了泰安一位8岁自闭症患者女孩儿的世界。
初见梦琪,她没有童年孩子该有的活泼,安安静静地躺在沙发上玩手机。
她光着脑袋,衣袖上绑着透明胶带,她母亲说她没事儿就喜欢揪毛毛、头发、线头,家里的沙发被她抠烂了,她的衣服也被她咬坏了。
梦琪妈妈向记者展示梦琪抠坏的沙发和咬烂的衣服
但是,她很喜欢音乐,音乐声一响起,她就会安静下来。
梦琪三岁的时候被确诊为孤独症,也就是自闭症。五年的时间里,家里人带着她跑遍了泰安大大小小的医院,甚至还在特教中心做了一年半的康复训练,但是不仅效果甚微,还花光了家里的积蓄。
今年,梦琪8岁了,但是智力却只相当于6个月的婴儿,她只会叫妈妈,对爸爸的概念模糊,穿衣、吃饭、大小便都无法自理。
面对记者的采访,梦琪的妈妈几次眼中闪烁泪花,她说:
医生说没有治好的希望,从那时开始,我就觉得压力很大,很多次我搂着孩子坐着那儿都能打呼噜,一晚上我都睡不到两个小时的觉,我都有死的想法,如果不是为了我的母亲,我早死了。
记者采访梦琪妈妈
但即使是这样的绝望,每次听到梦琪叫她妈妈,她就觉得自己所有的付出都是值得的,身体的劳累,心里的委屈都烟消云散,家里人从来都没放弃过这个来自星星的孩子。
梦琪的爸爸说道:我寻思有希望还要坚持。
这次,象芽塔(济南)儿童关爱中心的专业老师鄢晓丽鄢老师上门给梦琪做了一个简单的测评,看她各方面能力,适不适合接受下一步康复训练。
鄢老师对梦琪妈妈进行了访谈,了解了梦琪以往的治疗经历,以及现阶段的基本情况。
了解了梦琪的情况后,鄢老师不建议梦琪到一个封闭式的空间里,用仪器进行评估,比较倾向于在一个生态环境中做观察评估。
鄢老师向梦琪妈妈了解梦琪的基本情况
随后,鄢老师在家中设立了吃饭、穿衣、脱衣等特定的场景给梦琪做观察评估。
象芽塔(济南)儿童关爱中心,会根据梦琪的身体情况,以及家长的需求,对梦琪的情况做一个评估报告,之后再根据这个评估报告,专门做一个康复方案。
鄢老师对梦琪做穿衣吃饭的测评
在这次活动的末尾,记者向鄢老师询问对梦琪后期的帮助。
鄢老师说道:结合梦琪家的一个实际情况,象芽塔(济南)儿童关爱中心想给梦琪采取一个线上结合线下的督导。
线上通过视频,线下通过象芽塔的专业老师来家里进行实地的督导。
记者对鄢老师进行采访
主要是对梦琪的生活自理能力进行指导,帮助她吃饭独立,穿衣独立,脱衣服独立,上厕所独立,达到梦琪妈妈的期望。
衷心的希望,梦琪在以后的时间当中,身体和心理的情况会越来越好。
“寻找100个需要答案的孩子”的大型公益活动还在继续,如果您对这个活动感兴趣或者想参加的话,欢迎在文章的下方留言,或关注下方的微信号报名参加。
【报名二维码】
请识别上方二维码,进入报名页面,并如实填写报名表,活动组织方将通过现场确认方式了解孩子的基本情况及需求,以此确定免费评估项目,并制定针对性标准化、系统化干预方案。
【特别提示】
1、评估限0-6岁有特殊需要的儿童参加。
2、限额100名儿童,先报先得。
3、UI联合评估包含:
《VB—MAPP语言行为里程碑评估》
《PDMS-2儿童运动发育评估》
《融合预备技能评估》
《HK-PFMDA小肌肉发展能力评估》
《感觉信息处理评估》
《学习能力评估》
《社交技巧评估》
《自闭症儿童发展本位行为评估》等
涵盖“运动、语言行为、学习障碍与行为、融合预备技能”等多个领域。
本次活动将由专业评估师根据孩子实际发展需求,选择其中一项做针对性评估。
象芽塔,融合开端之地,
我们鼎力前行,
让每一位“星星的孩子”得到更充分的爱与尊重,
让每一位家长得到更充分的交流、支持与理解!
——SUNYATA CARE