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关于hiv那点事

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从急性期开始,在恐慌和煎熬中,趔趔趄趄的走过了4月有余。今天刚好是感染后的5个整月,上药的第100天。在各位新确诊小伙伴的字里行间,依然能清楚的感受到自己当初的惊恐和绝望。回望过去,自己能挺过那段时间,要感谢吧里各位大佬耐心鼓励,病友的抱团取暖。所以,简单的谈谈自己的一些经历和感悟,希望帮助大家。
1、怎么看?要客观科学的去看待HIV感染。关于HIV、AIDS的科普,我想大家都应该非常了解,没必要在这里科普。感染后,我也查了大量的资料和文献,得出的结论无非两个。
一是不要害怕。目前主流宣传的HIV阳性患者,已归入慢性病范畴通过harrt治疗能有效降低病载,保证良好的生活质量,同时预期寿命与正常人无异。这些结论都是有科学依据和数据支撑的,并不是安慰的空口白话。目前国内第一例接受harrt治疗的人依然活着,已经20多年了;而且我了解到很多案例,包括身边的和近期的,基本就是每天多吃几片药,生活并未受到任何影响。
二是不要松懈。当前的科学水平对HIV的认识真的还很浅薄,虽然能控制病毒复制,但病毒具体的在体内的作用原理却只是了解了冰山一角。每个人的身体都是一个黑箱,而hiv投入到每个黑箱中结果都不尽相同。HIV阳性患者比正常人要在各方面都具备各种未知的风险,而这种风险并不是外周血病载控制后就不存在的。从我自身经历来看,虽然在感染后已经尽快上药,但是当前身体依然各种问题,这种问题西医不一定能检测到,但是你自己能清晰的感受到身体的变化。
2、怎么办?
一是早发现早治疗。早发现早治疗是目前科学比较支持的理论,从我的个体经历来说我也觉得确实应该如此。大部分人病毒对身体的损害远远高于药副,hiv病毒并不只是侵害cd4,相反会侵害身体上任何组织,包括肝肾、脑组织、视网膜等等器官,具体机制虽然还不明确,但是目前发现的部分病例是肾脏损害(hivan)甚至早于抗体的出现,而我应该就是这种情况。急性期检测不到抗体,但是却出现了蛋白尿(泡泡尿,这个问题可能会在很多感染者身上存在,只是你不一定注意),一直到今天依然存在。而这种损害不像cd4是可逆的,很多都有不可逆性,这些才是导致你今后身体质量降低的主要根源。但这也并不绝对,就如前面所说,每个人身体都是黑箱,hiv在每个人身体里的反映不同,对部分人来说,在潜伏期,可能确实药副还要比病毒本身严重。对潜伏期无意发现,但病载很低,cd4很高的人来说,我觉得是可以自己动态评估来决定是否上药。而且很多人在cd4只有个位数的时候发现感染上药,依然身体倍儿棒。所以说,因人而异,决不能掉以轻心。
二是用什么药。目前harrt治疗后预期寿命的科学数据都是来源与现在中国的免费药(十多年前国外数据都是基于这些药物得出的),所以免费药并没有任何问题。唯一的区别在于副作用,但前面也说到了,每个人就是一个黑箱,你根本不知道你这个黑箱对哪些药物敏感。现在上药前,都会做肝肾功能(这是目前已知的药物代谢主要器官)的检测,如果本身没问题,那就意味着你可以吃免费药。具体是否免费药比自费药的副作用更大,因人而异,你试了才知道。我边上很多一点反映没有的都是吃免费的,但我吃的是自费的,却还是有一大堆问题。也有吃免费药副作用很大的,比如依非韦伦的神经副作用,就有很大一部分人不耐受。所以我的建议是,如果你不差钱自费走起,总体而言自费总是好于免费的,毕竟新药的药量越来越少,以后基本都是两联用药了;但绝对不要因为吃免费药有心理负担,只要免费药耐受,不要认为自费药吃了还能让你神清气爽延年益寿,一样有各种问题。
三是如何调整心态。这个最难说,也最难做。虽然现在我表面上已经坦然接受,但事实如何只有自己心里最清楚,但又能如何了,生活要强奸你,反抗不了就享受吧。一开始的时候肯定有个阶段和过程,我依然记得双杠那天一晚上没睡,整个人跟丢了魂似的,在同事面前还要佯装无事。我也想过死,死对我来说太容易了,但死了交代的过去吗?如果可以,就去死,既然死不了,不能死,就告诉自己这种状态一定会过去的,就是时间的问题。我当时就是这么说服我自己的,虽然很难受,但我知道一定会过去。确实过一周就基本上接受了,呵呵,我能怎么办啊。所以,各位也别整天寻死觅活的,你死不了就不要bb,**活容易多了。且不说这病现在不会死,还能活很久,就算真要死,那也等死的时候再说吧,没准再过10年就治愈了。但夜深人静,有些苦,有些孤独,还是得自己熬,毕竟你内心深处是知道的,一切都不再一样。
三是如何生活。规律生活、健康生活。前面讲过了,这个病没那么简单!但这些问题是可以通过节制和规律的生活来改善和缓解的,早睡早起、规律锻炼、按时吃药,尽量避免饮酒抽烟。与其关心药物副作用和能活到几岁,真正做好当下更加重要。毕竟在现在的快节奏社会里,那些经常熬夜喝酒抽烟的人,对肝肾的损害不会比你的药来的轻。得这个病就是为了一时爽,你要用一生的节制来还。换种说法,如果告诉你,做到上述你至少还能健康的生活30年,你愿意吗?如果你这都不愿意,就别bb,爱咋地咋地。如果觉得30年太少,那我告诉你30年后,这病肯定被攻克了。所以,加油吧骚年,充满希望的活着,就像从来没有受过伤害。
最后,再次敬告那些感染的没感染的人们,虽然戴上不舒服,但不戴不安全,一定要戴上啊,我说的是口罩。嗯!祝大家都安好!


IP属地:浙江1楼2020-03-12 22:10回复
    真的很暖心 我也才确诊,还没上药,急性期各种症状的煎熬


    IP属地:安徽来自iPhone客户端2楼2020-03-13 00:18
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      我感染三年了,还没吃药,也从来没病过,最近疫情过了打算去医院检测一下cd4


      来自Android客户端4楼2020-03-13 04:52
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        可以加个微信吗


        IP属地:云南来自iPhone客户端6楼2020-03-13 20:08
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          我和对象是男男阴阳恋,他病载是0,也戴套,这样就可以有性生活了是吧?


          IP属地:陕西来自Android客户端7楼2020-03-16 09:55
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            楼主,请问你的蛋白尿后来是怎么办了,我也有这种症状。


            IP属地:江苏来自Android客户端8楼2020-03-16 11:15
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              如果你不反对,这篇帖子我想请吧主设置为精华帖。字里行间都能看出你的用心,应该也阅读了一些文献,有关于感染对肾脏的影响介绍到位,HIV相关肾病(HIVAN)是HIV直接感染肾上皮细胞而导致的局灶性硬化性肾小球肾炎的一种形式,大约20%未经治疗的感染者可以出现微量白蛋白尿,2%可以出现明显的蛋白尿。出现微量白蛋白尿与全因死亡率增加有关。


              IP属地:陕西来自Android客户端12楼2020-03-20 06:27
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                我的妈呀,我就是蛋白尿,目前也没有查到,看到这篇文章我吓死了


                来自Android客户端13楼2020-03-21 14:37
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                  好好吃药,期待治愈的那一天,一定会来到


                  IP属地:江苏14楼2020-03-23 08:31
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                    所以楼主是高危多久测出来感染开始吃药的呀请问


                    来自iPhone客户端15楼2020-03-24 23:54
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                      哦哦看懂了,2个月开始吃药。能确定就是那个人感染你的吗,楼楼


                      来自iPhone客户端16楼2020-03-24 23:54
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                        8个月了试纸阴排除了吗


                        IP属地:山东来自Android客户端17楼2020-03-27 12:55
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                          我还在等确诊 你这个文章写的真的很好 很正面也很中立 给很多感染初期的朋友很多安慰和帮助


                          18楼2020-03-28 16:43
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                            写得真好!建议加精!祝楼主一直健康!


                            IP属地:四川来自iPhone客户端20楼2020-03-28 19:31
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                              一起加油


                              IP属地:浙江来自iPhone客户端21楼2020-03-30 21:26
                              收起回复