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豆豆患上的是一种名为原发性联合免疫缺陷的罕见病,而且是其中的重症类型,发病率不到六万分之一。但随着科技的发展,脐带血干细胞移植不但能够有效治疗此类免疫系统相关罕见病,且有望纳入地方医保,为像豆豆这样的患者减轻治疗的经济负担。
“经济负担肯定重,用他们的话说一次感染,也许就是几十万。”豆豆的母亲徐女士说。
正是看到了罕见病诊治难、治疗贵的问题,政府部门对于罕见病的认识和扶持力度也在提高。经过长期的论证,脐带血干细胞移植治疗罕见病纳入上海市医保被提上了日程,目前评审阶段已经全部完成,正式结果将在不久后发布。可医保报销力度极为有限,也无法根本解决家庭困境,由此正规脐血库现如今为每一位储存脐带血的家庭免费赠送高达几十万元的保险,目的便是作为日后移植费用(shengmingyh)(具体可添V)从实际角度解决家庭后顾之忧。
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豆豆患上的是一种名为原发性联合免疫缺陷的罕见病,而且是其中的重症类型,发病率不到六万分之一。但随着科技的发展,脐带血干细胞移植不但能够有效治疗此类免疫系统相关罕见病,且有望纳入地方医保,为像豆豆这样的患者减轻治疗的经济负担。
“经济负担肯定重,用他们的话说一次感染,也许就是几十万。”豆豆的母亲徐女士说。
正是看到了罕见病诊治难、治疗贵的问题,政府部门对于罕见病的认识和扶持力度也在提高。经过长期的论证,脐带血干细胞移植治疗罕见病纳入上海市医保被提上了日程,目前评审阶段已经全部完成,正式结果将在不久后发布。可医保报销力度极为有限,也无法根本解决家庭困境,由此正规脐血库现如今为每一位储存脐带血的家庭免费赠送高达几十万元的保险,目的便是作为日后移植费用(shengmingyh)(具体可添V)从实际角度解决家庭后顾之忧。
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