2.
办好住院手续后，就是噩梦般的5天，一直持续高烧不退，一直40度以上，41度。吃了退烧药也最多管一个小时就上来了。检查做了一箩筐，各种抽血，血培养，痰培养，又是身体的每一个角落洗牌般检查。
从那刻起，我就跟着她不吃不睡，我知道我是一个连生病都没有资格的妈妈，我绝对不可以有任何感冒。我拼命想吃进去一点东西，可一到嘴里就恶心吐出来了。
每隔半小时量一次体温，擦身子，盯着整晚的点滴……
可体温一直在升，血项一直在降，医生也说了看造化，说这些孩子不是死在化疗上，基本上都死在感染和并发上。轻描淡写的几句话汇成一支支利箭，箭箭穿心。
抗生素不断提高，不断加量。眼看着孩子说话越来越少，睁开眼睛的时候越来越少……我的心越来越凉。
我不断的祈求上苍，神啊，你一定要保佑我的点儿平安的度过难关。曾经我是去到寺庙，去到求签的时候头脑一片空白，因为我觉得我一切都太好了，我不敢苛求太多了。可最终老天还是觉得我得到的够多，要剥夺我一些幸福。

3.
不知道吃了10几次退烧药，不知道量了多少次体温，也不知道我的点儿是如何的苦撑。我只能眼睁睁看着而无能为力。可能是点儿的坚强感动了上苍，可能是我的祈求老天感应到了。终于在高烧不退第五天的晚上9点30分左右。点儿体温恢复正常，终于退烧了。虽然医生说，这是有好转的迹象，但并不代表危机解除，因为还怕反复发烧，还要再次感染。具体还要看血常规，要复查其他结果，看感染指数。但我就是固执的坚信，点儿正在好转，点儿一定可以闯关成功。
这非人的5天点儿没有吃任何东西，天天打进去的是十几瓶点滴。而我也折磨的不成人样，但我内心更强大，更坚定了。未来的2年，我会时时刻刻陪伴着点儿，我还要更加努力，为点儿未来铺垫更轻松的路而拼搏。

点儿在这5天开始掉头发，前面2个疗都没有掉头发，我还以为我的点儿可以幸免。虽然这个是早就知道的，但真正面对的时候还是说不出来的难受，那天忽然不小心看到枕头上面洒落着好多碎碎的，短短的头发，看了一眼，马上就泪崩了，从长发飘飘到小寸头到现在这么短的头发都要掉的光光。我不敢让她看到我的难受，对她笑着说妈妈去洗手间，到了洗手间真的是忍不住大放悲声，我的孩子，有什么可以让妈妈代替你的啊？我紧紧地握住那缕小碎发，久久的不想放手，感觉好像一放手，点儿就会飞了一样。哭着哭着忍不住去看一眼，每看一眼都加剧了心底的痛，最后，终于决定要放手的一刻，强制自己不要去看，但太多了，掉落到垃圾桶的时候都发出了簌簌的声音，那声音轻微却不啻于惊天响雷。
点儿的小寸头最终都没能留住，因为短发掉了细菌更多。给她剃了一个光光的光头。我安慰点儿，以后的头发会更柔顺更漂亮。可她还是担心去学校同学会笑话的。我没敢告诉她，这个学期她是没法去学校了。

如果没人护你周全，也永远不要怪别人不帮你，也永远别怪他人不关心你。活在世上，我们都是独立的个体，痛苦难受都得自己承受。除了你自己，都无感同身受，只有冷暖自知。

医院是一个放大镜，会放大真实的人性，也会放大垫底冷暖。
有人活下来，有人走了，有人坚持着。
而这几个月在血液科病房，从大空间的绿色走廊，到一扇扇钉死而只留一点缝隙的窗户，这些定格的瞬间，加上我看到的种种瞬间，与聊到的点滴经历，就是儿童血液科最真实的故事，也是人间最赤裸裸的写照。
健康就是最大的财富，只要孩子健康，就是这些心力交瘁的家长战友们最深的感触和希望。

2020.3.8
从现在开始，
进入第三个大剂量。
为时3天4晚。
㊗️一切顺顺利利！

第三个大剂量……
我只记得医生说拼命喝水，多喝水
护理细心，这个疗对皮肤黏膜损伤很大
一定不要烂嘴巴，**股。
于是，我记住了。
昨下午到现在，一共拉了6000多毫升尿，每20分钟一泡尿，拉了尿喝水，喝了水拉尿
主任今天过来说：点点呀，最艰难的日子已经过了，每天清早起来要告诉自己，我一定要早日康复，说三遍，你有一个世界上最好的妈妈哦。
顿时戳中泪点。我的苦有人懂。

用心陪伴，是父母给孩子最高阶的爱。
培养孩子的同理心，父母才是最好的榜样！
人生就是电视连续剧，起承转合，精彩无比。女儿这次生病，我真是看了一出人间冷暖好戏。有发生在自己身上的，也有发生在病友们身上的。

孩子是父母的折射镜
在孩子身上可以折射出父母为人处世的做人准则。
尽管我们不一定什么事情都做得尽善尽美，但是我们的每一份努力，付出的一点一滴，每一件小事都会给孩子留下有益且深远的影响。
发生在我自己身上的就不屑再回忆了，因为只要我还有一口气，就没有什么可以难倒我，你帮忙也好，避之唯恐不及也罢，我都不在乎，我也没有求过任何人，除了求了老天多多垂怜我们点儿。
夜深人静时会叹息碰到如此冷酷的至亲就是这世界上最最可怕的洪水猛兽，但不管怎样，我都会保护我善良的孩子免受伤害。人类的情感既然不能互通，连生死都只是我们自己的事，又何必再委屈自己宽恕没有同理心的人呢？未来我们只需要好好爱自己，讨好自己就可以了。
在医院，除了照顾点儿的吃喝拉撒，关注她身上的每一个小变化，大到体温变化，打了喷嚏。小到尿液颜色，尿的量。其他时间，我都是在看书，等她睡觉了，再玩一会儿手机。
不在孩子面前表现焦急，难过的情绪，不流露苦大深仇的怨恨。只告诉她，小事情，还有几个疗就完了。
所以，我的孩子对每一个疗程都了如指掌，每个疗要干嘛也清清楚楚。
但对未来充满了希望，每天都积极乐观的。
每次的治疗在人生长路里，真的只是沧海一粟，女儿心中永远对美好的事物有无限向往。即使是生病了也不会哭哭啼啼的，她会以各种方式追寻快乐！学习，做作业，做手工，拼乐高。她不会像其他孩子沉迷于手机，父母一抢过去就犹如仇人见面分外眼红。

2⃣️.
总是看到有陌生的不了解的朋友在力劝我家小孩子去移植的。
说实话我一看到发这种文字给我的就头疼，你是医生还是专家？不要一看到这三个字就恐怖不堪。虽然你是善意的关爱，但移植两个字在我这里已经太严重了，超过了我的承受范围了。你了解清楚人家孩子是淋系还是髓系了吗？你问清楚人家有没有预后不良的基因突变以及染色体情况了吗？
这种病能一刀切吗？什么都一知半解上来就力劝人家孩子去移植，还信誓旦旦的说:只有移植才能彻底根治白血病。请问这结论你听哪位专家说的？
在人命关天的大事上，我比任何人都更有发言权，从刚开始接受事实的两周崩溃里解脱出来后，我迅速的学习起来，整晚整晚爬各种贴吧，那些都是老病友们的经验之谈，迅速加入了各种治疗康复群，有任何问题第一时间去了解咨询。
并且做到有任何疑问第一时间请教专家，这里非常感恩能够在血液科遇到医者仁心有大爱的主任。不管遇到什么问题，不管多晚，总是及时回复我们并且宽慰激励着我们。
还有一群可爱的白衣天使和护士小姐姐，她们夜以继日地付出。
这种病如果是急淋b系的话，仅仅只需要化疗就可以达到90%以上的治愈的。我爱我的孩子，比任何人都爱，我知道什么样的治疗方案对我的孩子最佳。
所以，这里我也一并解释一下。我的孩子不需要移植，只需要6次大的化疗➕几次走疗就可以进入维持阶段。治疗周期两年。

3⃣️.
现在我们已经走到了第三个疗，也就是连续的四个大剂量甲氨蝶呤，原理不说了，反正是一种针对白血病细胞的特异性化疗药，很重要，叶酸和维生素之类的就别吃了，不要减毒而达不到疗效了，SMZ也尽量避免上药时候吃防止肾损伤副作用。
低危的24小时浓度要在35以上，72小时浓度要在0.15以下才可以出院，进医院先一天晚上整晚是碱化预水，第二天先是换picc的针头，换膜，然后是腰穿➕骨穿。
下午2点开始0.39g剂量一袋，然后是0.65g的三袋，挂到24小时测血药浓度后继续碱化24小时，48小时测血药浓度后继续碱化24小时，72小时测血药浓度后达标出院，在医院五天。24小时后会打解毒针，为使24小时浓度达标，这24小时不要多喝水，正常饮水。此后6小时一次解毒针。
这些流程医生不会跟你说的，一定要多看多问多观察。
我就碰到一个同病房的战友第一个疗结束，白细胞0.03.中性粒细胞0.01急着出院的。他以为第一个疗结束了就可以回家了。很欢快的收拾行李回家。我有婉转的劝过，细胞这么低，为什么不在医院多观察一天，很容易感染的，但是她回复我，医生说可以了。我也无话可说。祝愿孩子出院以后能够平稳的度过到第二个疗。
她出院后，我在护士站听到急匆匆走过的主任，某某床细胞都没有了，怎么出院了，赶紧要她拿些升白片，打了瑞白再回去。再三叮嘱她每天要带孩子去门诊打瑞白……
从刚入院，医生就跟我们再三强调，这个病三分治疗，七分护理。虽然有点夸张，但也是要引起家长对护理的重视。护理好，照顾好，不感染，没有什么并发症，按时上疗，按时结疗，不但效果好，花的钱也少很多。一旦感染，钱就是个无底洞，孩子预后也会差，也比其他人容易复发。
所以，一定要打起十二分精神，陪着孩子勇敢闯关。
接着说甲氨蝶呤对黏膜的损伤众所周知，所以从住院开始，我就一日三餐后给点儿刷牙，一吃东西就漱口。每天多看几次嘴巴屁股，一看到红肿就赶紧擦上四合一。（尤其是午睡和晚上睡觉前）（这个四合一是主任告诉我的，说是美国的一个大的肿瘤专家发明的，在全球都通用，效果非常好，有口腔溃疡的人也可以用，就是用制霉素和泼尼松各2片，阿奇梅素0.1的和蒙托石散各一包磨成粉，用棉签涂于患处。效果非常好。
大便后用碘液兑水擦洗，然后再喷康复新液，再擦湿润烫伤膏。
这样才能最大限度的保证孩子安全度过四个大剂量黏膜不受受损。
大剂量时候狂喝水，孩子不肯喝水就哄，好在大剂量时候小孩精神佳脾气好，我和她说了这个是毒药水，是打死你体内的怪兽的，要想你自己不中毒，就要拼命喝水，我就是直截了当说，孩子也很懂的，说我要打死怪兽所以喝水很配合。
现在正在进行中，虽然喝水喝的很勤，但口腔内壁还是有损伤，刚睡前又给她擦了一次四合一，希望明天醒来时就好了。

好久没有来贴吧了，孩子已经进入走疗阶段。

今天6.1. 朋友圈最近好多重病的，水滴筹的消息……从儿童到中年到老年的都有。每次看到这些消息心情总是好沉重。
曾经总以为疾病，意外离自己很遥远，而当医院呆久了，才悟出了很多人生的真谛。
有些人珍爱生命，有些人糟蹋生命。
有些人无欲无求，有些人争来争去。
而我却发现万般皆是命，半点不由人。
好好地珍惜每一天，善待身边的每一个人。开开心心过好每一天。

犹记得那天你捧回了4张奖状，全优，三好……全部纳入囊中。这是你刚踏入小学校园给妈妈交的答卷。
犹记得那天晚上半夜忽然触摸到你有点烫，但是没有管你，因为你到这么大，在这之前，你没有吃过药，没有看过医生，哪怕偶尔有点感冒，也是几天自愈。
这次我以为还是跟以往一样，有点感冒，于是第二天一早，送爸妈回老家，你要跟着去，我也没有阻拦。
白天基本好好的，还带你爬山。就是胃口不太好，到了晚上，又有一点烧，你告诉妈妈，有点烫，阿姨给你用温毛巾敷额头，你还要阿姨自己去睡，你自己敷着就好了，你总是这么善解人意，怕耽误阿姨的睡眠。
回到长沙，还是有点烧，但你还是在一边烤火，一边做妈妈给你买的寒假学习资料。
到了下午，我还是有点不放心，平时，感冒烧一天就好了，这次都三天了。还是决定带你去社区医院做一个血常规。
想去看看是病毒感冒还是细菌性感冒。
开了血常规，开了甲乙流感筛查。
10几分钟结果就出来了，白细胞1.67.那时我还不知道这个意味着什么。医生表情很凝重的跟我说，细胞好低，要不你去三甲医院看看吧，要不你就先吃点升白片看看。
看医生这么说，我决定还是带去大一点医院看看，于是又开车来到了湖南省中医院，再次做个血常规，这次加了一个全身crp.在等待结果的过程中，我发现主治医生很着急，一个劲打电话到血液检查中心，好像在说血液有问题，又重新测了一次，那个时候我有点着急了，主治医生什么药也没给我开，直接说，你去儿童医院看一下吧。
于是，我又开车去到儿童医院，那时已经是下午5点多了，只能挂急诊。
急诊科医生看了一下两个结果，说，检查我也不做了，你这两个结果说明，你家小孩今天要进icu……看你们怎么看？
那时的我不知道icu具体是什么，点儿更不知道，因为我整个家族都没人进过医院，老人也都是正常的高寿老去。
进了医院，一切听医生的，然后就是开单子，办住院。要我交3万押金。
有一个护士带着我们进了4楼icu.在门口将我拦住。
就这样一道铁门阻拦着我跟点儿。
那一天是2020年1月11日晚上7点多，我跟点儿噩梦的开始。

第147天……祝一切安好
876天，是人生中一段不短不长的时间
在这段时间中发生的事情和遇见的人，会使你此前的人生观彻底发生改变，会让你以一种全新的心态来审视自己、审视生活，然后再重新做出调整，拐向另一个方向，再往新的目标不断进发。