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抗击侧弯:北京求医分享(不定时更新)

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刚注册的账号,新人一枚。
个人基本情况:本人男,年龄30,未婚。一岁的时候得了小儿**,运动神经障碍加肌肉萎缩导致脊柱S型侧弯(上湾90下湾110),骨盆倾斜,走起路来一高一低的,走路需要用手杖,并且走不了太远就会腰部酸痛。目前在北京一家外企从事计算机行业的工作,算起来来北京也有7/8年了。以前心比较大,又觉得脊柱侧弯矫正是一个高风险的手术,所以就没有关注这方面的事情。觉得如果病情不加重,就这样一辈子凑合着得了。可是从前年开始感觉到侧弯有些加重,明显不如以前了,做顿饭的功夫,腰背就累的要死。去年在网上认识了一位做医药行业的友人,热心的给我分享了好多脊柱侧弯的知识,在她的鼓励下,开始关注脊柱侧弯的一些信息,结果发现这个病会有加重的趋势,并且可能会影响心肺功能,进而影响寿命。。。
我胆小怕死,从此开始了寻医问药之路。通过了解发现现在脊柱侧弯矫正手术并没有想象的那么可怕,技术已经比较成熟,每年都会有上千例这样的手术。
因为在北京工作生活,我重点看北京的医院。从去年11月开始,到目前看过的医生有协和的沈健雄/306的吴继功/北大一附院的王宇/朝阳医院的海涌,计划再去看看协和的仇建国医生。后续我会按照先后顺序依次给大家分享每次求医的过程结果,心得体会。以回馈吧里这么多热心分享的病友,也希望对大家能有所帮助。


IP属地:浙江1楼2020-02-08 18:28回复
    上个X光图片吧


    IP属地:浙江来自Android客户端2楼2020-02-09 12:18
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      坐等分享


      IP属地:北京来自Android客户端3楼2020-02-09 17:48
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        期待分享。


        来自Android客户端4楼2020-02-09 17:53
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          事先声明,这几位医生我都是十分尊敬的,他们在我看来都是悬壶济世、妙手回春,在治疗脊柱侧弯界大师级的存在。我没有水平也没有资格去评价或比较他们的医术,每个医生可能对病人病情的理解有差异。多和医生沟通,多去了解自己的病情,才会找到最合适自己的医生。


          IP属地:浙江5楼2020-02-09 19:31
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            第一战,大名鼎鼎的协和医院。
            挂号方式:
            1. 所有北京的医院都可以通过统一的挂号平台114来挂号,目前支持网页、微信和APP。一般医院都是提前两个星期放号,提前守着就行,不过专家号都是秒无的,比较看运气。(这里注意一下,北京朝阳医院是提前3个月放号,比较坑)。
            2. 协和医院官方的APP,可以支持患者建档和挂号等一系列操作。
            3. 好医生APP,搜沈健雄医生,可以预约加号(注意是加号)。加号是可以在无号的情况额外加的,需要医生本人的同意。一般加号的问诊顺序会排在正常挂号的后面,价钱一样。在好医生上加号需要填写患者的一些信息和一个患者ID。这个ID是医院建档时给的,可以通过协和医院的官方APP建档,获得这个ID。好医生上加号要注意,医生同意加号之后,你需要下一步领取凭证,凭证会以短信形式发到你的手机。
            4. 现场加号,实在挂不上号又不愿用好医生的话,也可以去现场加号。沈健雄医生一般周二上午在门诊,你可以在8点左右在他的诊室门前等着,当面请求加号。但是这种成功率低,医生排满的话可能不会给加,万不得已,不建议使用。如果这种的话,建议提前准备好X光片和CT,成功率可能会高一点。


            IP属地:浙江6楼2020-02-09 19:55
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              协和这么知名的医院,必定一号难求。我尝试了两次用114挂号没有成功,无奈才用好医生预约加号,一天后告诉我加号成功。周二沈医生的门诊时间,我出门有点晚,快8点才打到出租车,北京那个堵啊。。。最后几百米堵得实在受不了,提前下车步行了一段,快到9点半才到了协和医院。
              协和真是人山人海啊,跟个大商场似的。去一层骨科找到沈医生的诊室,结果助理小胖哥告诉我,加号要在8点半之前,我迟到了将近一个小时。当时我就傻眼了,打车费将近80呢。。。后来好说歹说,控诉了北京首堵的现状之后,助理小哥终于同意让我加号,告诉我先去拍X光片,11点半之前能拿到片就给我看。这里确实是我的问题,我没有认真看好医生上的加号要求,下次一定要吸取教训。
              有惊无险,11点半之前拿到了X光片。我是倒数第二个进的诊室,终于见到了大名鼎鼎的沈健雄医生。他问了我一些基本信息后告诉我可以考虑手术治疗,但具体的要再拍个CT找他看看,然后就匆匆的走了。把患者送给他的烧鸡留给了助理小胖哥。。。


              IP属地:浙江7楼2020-02-09 20:22
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                CT给我安排再来协和东院国际部,这次吸取教训7点不到就打滴滴来了,结果路上还算通畅,半个多小时就到了。协和国际部装修的跟5星际酒店似的,医院显得没那么拥挤,服务也很上档次,第一次见到原来医院也可以这样。不尽感慨有钱人的世界就是不一样。当然,我只是CT正好安排在这里,蹭了蹭国际部的服务。。。其实协和各专家(包括沈医生)也都在国际部有门诊,但必须是外国友人和达官贵人才有资格来这里看病,门诊费是正常的好多倍。


                IP属地:浙江8楼2020-02-09 20:39
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                  做完CT,紧接着又预约了沈医生的门诊。
                  去之前,先在网上查了一些资料,准备了几个问题,这样交流的效率更高一些。毕竟看上次门诊火热的程度,每个患者能分到的时间并不多。
                  做为一个中重度的患者,我总结了以下几个问题:
                  1. 是否需要固定腰椎?5节腰椎能保留几节?(这个关系到身体功能问题,腰椎保留的越多,对弯腰的影响越小。很不幸,我需要固定所有腰椎)
                  2. 是否需要牵引?(一般120度以上的重症患者需要牵引,牵引之后手术效果更好。目前比较多的是头盆环牵引。详情可以在好医生上搜索北大王宇的视频讲座。)
                  3. 是否需要截骨?(截骨的话矫正率会很高,但是手术的风险会相应的增加。截骨又分为楔形截骨和360度截骨,其中360截骨的难度最大,风险最高。根据其中一位医生的反馈,他的患者中,有三分之一做了截骨。)
                  4. 手术之后矫正率有多少?身高能增加多少?(对于我这个一米六多的男生,还是挺在意这个的。)
                  5. 弯曲的度数有多少?(这个也可以自己量。看了4位医生,有三位只是目测了个大概,有一位拿工具量了)
                  这些问题是根据我的病情和自身情况提出来的,一些轻症患者可能不需要关注,儿童患者可能更关注会不会影响长个等问题。


                  IP属地:浙江9楼2020-02-11 01:00
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                    面诊的时候,沈教授看了我的片子、后背和走路的情况。说我这种情况如果不恶化是可以不做手术的,因为胸椎的弯曲没有太影响心肺的功能。但是也可以做手术,改善身体功能,解决我腰酸容易累的问题。我本人是希望做手术的。
                    手术的话,我这种情况是需要截骨并且固定所有腰椎。牵引可做可不做,协和的牵引都在航空总医院做,6-8周,做完后回来手术固定。他的助理告诉我矫正率大概在50%-60%之间,身高大概可以增加6-7厘米。现场并没有在X光片上量弯曲的度数。
                    然后给我了个航空总医院的电话,告诉我可以提前三周预约手术。
                    总结一下,协和的门诊患者量比较大,面诊的时间不长,比较仓促。第一次5分钟,第二次10分钟左右。因为我是第一次一个人来看这种大病,比较紧张,全程有点懵逼。。。前后不到20分钟面诊,就可以预约手术了,总感觉不太真实。当然,沈医生也说了,在住院后做了更全面的检查,会制定更详细的治疗方案。
                    不管怎么说,总算是迈出了抗弯的第一步。开局还算不错。


                    IP属地:浙江10楼2020-02-11 01:30
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                      坐标相同 年龄差不多 我当初也是全找了一个遍


                      IP属地:北京来自Android客户端12楼2020-02-12 04:00
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                        第二站,306医院(解放军战略支援部队特色医学中心)
                        挂号方式: 114平台提前两周挂号
                        有了第一次挂不上协和专家号的教训,这次早早的在114上挂到了吴继功医生的号。排的还挺靠前。
                        因为306医院离我住的地方很近,吴医生这几年做侧弯的案例也很多。所以我对这次还是报有很大期望的。
                        本来这次挂的号比较靠前,想着10点之前看完上午就不用请假了。结果没想到前面还有好多关系户。直到11点多才轮到我。
                        进去诊室之后,吴医生看了我的片子。吴医生重点关注了我走路的情况,说我下肢无力,如果动了手术把髋关节放平,可能会影响到走路。还不如现在这样呢。但我个人感觉我的下肢力量还是足以支撑身体的。
                        不管怎么样,吴医生给出的手术方案是,对现在的弯曲情况做稍微的矫正和固定,大概矫正30%左右。主要考虑的是我术后走路的情况,毕竟我现在是可以走路的,如果术后虽然腰直了但是不能走路,那就得不偿失了。
                        虽然方案我不很满意,但是这也是医生基于病情的判断做出的,我是可以理解的。在面诊的过程中,我能感觉到,吴医生是一个很外向的人,愿意主动和病人交流,给人的感觉挺好的。在大概20分钟的面诊中,我也了解的我病情中其他需要关注的点,为下一步的看诊增加一些参考。


                        IP属地:浙江14楼2020-02-14 00:11
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                          在家办公两个多星期了,只想做一条咸鱼。


                          IP属地:浙江15楼2020-02-18 22:44
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                            第三站: 北京大学第一医院 王宇医生
                            挂号方式: 114平台提前两个星期挂号
                            在我开始看医生之前,病情的了解阶段。在网上搜索了一些脊柱侧弯方面的讲座,其中王宇医生的讲座印象尤其深刻。想要了解脊柱侧弯手术和前期牵引具体是怎么做的话,可以去搜索一下王宇医生的讲座。
                            通过各种渠道的了解得知,王宇医生是国内脊柱侧弯手术界的少壮派,勇于创新,是此领域冉冉升起的一个明星。手术方面他开创了微创手术治疗,用三个小一点的切口代替了以前长长的刀口。牵引方面,他改进了头盆环牵引的方式,给牵引期间的患者带来了一些方便。同时比较吸引我的是他的牵引周期比较短,只要2-3周,大大缩短了牵引的时间。


                            IP属地:浙江16楼2020-02-18 23:02
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