坐等

想起以前拿买学生险的钱去玩了，老师给垫上，没过一周查出再障，再然后报了有7w 感谢老师那10块钱

来到血液科，应该是门诊的医生已经给主任打过招呼了，我们一到就让我们把就诊卡给他，他查一下我老公血常规的数据（纸质版结果我们还没拿到），就说让我老公躺在治疗床上摸一下脾，由于以前对血液科不了解，再加上门诊的医生给我们打了预防针，说看看有可能是免疫系统疾病，去找主任做一下骨穿，骨穿就是骨头里的血液问题么，这一进血液科，是不是就是白血病？心里七上八下的。主任检查完后，主任就让我去办住院手续了，他自己就守在我老公的床边，问老公有什么感觉？等我办完了住院手续，血液科还没有床位，只是给我们安排了一张走廊的床位，主任就让我老公尽量不要下床，要静卧！然后就带着我走到旁边，说问题有点严重，这么年轻，可能是再生障碍性贫血，what？这是神马病？没听说过，我还不耻下问的又问了一句，这是什么病，主任直接简单的跟我说就是骨髓不造血了。哎妈呀！我一听就觉得天旋地转的，这骨髓不造血了，不就是需要韩剧里讲的白血病嘛？主任又说明天安排你们做个骨穿，然后确诊看看！主任说得只是可能我还是抱希望可能是老公太累了，或许只是普通的贫血呢！后来我又自己手机查了一下这个病，网上讲的就是可以治疗，不是不治之症这就好说，再说不是没确证嘛！我老公也说除了容易累，没其他反应！我们也抱希望说没事，打针喝药补补血就应该好了的！结果第二天早上医院护士就来说要检查抽了20多管血，谁知道就出问题了，早上老公又没胃口，就吃了两个煮蛋，在挂针的时候管床医生通知说过去骨穿室做骨穿去，我就把老公扶着拿着吊瓶往手术室走，走了还不到10米，他就突然全身都靠在我身上了，我还跟他说走稳点，结果他还是越来越压在我身上，对面迎面走来这个病人男家属，看到我扶不住了，赶紧帮忙我一起扶着坐傍边的椅子，结果我老公就这样直接昏倒在椅子上，睁着眼，张着嘴巴，没有一丝生气。算是我们比较幸运，恰好是晕在了护士站前，护士站旁边就是骨穿室，管床医生和主任也都在门口等我们，看到我老公晕倒了，医生护士都跑上来把我老公抬到抢救室吸氧，我老公才醒过来，身上出了一身冷汗，吓的我只晓得哭，这才感觉到了死亡好像在靠近我们！接下来医生护士就一溜的安排层流床，输了2袋血，最后才再安排做骨穿！

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然后就成了这样，他就这样躺在医院的这个小床上，输血，血小板，打升白细胞针，升血小板的针，除了升白细胞针有一点效果，白细胞也一直在2点多徘徊，漫长的等待骨穿结果的过程中，亲戚，朋友，同事都是来了一波再来一波的看望，每个人来都说放宽心，贫血不是大问题，补起来就好了，我多么希望确实是补起来就好了，多希望不是这个病。晚上做梦都梦到说医生跟我说我老公没问题，那些只是假象，打了针几天针就好了！事实确不是这样，随着血象越来越差，输的血保不住，三两天就是要输血输血小板，情况越来越差，感觉天天都有病危通知书在签，这时候老公开始有点咳嗽，腿上出现很多很多小血点，耳朵出现耳鸣声等一些症状，我还是不相信这些就是真的，一次次找医生了解病情，了解这个病，医生最后被我烦的直接告诉我，你老公要不是不是再生障碍性贫血就只会是更严重的病，叫骨髓异常综合症！天！感觉医生这是已经把我按在砧板上，让我认清楚现实了。

差不多的过程 我爸爸就是牙龈出血发现的 发现的时候血小板3 血红蛋白还有98 做了骨穿以后要三天才出病理 那三天真的就是暗无天日 觉得是白血病没有跑了

现在恢复怎么样了？

这等结果的时间，真像是在下油锅一样，又害怕确诊，又害怕是更严重的病。病情的事我们都没有和我老公讲，她一直也以为是贫血，休息休息恢复了就好了，。婆婆刚开始估计也觉得没什么大问题，贫血多吃点补血的东西就可以恢复，后来结果出来了，果然再生障碍性贫血伴有阵发性睡眠血红蛋白尿，找我们全家人一起谈，这个病有得治，两种办法，一是保守治疗吃环孢素，这个药就是治疗再障的，但是药效慢，估计得半年才能有效果，这样就会一辈子吃药，生活质量也会降低，但是不稳定因素也多，有的人吃药可以活20年的也有，也有的人没效果也就活个三五年的也有，这样也相对于我们的经济压力小点。第二就是骨髓移植，骨髓移植要满足两个条款配型骨髓和钱，风险也是极大的，但是好处就是可以痊愈，不仅可以把再障治痊愈，阵发性睡眠性血红蛋白尿也应该可以治疗，先不说手术能不能成功，配型也是大问题呀？我老公家本来人口就少，本来就是独生子女，堂兄弟就只有一个堂弟，父母年龄也超过50岁了，女儿才2岁半，这能勉强参与配型的亲人就只有父母，叔叔，堂弟，这都没有亲兄弟配型成功的几率高！还有就是钱，医生让我们准备至少60万到100万，移植风险太大，不可控因素也多，特别是移植后抗感染和抗排异，好多人挺过来出仓，确挺不过后期抗排异！主任让我们考虑考虑！想要移植就要往上级医院转院。由于我老公已经有了很多出血点和咳嗽的症状了，医生建议让我们家属带着我老公的病历结果去武汉找专家，看看专家给出什么意见！恰好北京的堂哥哥哥朋友在北京人民医院上班，建议我们还是先转到省级的医院，北京医院一般也是认省级以上医院的检查结果，我们的确诊结果也是外送，也是武汉的机构检查的，把结果拍给哥哥，找他朋友看，他朋友看了报告说检查的不全，骨髓细胞学的结果里，没有复查网织红细胞和CD55，cD59，也没有查溶血。建议还是去上级医院检查清楚，尽早的考虑配型，毕竟才30岁，太年轻了，赌一把！还有在上海儿童医院血液科当医生的婶婶也联系找省级医院的专家看病！就这样我在医院照顾老公，我妹妹就陪着我公公跑武汉的医院见血液科专家，专家的意见就是病应该就是再生障碍性贫血，现在不确定的就是PNH是不是真有，因为我老公没有任何表现，比如尿的颜色有时候像酱油色这样的症状，也给了两个方案一是ATG,但是如果有PNH那么就ATG就没有效果，只能做骨髓移植，骨髓移植需要我们自己跑医院，看看哪个医院可以收留，我们在协和看的专家说她收不了，她手里最快也要等半个月才能有床位。那短时间就我们亲戚朋友到处问哪个上级医院可以尽快入住的，我们住院的科室主任也在帮我们一起打听。但是也要我们做决定的时候了。保守治疗，就不用转院回家吃药就可以了，但是疗效慢。骨髓移植或者ATG都是要转院的，全家一起讨论，大家都一致决定应该移植，就赌一把，赌赢了我们还是一个完整幸福的家庭，这辈子我们没有做什么伤天害理的坏事，老天不会对我们这么残忍的，公公婆婆也说要去配型，要是配上了抽多少血就儿子都愿意。决定做好了！

然后就是钱的事，为了打算筹钱，虽然我给老公买了百万医疗，但是老公发病的时间恰好卡在这个过渡期在，这个百万医疗有3年的核保期，我是2017年6月30买的保险，在2018年5月13日有一次免费升级的机会升级了，保额提高了还可以报销门诊，就意味着我老公2019年6月30日过后就是保证续保的时间，可是我老公4月18日就发病了，这就意味着我们的保险只能报销这个年度，还有第二个问题，保单是2018年5月13日升级的，那么这个保单年度就是截止到2019年5月13日。这就一直是在跟时间赛跑一样

既然决定做骨髓移植，那么当然是越早开始，越在5月13日前做更多的治疗我们自己就少承担一部分医疗费了，毕竟骨髓移植不是一天两天就可以做完治疗的，我们还是要准备医疗费，本来家里存款恰好给我和老公买了婚房，都还没装修完，手里也没有太多存款了。公公也动力卖我们现在住房子的想法了（我们卖的婚房面积小，买不到足够治疗的费用），可是当叔叔知道了爸爸的想法后，坚决不同意，说房子卖了我们一大家住哪里，还有我女儿还那么小，也要为孩子想想，骨髓移植毕竟也是风险很大的，万一房子卖了，人财两空，让孩子怎么长大，背着债没有住的地方。

然后叔叔、爷爷、姑姑说他们一人出一点再加我们自己的存款一个凑50万，先把病看了，这就是亲人的力量呀。大家都没在意是否借出了钱后我们是否有能力很快换上，很可能这也就是一个无底洞一样，感谢各位亲人们的帮忙才能让我们更有勇气去面对这些困难。

恰好在五一放假前一天，科室主任找我说，他周日去开会遇到了同济医院的李教授，和李教授说了我老公的情况，李教授的建议也是，这么年轻，赶紧做移植！他可以帮我们留一个病床。主任问我们要不要移植，要移植他就回复李教授，五一假过后就转到同济医院去做移植，我们二话没说就同意了，请主任帮我们和李教授确定！老公这在断等结果的过程中还是肺部感染了，刻不容缓我们2019年5月5日入住的武汉同济医院。

孩子送到姥姥家了，我，公公，婆婆和老公一起来到医院，医院的医生很专业把我们没有检查清楚的，和配型同时进行，5月5日下午入院，当天就输了血，5月6号就是各种抽血查血，下午也做了骨穿，感觉在这里做个骨穿是很常见的，就在病床前解决了，我就站在老公床上，看着长长的针就像起红酒瓶盖一样一点一点钻进腰部和胸部的骨头里，然后抽出骨髓，然后我又送到检验室。那几天每天我都在医院的那点地方走一两万步，老公要做检查为了减少他在人多的地方待的时间，我提前拿着检验单去找路，去检查的科室和护士确认准确的检查时间，然后到点了再去接老公去检查，再也不敢让老公走路了，都用轮子推着！