我是今年2019年六月中旬左右生病的，因为我在焦作上学，所以在当地的医院看的，第一次看就被确诊为掌跖脓疱病（看了很多贴子，比起那些被当作汗疱疹，湿疹啥乱七八糟的治疗稍微庆幸一点）但同时我的身上胸口骨头那疼，两种都开了药，掌跖脓疱病抹的复发丙酸氯倍他索软膏，喝的中药颗粒剂，疼痛医生说可能和我的月经不正常有关，开了调节例假的药，吃了药之后手上好了，吃了药来完例假疼痛也没了，我当时觉得差不多好了，但之后就没那么简单了。

然后因为夏天超级热，我没意识到严重性，喝了一些超市常温（但实际上有一点凉的饮料），辣的东西也没那么吃了，但还是偶尔吃了一点鱼，羊肉之类的，现在我知道了就是偶尔都不行一定要忌口。然后所有又复发了，掌趾脓疱病开始只是手上有，还不是很多，后来就发展的脚上也出，疼痛从开始的胸口，左侧骶髂骨，腰，腰两侧地方疼，一段时间一段时间的两三个地方疼，有时所有地方都疼。

暑假兼职，最后十五天才回到家，在家这边的医院也看了，开了点雷公藤，白芍总苷之类的药，感觉好像没啥大用，然后在我们这一个出名的退休了专门治藓之类的医生那买了他自己制作的药，有吃的，有抹的，有泡的，都是在没有标签的瓶子里，也不知道具体是哪种药，刚开始觉得还挺有用，一没抹就又复发，但后来我发现他那泡的药好像效果一般，没啥反应。

总之那几个月就是这样，反反复复，好了又出，好了又出，好像感觉一次比一次严重一样，特别要说一下暑假那会我身上的汗出的，走两步就湿一件衣服，绝了，还有就是手背胳膊上出了许许多多脓疱，医生看的好像还会传染，可吓人。图在这儿，密集恐惧症慎入。

然后在兼职老板的介绍下去焦作的一家诊所里开了洗泡的药，还有碘伏，也用了医院开的一种软膏，然后一星期差不多就好了，之后有时候有一点又出来，不过现在已经算是这个彻底好了。这个告一段落，下面我要开始说确诊sapho综合症的前后了。

在我看了很多医生，吃了乱七八糟的药之后，还是不行，身上还很疼痛的情况下，我针灸了一次，针灸之前腰那儿疼，弯腰啥的都很僵硬，坐在摩托车上只要车路过坑洼一顿，我的腰就疼一下，针灸之后真的很快就不疼了，腰那好了很多，可能也是有效的，特别谢一下那个医生，看我可怜，说免费给我治疗三次，要是没效果就让我换医生，要知道那针灸一次费用也不会便宜了，现在有医德的医生少见了。那几个月心情超级差，都快抑郁了，或者可能已经抑郁了，一提到我这个病我就想哭，以前从没有得过这种大病，回到宿舍我就崩溃了，自己哭了好一阵，那时候我才知道真的奔溃了哭是什么样的，以前一直觉得那种失去亲人的哭声很奇怪，直到那天我听见了自己的哭声是那样的，真的第一次那样哭，给家里人打电话说要不去郑州大医院看看吧，这的医生根本就不知道是啥病，看疼痛说不知道，可能和手脚上的这些有关，让去皮肤科看看，皮肤科又说他也不知道，让去骨科看看，骨科说也不是骨科的病，他也看不了，我又想的疼痛是不是可能和神经啥的也有关，也去看了神经科，都连啥病的不知道，然后第二天就去了郑大一附院。进去疼痛科我啥都还没说医生直接就问我胸口那肿不肿，我说不肿但是疼，他就直接告诉我是这个综合症，让我去住院，然后我又说了一下我的情况，他说你一进来（当时走路困难一波一波的），在看你手上我就知道是啥病了，很多医生听都没听过这种病，肯定给你治不了。

然后就开始了我的住院之旅。就11月住的院，前几天停了所有的药，等待各项检查，检查结果出来之后才能开始对症治疗，那两三天，身上的疼痛程度我觉得得有八九级，因为到医院了，确诊了，心放下了，之前还忍着，耐着，放松后真的翻身，下床一动就超疼，平躺着腰就一点点都抬不起来，站起来感觉还好，别人真的都不能扶的那种，因为疼痛只有自己能感觉到，知道怎么来让它痛感稍微低一点，别人用的力不对反而一动就超疼，那两天检查都坐的轮椅，然后终于可以治疗了，输液，理疗，吃药，抹软膏，很快就起效果了，两天下来疼痛程度直接降到了三四左右，治疗了一个星期差不多就全好了，总共住了十天。本来以为这就差不多了，但十来天后，就11月20左右手上又出，身上又疼，但比之前好多了，就胸口那稍微疼，医生让隔一个月去复查看看，12月去复查，我都以为又要住院了，把都带好了，结果不用住院，调整了药又回来了，到现在快一月了，马上又要去复查了，手上好了几天现在又开始出了，可能是抹激素软膏的原因，手背手指红肿，开始时还超级痒，是超级痒那种，然后我立马把激素软膏停了，还有就是我身上前面后背也是有很多白泡泡这种我看着和痤疮差不多但医生说是脓疱，从六月多到现在，基本一月就循环一次，一个月连出带好，复发有五六次了，今天刚进贴吧看了很多，准备自己进行调理，准备长期战斗。

总结一下我的经验:1.有病要尽早去医院看，挂号又不花几个钱。不要想着没啥大问题可能自己过两天就好了，我当时就是这样想的，事实证明我错了。2.自己要有判断能力，不能医生说吃啥就吃啥，自己要思考。我就是乱七八糟医生让吃啥我就吃，不过后来医生开的药我就看看也不买，医生在确诊不了的情况下说的吃吃试试看，就不用试了，等确诊了医生让吃再吃。
接下来我准备如何治疗:1.自身调节免疫力。内在的原因是根本，要除根我觉得必须把自己身体调理好了。2.忌口，这点我觉得很关键，我以前的饮食就是不喜欢喝热的，喜欢吃肉，油炸甜食之类的，在学校不吃早饭，晚上熬夜到两三点，这些应该是很大的因素，所以计划不吃水里，海鲜，辛辣，油腻，甜，冷的东西，尽力控制自己。3.调整作息。晚上十点睡觉，早上八点多起床，现在在家。4.每天出去锻炼锻炼走走路增强免疫力。5..补充维生素，钙片，多吃水果多喝水。6.保持心情愉快，现在这样心情糟除了可能会加重病情什么用的没有，所以为什么还要心情不好呢。7.疼痛继续根据医生的吩咐吃药，疼痛这种东西必须得控制住，不然太痛苦，比起掌跖脓疱病更痛苦。8.掌跖脓疱病因为抹了一个多月的软膏有副作用了，手都红肿了，所以准备不抹了，喝中药，泡中药，毕竟中药副作用小。手副作用的图片也发出来，有这种反应的真的不要在抹了，我觉得。吃的维A啥的看吧里大家都说副作用大，我也准备一天一粒慢慢停掉，我现在例假半月一次，之前好不容易正常了几个月，嘴也感觉干脱皮，好像都是这个药的副作用。看见吧里分享了泡的中药的方子，虽然我自己目前也有用的泡的方子，但打算试试，目前就这么多了，我会继续多关注吧里的情况，积极治疗，随时更新自己的情况，希望大家都能好起来，加油！

除了画框的，其他全是弯路，都是钱💰，现在治手脚的也准备停了。病友们可以看看，希望能帮助一点点。

特来记录一下我今天的情况

刚刚把一附院的中药吃完，但前几天照着医院的药单又抓了几副，二百多，先放着吧。今天看的这个中医是我姑推荐的，这个医生说让我把乱七八糟的药都停了，治疼痛的肯定先不能停，但抹的，泡的，手脚吃的都停了，说是因为湿气大，内分泌失调引起的，先开了十天的药先去肝胆的湿气，我比较同意，我觉得这么来是对的，从根上慢慢调理，本来准备按吧友的方子泡泡试试，有的吧友艾灸好的，但医生让我全停，我就先全停了看看吧，等身体调理的差不多了再加用那些方法一起。

怎么加你微信，小妹，同病相怜啊

我也是这病 在协和看了半年 也没好

接着上次的说一下吧，第二次又开了凉血的方子喝了十天，然后又开了十天去腐生肌的方子，但效果只能说不好不坏，和之前差不多。