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女儿入园体检发现转氨酶高,复查了两次还是高,后来住院排查,抽

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女儿入园体检发现转氨酶高,复查了两次还是高,后来住院排查,抽了10管的血,肌酸肌酶1900,隔天复查2300,医生怀疑是肌病,问我要不要在她们医院验基因,我快崩溃了,医生开了肌电图,做肌电图的时候女儿一直哭,一直喊,不要压住我,不要压住我,我和她外婆一边哭,一边压住她,我真的对不起她,家里还有个8个月大的弟弟,我不敢想象,这半个月我过的就像行尸走肉,一想起来就哭,孩子比我的生命更重要,这阵子是我这辈子最痛苦最难受的时刻……


来自iPhone客户端1楼2019-11-11 12:49回复
    如果是DMD携带者就没事,不过你还有个儿子,带儿子查一下肌酶就知道有没有问题了


    IP属地:四川来自iPhone客户端2楼2019-11-11 13:19
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      一般dmd女孩都是携带者 发病几率小 但是不是0 所以还是要好好给孩子检查基因 如果不是就放心了 千万别有侥幸心理


      来自Android客户端3楼2019-11-11 14:58
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        这个肌酸肌酶不高啊?为啥怀疑是肌营养不良?


        IP属地:加拿大来自Android客户端4楼2019-11-11 22:16
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          给你私信了,可以私聊下吗


          IP属地:加拿大来自Android客户端5楼2019-11-11 22:21
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            我们家也是入园检查肌酸激酶1700,后面复查降到500,基因报告显示肌营养不良,我和老公都是隐性携带者


            来自Android客户端7楼2019-11-16 12:11
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              我妹妹也是这个病,现在病情发展越来越严重了,就想找个群,大家互相交流探讨一下,看看在日常中有没有什么办法可以起到作用,或者探讨病情发展情况。我想建一个这样的群,我微信15170464569,大家都可以加我,我建一个群来。


              来自Android客户端8楼2019-11-17 20:58
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                基因检测结果出来了吗?我女儿也是疑似,心痛


                来自iPhone客户端9楼2019-12-11 14:36
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                  肢带型?


                  IP属地:四川来自iPhone客户端10楼2020-03-11 11:37
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                    楼主你家最后是有没有生病呢


                    IP属地:四川来自Android客户端11楼2020-03-14 17:40
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                      楼主,宝宝现在是否有症状,还是单纯携带


                      IP属地:四川来自Android客户端12楼2020-03-14 17:41
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                        老二


                        IP属地:四川来自Android客户端13楼2020-03-17 11:16
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                          我孩子也查的转氨酶高,你们查的数值是多少


                          来自iPhone客户端14楼2020-08-13 20:06
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