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新病友就诊指南 ——— 新人必读

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成人噬血患者及家属:
您好!
本论坛的成人噬血患者,大部分在北京友谊医院 王昭 教授处治疗,王昭医生周三上午专家门诊,周四上午国际部门诊,可购买他主编的“噬血细胞综合征”一书,客观面对病情,才能知己知彼。
综合专家观点后,如走到必须移植这一步,地方医院相对缺乏经验,北京友谊医院相对的经验丰富,但具体取舍,在您个人。
儿童噬血患者及家属:
您好!
从病友经验来看,大部分儿童患者能够在当地控制病情,但是噬血凶险,各种情况都可能发生。因某些地方医院缺乏全面评估病情的经验,八周治疗稳定后去北京权威医院评估的较多,北京儿童医院张蕊、北京京都儿童医院孙媛、北京儿研所师晓东均可治疗和评估。
地方医院浙江儿童(湖滨)医院徐晓军、南京医科大学附属儿童医院血液科方拥军、郑州大学第一附属医院小儿内科王叼、青岛大学医学院附属医院小儿血液科孙立荣、上海儿童医学中心血液肿瘤科 (大)陈静均可治疗和评估。
在综合各位专家观点后,如走到必须移植这一步,北京儿童医院、北京京都儿童医院、郑州大学第一附属医院、北京八一儿童医院、浙江儿童(湖滨)医院、上海儿童医学中心均有移植经验,北京医院相对地方医院经验丰富,但具体取舍,看您个人。
病友南下北上求医,路途奔波,不可盲目,必须确保路途安全稳妥。另外,本信息仅供参考,必有不妥不全。噬血凶险,各类状况均可能出现,因为我们无法预知可能出现的具体个人突发状况。所以,我们总结经验让您知悉,但所有决定在您个人,祝各位病友安好健康。
论坛病友微信群加群方式在首页和版块首页,新病友可自行选择加群方式,以便抱团取暖,讨论学习
转自论坛(噬血细胞综合征之家)


IP属地:河南来自Android客户端1楼2019-10-16 10:05回复