没法治愈。都没人研究基因编辑治疗方案

你的小孩多大了

我家也是

现在一岁三个月，身高体重都不达标

我女儿也刚确诊这个病，能加微信交流一下吗？

你好！我家孙女最近基因检测floating-harbor综合征，请教如何加入交流微信群啊？
提前谢谢你啦！

各位好！我家孙女最近基因检测floating-harbor综合征，请教如何加入交流微信群啊？
提前谢谢你们啦！

你好！最近基因检测floating-harbor综合征，请教如何加入交流微信群啊？
提前谢谢你啦！

我家孩子去年也是基因检测floating-harbor综合征，请教如何加入交流微信群啊？

各位好！我是58685619 w，密码忘记了。新账户junshi5868。劳驾哪位家长再发群信息啊

你好，可以加我扣扣417054633，交流罕见病

可以加个微信或q

生长激素 (GH) 疗法已被用于治疗某些 FHS 患者。对于那些考虑接受 GH 治疗的人，建议转诊给处理将激素分泌到血液中的腺体系统的专家（内分泌学家）。然而，关于 GH 治疗对 FHS 儿童的有效性和副作用的信息有限。
针对特定症状的其他治疗遵循标准治疗指南。例如，癫痫发作可以用抗癫痫药物（抗惊厥药）治疗。
根据医学文献，受影响的个体通常整体健康状况良好，生活质量良好。

求➕微信13327236345