各位肾病患者大家好，我叫博恩博恩，今年整整30岁，90年出生的，在这里借着网络，跟各位肾病患者聊聊我将近十年来治病的心路历程，从开始得病，一直到中间是如何来回治疗以及最终康复的，中间伴随着很多的痛苦和无奈，所以我想把我的故事能和大家分享，和大家一起交流。因为这8年当中一直在寻求不断的治疗，因此故事内容可能有点长，我每天会写一大段，直到结束。
记得那是我中专毕业的第一年，那时候我才18岁，那年下半年的时候毕业的，被学校分配到苏州，在一个机械厂里上班，搞车床，还记得公司的名字叫苏州聚力有限工作。在那里工作还不到一年到时间，突然有那么几天老是感觉眼睛不舒服，有点胀胀的感觉，当时还以为是睡觉睡的，那几天还老是想睡觉，当时我住的宿舍是在4楼，每次爬楼梯都觉得一点劲都没有，这时我都没有在什么在意，还继续上班，大概有一个星期的时候，眼睛越来越大，脸也有些肿起来，早上起来眼睛都不好睁开，照镜子怎么脸大起来了，这天上午我到厂里跟班长请假，说到医院看看，班长同意了，之后我就打的到苏州到一家医院，具体什么医院也忘了，看了医生，医生就叫我化验一个小便，我拿着化验单去给医生看，医生说考虑我可能是肾炎，说要住院，给我吓一跳，想着肾炎是什么玩意，怎么还要住院，医生还叫我回家治疗，说我们家里有医保，能报销，这是我还打电话给脸班长，说医生叫我有什么肾炎，叫我回家看病，我说回家待一段时间就过来，班长说可以，虽然我工作还不到一年的时间，但是和班长的关系还不错，经常开会的时候。还表扬我工作认真，有时候还在一起吃吃饭，当时对肾病这块一片空白，听都没有听过，哪知道这个病将近伴随我十年，这么折磨人。我拿着化验单回到了宿舍也不知道怎么办，打电话给我爸了，跟爸说了下情况，叫他过来接我，我爸一直在张家港工作，那时候没有车了，说第二天过来接我，当时我妈心里也很着急，到了第二天下午我爸到了，去接他到时候，爸说你脸怎么肿起来了，我说我也不知道呀，医生还叫我回家治疗，当天晚上爸给我行李收拾下，第二天早上做的车，我老家是安徽六安这边的，来到我们一家县级医院，那一年我记得很清楚，是2009年4月9号第一次住院，如果按照我目前对肾病的了解，无谓什么大医院，只要是西医都是传统的治疗方法，相信得了肾病的患者都了解，在这里就不多说了，后面我会写到还有很多次住院，可能比较啰嗦，只要想把我的故事有细节的分享给大家，医生看了我的化验单安排了住院，当问我家有没有参保的时候，一下子懵了，我爸说没有，因为常年在外工作根本没有买农保，那时候也没有那个意识，没办法，自费也还是要治病的，当我问医生时候什么东西不能吃，说盐不能吃，豆制品不能吃，那几天简直很难熬，菜里面一点盐都没有，简直难以下咽，就搞些面条煮鸡蛋，到后来才知道蛋黄也不能吃，亲戚来看我到时候，头都不敢伸出来，因为脸肿很大，都不敢示人，都几天医生也是摸索都治疗，因为也不是专科医生，估计到现在到话还没有我懂到多，每天叫我把小便给装起来，看看小便的量，这天来了几个医生，其中有一个是院长，说的话我现在还记得，说如果不行的话，到合肥去做肾穿刺，那时候那懂什么叫肾穿刺，只是那么一听，过了大概一个星期的时间，医生来告诉我说是什么肾病综合征，也不知道是啥东西，反正每天开一大堆药，其中有一瓶叫我每天都吃，千万不要停了，最后才知道是激素，醋酸泼尼松片，叫我吃12粒，当时什么也不知道，反正就吃了，殊不知最后给我身体带来了很大的伤害，后面也会说到，最后是激素的效果，脸以及肚子的水都慢慢的消下去了，不肿了，人也瘦下来了，记得当时称了一下，还不到100斤，感觉自己又变成了小帅哥，呵呵，住院15天出院的，花了一万多，因为第一次都记得很清楚，后面跟大家说的，很多什么日期哪一年都忘的差不多了，反正都在不断治疗当中，回到家继续吃药，我爸又出去工作了，当时我奶奶还尚在，就跟着奶奶，想着这个病好起来了，没事了，谁也想不到后面的连续复发。在家吃激素大概二个多月的时间，照镜子脸胖的跟猪一样，而且脸上以及前胸后背连屁股上都长痘痘，洗脸都时候只能轻轻的擦，不然都摩擦的痛，天啊，没脸见人了，那段时间去医院检查都时候真想带着头盔，可惜是大夏天，走路头都低着，而且还特别能吃饭，一顿三碗饭，睡觉之前还要吃，总感觉不饱，去医院看了皮肤科，医生都吓一跳，怎么脸成这样了，医生开了些药膏，回家每天叫奶奶帮着抹药，两个月的时间变成这样，奶奶比较担心，不知道怎么回事，叫我爸回来带我去大医院看看，当时不知道是激素的副作用，爸回来之后看见我说怎么变成这样了，第二天带我去了合肥安医大去看，医生说这都是激素的副作用，说不用担心，又开了很多药，记得有金水宝胶囊还有什么其它的药都忘了，好景不好，激素减到8片到时候又复发了，我爸又回来带我到县医院又住院，检查蛋白又三个加号，现在知道当时挂的激素药来冲击，还掉了白蛋白，在外面药店买的，特别贵，用了好几瓶，因为血里面蛋白太低，当时记得15g以下了，因为激素药的冲击，一个星期左右蛋白没了，这中间又在县医院住了两次,一次是当时胃特别痛，而且病又复发了，脸还肿起来了，晚上7点多钟的时候，奶奶叫我吃饭，我说吃不下去，就喝了几口汤，立马胃痛的受不了，直接吐了，而且就晕过去了，什么都不知道了，奶奶吓死了，直接把我扶起来，感觉没多次时间醒了，躺在地上。奶奶用被子给我包着，胃感觉像捏起来那么痛，对面的邻居给我打了120，到了医院直接担架抬上去的，碰巧是给我治疗肾病的医生值夜班，那时身上全身都发麻，连舌头都麻，抽了血，医生给我掉了钾，现在知道拉肚子会导致钾元素的丢失，到现在都不知道当时胃是怎么了，可能是激素的原因，住院还是用了原来的方法，激素冲击，具体细节都不得了，还有一次是半夜睡觉的时候，腰那里痛的简直要命，不知道怎么回事，那段时间叔叔还在家，半夜奶奶打电话给叔叔，因为叔叔在镇上买的房子，我和奶奶在老家住，叔叔骑着摩托车上来了，因为老家是在大山里，上路崎岖，车子上不来。叔叔扶着我半夜带我去医院的，做了检查是肾结石，肾结石的原因导致胃肠道紊乱，又吐，挂了止痛水，白天的时候用碎石机给打掉的，肾结石我在前几年当中有过三次，反正疼痛难忍，后两次我在爸爸那边待的，都是在那治疗的，方法一样，在这里就一笔带过，还有很多次复发，在这里跟大家慢慢唠叨，希望大家不耐其烦
记得那是我中专毕业的第一年，那时候我才18岁，那年下半年的时候毕业的，被学校分配到苏州，在一个机械厂里上班，搞车床，还记得公司的名字叫苏州聚力有限工作。在那里工作还不到一年到时间，突然有那么几天老是感觉眼睛不舒服，有点胀胀的感觉，当时还以为是睡觉睡的，那几天还老是想睡觉，当时我住的宿舍是在4楼，每次爬楼梯都觉得一点劲都没有，这时我都没有在什么在意，还继续上班，大概有一个星期的时候，眼睛越来越大，脸也有些肿起来，早上起来眼睛都不好睁开，照镜子怎么脸大起来了，这天上午我到厂里跟班长请假，说到医院看看，班长同意了，之后我就打的到苏州到一家医院，具体什么医院也忘了，看了医生，医生就叫我化验一个小便，我拿着化验单去给医生看，医生说考虑我可能是肾炎，说要住院，给我吓一跳，想着肾炎是什么玩意，怎么还要住院，医生还叫我回家治疗，说我们家里有医保，能报销，这是我还打电话给脸班长，说医生叫我有什么肾炎，叫我回家看病，我说回家待一段时间就过来，班长说可以，虽然我工作还不到一年的时间，但是和班长的关系还不错，经常开会的时候。还表扬我工作认真，有时候还在一起吃吃饭，当时对肾病这块一片空白，听都没有听过，哪知道这个病将近伴随我十年，这么折磨人。我拿着化验单回到了宿舍也不知道怎么办，打电话给我爸了，跟爸说了下情况，叫他过来接我，我爸一直在张家港工作，那时候没有车了，说第二天过来接我，当时我妈心里也很着急，到了第二天下午我爸到了，去接他到时候，爸说你脸怎么肿起来了，我说我也不知道呀，医生还叫我回家治疗，当天晚上爸给我行李收拾下，第二天早上做的车，我老家是安徽六安这边的，来到我们一家县级医院，那一年我记得很清楚，是2009年4月9号第一次住院，如果按照我目前对肾病的了解，无谓什么大医院，只要是西医都是传统的治疗方法，相信得了肾病的患者都了解，在这里就不多说了，后面我会写到还有很多次住院，可能比较啰嗦，只要想把我的故事有细节的分享给大家，医生看了我的化验单安排了住院，当问我家有没有参保的时候，一下子懵了，我爸说没有，因为常年在外工作根本没有买农保，那时候也没有那个意识，没办法，自费也还是要治病的，当我问医生时候什么东西不能吃，说盐不能吃，豆制品不能吃，那几天简直很难熬，菜里面一点盐都没有，简直难以下咽，就搞些面条煮鸡蛋，到后来才知道蛋黄也不能吃，亲戚来看我到时候，头都不敢伸出来，因为脸肿很大，都不敢示人，都几天医生也是摸索都治疗，因为也不是专科医生，估计到现在到话还没有我懂到多，每天叫我把小便给装起来，看看小便的量，这天来了几个医生，其中有一个是院长，说的话我现在还记得，说如果不行的话，到合肥去做肾穿刺，那时候那懂什么叫肾穿刺，只是那么一听，过了大概一个星期的时间，医生来告诉我说是什么肾病综合征，也不知道是啥东西，反正每天开一大堆药，其中有一瓶叫我每天都吃，千万不要停了，最后才知道是激素，醋酸泼尼松片，叫我吃12粒，当时什么也不知道，反正就吃了，殊不知最后给我身体带来了很大的伤害，后面也会说到，最后是激素的效果，脸以及肚子的水都慢慢的消下去了，不肿了，人也瘦下来了，记得当时称了一下，还不到100斤，感觉自己又变成了小帅哥，呵呵，住院15天出院的，花了一万多，因为第一次都记得很清楚，后面跟大家说的，很多什么日期哪一年都忘的差不多了，反正都在不断治疗当中，回到家继续吃药，我爸又出去工作了，当时我奶奶还尚在，就跟着奶奶，想着这个病好起来了，没事了，谁也想不到后面的连续复发。在家吃激素大概二个多月的时间，照镜子脸胖的跟猪一样，而且脸上以及前胸后背连屁股上都长痘痘，洗脸都时候只能轻轻的擦，不然都摩擦的痛，天啊，没脸见人了，那段时间去医院检查都时候真想带着头盔，可惜是大夏天，走路头都低着，而且还特别能吃饭，一顿三碗饭，睡觉之前还要吃，总感觉不饱，去医院看了皮肤科，医生都吓一跳，怎么脸成这样了，医生开了些药膏，回家每天叫奶奶帮着抹药，两个月的时间变成这样，奶奶比较担心，不知道怎么回事，叫我爸回来带我去大医院看看，当时不知道是激素的副作用，爸回来之后看见我说怎么变成这样了，第二天带我去了合肥安医大去看，医生说这都是激素的副作用，说不用担心，又开了很多药，记得有金水宝胶囊还有什么其它的药都忘了，好景不好，激素减到8片到时候又复发了，我爸又回来带我到县医院又住院，检查蛋白又三个加号，现在知道当时挂的激素药来冲击，还掉了白蛋白，在外面药店买的，特别贵，用了好几瓶，因为血里面蛋白太低，当时记得15g以下了，因为激素药的冲击，一个星期左右蛋白没了，这中间又在县医院住了两次,一次是当时胃特别痛，而且病又复发了，脸还肿起来了，晚上7点多钟的时候，奶奶叫我吃饭，我说吃不下去，就喝了几口汤，立马胃痛的受不了，直接吐了，而且就晕过去了，什么都不知道了，奶奶吓死了，直接把我扶起来，感觉没多次时间醒了，躺在地上。奶奶用被子给我包着，胃感觉像捏起来那么痛，对面的邻居给我打了120，到了医院直接担架抬上去的，碰巧是给我治疗肾病的医生值夜班，那时身上全身都发麻，连舌头都麻，抽了血，医生给我掉了钾，现在知道拉肚子会导致钾元素的丢失，到现在都不知道当时胃是怎么了，可能是激素的原因，住院还是用了原来的方法，激素冲击，具体细节都不得了，还有一次是半夜睡觉的时候，腰那里痛的简直要命，不知道怎么回事，那段时间叔叔还在家，半夜奶奶打电话给叔叔，因为叔叔在镇上买的房子，我和奶奶在老家住，叔叔骑着摩托车上来了，因为老家是在大山里，上路崎岖，车子上不来。叔叔扶着我半夜带我去医院的，做了检查是肾结石，肾结石的原因导致胃肠道紊乱，又吐，挂了止痛水，白天的时候用碎石机给打掉的，肾结石我在前几年当中有过三次，反正疼痛难忍，后两次我在爸爸那边待的，都是在那治疗的，方法一样，在这里就一笔带过，还有很多次复发，在这里跟大家慢慢唠叨，希望大家不耐其烦
