孩子五岁了，是在天坛医院治疗的，刚检查出来的时候我们都不太懂，听了医生的解释，我和孩子爸爸哽咽了。医生的建议是不要手术了，没太大意义，什么复发率很高，而且没办法彻底治愈，让我们回家。可是老公的想法和我们一致，我们不相信，肯定有办法的，不想让孩子在疾病的痛苦中等死，有一丝希望我们都想争取，说不定就有奇迹发生。之前看新闻一个孩子脑瘤还完全康复了，我们孩子这么可爱，说不定奇迹也会降临到我们身上。看过丁香园公众号一篇文章，《急诊室里，那些早夭的幼童们》其中非常让我泪目的一段是”看着一家人抱着豪豪的尸体落寞的离开急诊室后，参与抢救的护士说到，「这孩子是不是也感觉到最在乎他的人也放弃他了，所以他妈妈才签了放弃治疗，他就说走就走了……」“我不评论这家人的做法，但是我和老公不愿意这样去做，如果可以拿我们的寿命去换我们也是愿意的。自从孩子得病后，我们经常背着孩子偷偷抱在一起哭，但是面对孩子一直是淡定从容，并且笑着。我们想让她知道不管发生什么事，爸爸妈妈都是积极向上的，不会放弃她的，爱她的。我们也许不能让她平安度过这一生，但是在活着的岁月里，还是希望她能够满怀幸福的。我们也相信除去疾病本身，孩子的意志力是非常重要的。
据我母亲回忆，我出生30天的时候，急性肺炎，在那个资源匮乏的年代，医疗资源也同样贫瘠。当时乡医院的医生的回答是这孩子救不活了，带回家了。那会正是大雪的冬天，我父亲用他自己的棉袄裹着我到处求医，医生不愿治，他就跪在地上求医生，功夫不负有心人，医生最终决定一搏，告诉父亲，只要我挺过这一夜就捡回这条命了。那一夜，父母一夜未合眼，在医生的救助下我撑到了第二天，在外公的帮助下，把我迅速运到了县城的医院，到处托人，给我输氧。那会家里很穷，没有钱，问我大伯借50块钱都不借，后来还是外公外婆东拼西凑借了几百块拿来救命。今天这样的事情发生在我们孩子身上，现在有条件了，我们也是希望争取最后一丝希望。孩子的外公外婆也是一直陪伴，一直支持，很感谢他们，为**劳一生，现在还要为我的孩子操劳，也是很愧疚。孩子的爷爷奶奶态度是可以治，但是可以考虑再要一个孩子吧，我们不愿听，也不想听这些废话。
我们知道天坛是国内最好的，如果天坛不可以，可能国内是没有办法了。所以我们开始寻求国外医疗，我们翻墙，看外国的论文报道，希望从里面找到一些治疗的方法，哪怕是只言片语提高有效的，我们都会去查询搜索。但是我们毕竟不是医学的，有些东西还是很吃力。不知道有没有去国内治疗过的病友可以帮助我们，给我们一些指导，我们必当重谢。
祈祷上天给我们一个奇迹。