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我也许以后再也看不到我姑娘了

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这么小,就得了莫名其妙的得了急性淋巴白血病b型号,还是难以治愈的高危,一疗效果比预期低很多,生存堪忧,求医之路也艰苦万分,20天左右的时间,我一家都从天堂掉到了地狱
平常对她关爱太少,作为父亲可能太不称职了,老天要收走她,但我不能放弃,竭尽全力的救治
变玩吧吧友集塞伯坦之力给我点祝福吧









IP属地:湖北来自Android客户端1楼2019-05-22 11:20回复
    谢谢大家,虽然现在开销巨大,孩子也很难受,但我舍不得她,不能放弃,只求一个机会,活着就好,虽然我信心不足,只求一个奇迹。
    孩子很小,也许什么也不知道,但孩子不傻,情绪也很差,但求一个奇迹,重新点燃火种。



    IP属地:湖北来自Android客户端24楼2019-05-22 11:31
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      医院离我家走路也就十五分钟的时间,但我已经20天左右没有回过家了,回到家人就受不了,看到女儿玩过的玩具,呆过的地方,我就哭得受不了,我现在每天只想在医院陪着她
      我的老父亲也才做了心脏支架,我妈也身体不好,孩子要是万一不在了,老人说不准都得倒,家都可能崩塌,所以我得挺住





      IP属地:湖北来自Android客户端34楼2019-05-22 11:39
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        我也不知道孩子能不能挺过这人生的最大难关,但即便是只有一丝希望,我也不能放弃,看着她出生,刚刚学会了走路小跑和说话,就遭遇如此劫难,人生还没开始,就有可能凋零,而我又不能帮她分担病痛,实在是心如刀割,孩子太小,不舒服难受也只能痛苦,现在每天无精打采,也失去了活力和欢笑,只要她能健康长久的活下来,其他的什么也不重要啦。



        IP属地:湖北来自Android客户端77楼2019-05-22 11:56
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          虽然是女娃子,但我希望她看变形金刚动画,玩变形金刚玩具,玩游戏机,踢踢足球,学学画画,弄弄摄影,像男孩子一样的会玩,我孩子小时候和我一个模样,真的很像
          我老婆希望她学跳舞,学音乐,当淑女。
          而现在我们只希望她能回复到健康的时候







          IP属地:湖北来自Android客户端99楼2019-05-22 12:06
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            谢谢大家的祝福,大家和家人都要平安健康


            IP属地:湖北来自Android客户端115楼2019-05-22 12:10
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              我也剪了个光头,女儿化疗的时候,女儿不长头发,我就一直是光头
              老爸还等你以后给我养老,给我送终,你现在绝对不能走要抗住



              IP属地:湖北来自Android客户端130楼2019-05-22 12:20
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                昨天我老妈哭着说,孩子万一不在了,她也不想活了,孩子这么小,她想下去照顾她,我安慰了母亲很久。
                我老妈这么大的年纪还得为这伤心,作用儿子,我真的很揪心啊,我也非常担心我老妈的身体和精神。



                IP属地:湖北来自Android客户端181楼2019-05-22 12:45
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                  让我沮丧的其实是第一次化疗的15天评测,残留远远低于预期效果,孩子体内的肿瘤细胞比较厉害,效果很差,没有得到缓解,别人残留0.1都是中危,我孩子残留10.8……幼稚细胞也高达16.5,20天来,就没一个好消息
                  得了白血病就是上帝给我关了一扇门,我认了,然后发现是比较好治愈的急性淋巴白血病b,治愈率比较高,那就当是上帝给我开了一扇窗户,我还是信心满满的,结果15天的化疗评估结果一出,我发现那扇给我打开的窗户就和我住院的楼层是一样的,12楼……
                  奇迹出来,希望一切都会好起来




                  IP属地:湖北来自Android客户端259楼2019-05-22 13:29
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                    孩子发病的前期,根本看不出来,因为她不会说话,有一次周末带她出去玩,她摔倒了几次,我还说怎么走路不看路?一次也没有扶她,说哪里跌倒就哪里起来,自己起来,孩子每次都半天才爬起来
                    现在一想孩子已经病了,只是她不会说,可能全身乏力,步伐也不稳,现在一想特内疚,她应该是多么想我扶她一把,而愚蠢的我从来没有意识到孩子原来是病了。
                    这是5月1日,孩子在外面玩的最后一天的照片,2号就进了医院,至今没有离开病床一步,现在站也站不起来了,不是躺着,就是哭闹睡觉,人也瘦了很多,只有17斤啦
                    我希望再给我一次做她父亲的机会,孩子就是这个医院出生的,这次如果活着,就是重生




                    IP属地:湖北来自Android客户端339楼2019-05-22 14:48
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                      感谢大家


                      IP属地:湖北来自Android客户端449楼2019-05-22 16:46
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                        医院里面呆了这么多天,孩子精神情况很差,打了几十针,每天必须扎手指血,流血不止,血液凝固很差,腰穿,骨穿,化疗,有一次孩子不懂事,自己晚上把留置针拔下来了,血都留了几层棉被才止住……
                        全程的治疗如果是一本小说的话,这只是序章,后面治疗之路特别的漫长
                        孩子现在看到医生护士就吓得要死,可以说是恐惧,屁**流,吓出屎了,以前我觉得都是自嘲的笑话,有一次确实是真实的在我面前上演,护士进来要打针的时候,孩子真真却却的吓出尿,吓出屎了,而我是真的一点都笑不出来,特难受
                        集塞伯坦之祝福,希望孩子在治疗之路上,逆转不好的结果,顺顺利利的,感谢大家对我的祝福和支持,谢谢




                        IP属地:湖北来自Android客户端490楼2019-05-22 17:45
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                          真的感谢大家


                          IP属地:湖北来自Android客户端614楼2019-05-22 20:40
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                            非常感谢大家,谢谢大家的关心和祝福
                            我83年,今年36,女儿是独生女。
                            肯定和很多吧里很多人一样,看变形金刚,蓝精灵,葫芦娃长大,从fc玩 到ps4 ns,看足球小将,去踢球。工作没赚什么钱,但这么多年来,也算得上无忧无虑,比较安逸,踢球,玩游戏,买变形金刚玩具后来又迷上了摄影搞了个相机,后来有了女儿,准备把我的爱好往下面灌输,再等她长大读书工作出嫁,本来人生就是简单线式,但从5月2日开始,就全部打破了,一天是天堂,过了一天下了地狱,5月1日我还在看ft的汽车大师,5月2日夜晚就带女儿到医院挂了个急诊,被下了病危通知书,3号住院检查了一整天,4号接到女儿症断书的那几天都没睡,那几天都觉得像是做梦一样,还是噩梦,一直都不能相信,当我接受了现实之后才发现这不是梦,被生活强j了,接受了现实就治疗,治疗了15天有个重要骨穿检查,检查的结果就是女儿体内肿瘤细胞很强,异性细胞残留多,幼稚残留也多,双重的不好,高危,治愈难度很大,感觉被生活再次强j了,我只能期待33天后的结果,能发生奇迹,逆转不好的数据
                            5月2日之后我这辈子说不定都不会再有机会买自己爱好相关的东西了,因为白血病太可怕了,以后所有的钱都得留着看病,即便这次奇迹发生,女儿的病好了,我们家里也得存钱给女儿,因为得了这病的孩子就不算是普通孩子了,很娇贵,但如果我女儿可以活着,我愿意放弃我所有的爱好。
                            虽然求医路很艰苦,但我们全家都没有放弃,我也期待孩子可以挺住,度过这个大劫难。
                            我每天都在医院,看着窗外同样的风景,黑夜和白天不停的交替,就和人生一样,黑暗终将被照亮,感谢大家,等33天的残留数据,不论结局如何,都感谢大家今天对我的鼓励




                            IP属地:湖北来自Android客户端679楼2019-05-22 22:32
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                              谢谢大家


                              IP属地:湖北来自Android客户端703楼2019-05-22 23:08
                              回复