脱髓鞘吧 关注:7,563贴子:117,762

脱髓鞘:一念成佛,一念成魔

只看楼主收藏回复

脱髓鞘,没有得之前甚至都不知道这是个什么
然而,得病前什么也没有发生,本人一向体质非常好,注意运动和饮食睡眠,应该说同辈人中就没有几个能像我这样健康生活的
那天晚上,在阳台上给哥们打着电话,突然觉得下巴发僵。以为是风吹着了,赶紧回屋洗了个热水脸。毕竟年纪轻轻,要是弄个中风面瘫什么的,也太郁闷了
第二天,这股劲就过去了,自我感觉良好,感觉自己的紧急措施相当完美
第三天起床,脖子就僵住了,从脸颊,下巴,脖子,都不太自然。心里一凉:完了,那天还是吹着了,不会是要面瘫吧。
然后一站起来就是一阵晕眩,走路都觉得有点不自然。赶紧请假去了医院,当时还以为别是中风了
结果一溜检查下来,告诉我:疑似脱髓鞘
站在那儿有点傻,主要是,不知道那是什么,但感觉上来说,有个疑似的东西,看起来都不像是什么好的东西。当时去问了大夫,大夫倒也没说什么,就给开点营养药。由此倒是放下点心,可能也就是维生素缺乏。毕竟大夫也没多说什么,注意事项都没有
回家,习惯性手贱:百度。
然后,怎么说呢,谈不上万念俱灰,只是觉得可笑得很,虚假又遥远。哪儿就这么夸张了,凭什么啊,抽烟喝酒吸毒的都不得这种病。最要命的是,看到好多人发的那些东西,我已经不敢看下去了,基本就是没救了。说真的,要真是激素一直控制,跟他们说的一样,反复反复反复,直到生活不能自理瘫那儿,还不如死了痛快
加了一个群,里面不是医托骗子就是一群要死要活的人,一点帮助也没有,还老弄得心情特别不好,没几天就退了
值得庆幸的是,不知道是不是那堆维生素什么吃的,几天后那种要面瘫的感觉没有了


1楼2019-05-02 16:14回复
    不想回忆那一阵,写不下去了,回头再说吧


    2楼2019-05-02 16:21
    回复
      2025-06-07 22:28:41
      广告
      楼主我跟你一样 31岁 脱髓鞘 万念俱灰 绝望


      来自iPhone客户端3楼2019-05-19 07:31
      收起回复
        楼主当心。一开始我也没放心上,坚持检查多检查一下


        IP属地:山东来自手机贴吧5楼2019-06-04 17:46
        回复
          请问楼主现在怎么样了 我刚得


          IP属地:湖北来自iPhone客户端6楼2019-10-02 08:12
          收起回复
            楼主怎么样了,我老爸也得这个病


            IP属地:江苏来自Android客户端7楼2019-12-23 17:17
            回复
              楼主怎么样了现在


              来自iPhone客户端8楼2020-02-27 21:13
              回复
                我也是去年检查出来的。实在是没有地方治疗了。这可真是走投无路,太痛苦了


                来自Android客户端9楼2020-02-29 21:30
                收起回复
                  2025-06-07 22:22:41
                  广告
                  现在怎么样了?我确诊3个月,30岁,万念俱灰!


                  IP属地:黑龙江来自Android客户端10楼2020-11-24 21:29
                  回复
                    楼主现在治疗了吗,有没有什么好的建议,我女儿17岁,检查说是脱髓鞘,花一样的年纪,求求给点建议


                    来自手机贴吧11楼2021-01-29 20:03
                    回复
                      脱髓鞘疾病是一类病因不相同、临床表现各异、但有类同特征的获得性疾患。主要以损害大脑白质及脊髓的植物神经并使其调节紊乱不能自主自身调节以濡养神经组织,病情多为继发或复发,发病严重时可侵犯脊髓前角细胞和脑干神经核以及大脑运动皮质锥体细胞导致神经功能损害危机生命,大部分患者是基因免疫异常或病毒感染所致。


                      12楼2021-04-07 13:32
                      回复
                        脱髓鞘患者需要注意的有哪些?
                        外伤,劳累,激动,上呼吸道感染及其他感染等都可能导致病情加重或复发,患者应该尽量避免。怀孕也会可加快导致病情恶化,所以一次发作后,女性两年内应尽量不怀孕。这些只能是对患者来说尽量做的,必须要谨慎小心,不然一点小小的问题也会导致极为严重的后果。


                        13楼2021-04-07 13:40
                        回复
                          脱髓鞘是指发育正常的髓鞘损害的病变。是以神经髓鞘脱失为主,神经元包体及轴突受累较轻的一组疾病,分为遗传性和获得性两类,前一种多见于儿童,表现为脑白质营养不良;获得性脱髓鞘又分为中枢性和外周性两种,中枢性的主要是多发性硬化和脑、脊髓炎。外周性的主要是多发性末梢神经脱髓鞘性神经病。患病原因主要是:自身免疫力下降、病毒感染、缺血缺氧、遗传等。


                          14楼2021-04-07 16:30
                          回复
                            李慧英大夫治疗这方面疾病患者颇多,经验丰富,采用百草养元汤专利方为主方进行治疗。目前已经申请国家专利。从整体进行治疗,多方面全面治疗。
                            百草养元汤第一部分(祛风通络、开窍醒神):以息风止痉、清热定惊、活血散瘀为基础。
                            百草养元汤第二部分(生津益气、益精明目):以补血益气、清热解毒、滋补肝肾为基础。
                            百草养元汤第三部分(理气健脾、滋养补益):以祛风散寒、理气健脾为基础。
                            以上就是关于脱髓鞘的一些知识了,希望大家能够减少走弯路的情况,早日恢复健康!


                            15楼2021-05-21 11:28
                            回复
                              2025-06-07 22:16:41
                              广告
                              脱髓鞘疾病一般不会危及生命。当发生髓鞘病变时,主要表现为运动功能、感觉、视力或语言等高级功能下降,对生存时间无明显影响。特殊情况时有影响,如幼儿先天性髓鞘发育不良,在幼儿时期运动功能逐渐减退,不能独立行走或出现智力下降,影响身体发育,寿命通常较短,可在十几年到几十年。成人严重急性脱髓鞘病变,如伴有发热、意识障碍、抽筋或由于护理不当病情加重,可继发肺部感染或影响心脏功能,危及生命。


                              16楼2021-05-21 19:20
                              回复