得病的太少了，很多问题都很疑惑没地方寻找答案，我就想咨询下各位病友，为什么我二十五六了没有百度上说的法布里病青少年期病症【法布里病吧】

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得病的太少了，很多问题都很疑惑没地方寻找答案，我就想咨询下各

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得病的太少了，很多问题都很疑惑没地方寻找答案，我就想咨询下各位病友，为什么我二十五六了没有百度上说的法布里病青少年期病症，到现在才出现尿蛋白肾炎，也没别的症状，是说我这个非典型性？还是发病后以后慢慢出现那些心脏，四肢等的症状？

送TA礼物

来自iPhone客户端1楼2019-04-19 06:06回复

你男的女的已经确诊法布里病了吗？我做了基因检测也说有这病现在还没到医生那确诊现在怎么办

来自手机贴吧2楼2019-04-22 22:29

收起回复

我也是这个病

IP属地:上海

来自iPhone客户端4楼2019-08-29 13:52

我还没去确诊，但是我的症状已经很明显是了

IP属地:天津

来自Android客户端5楼2020-02-12 16:31

收起回复

没有具体症状？出汗正常吗？

IP属地:江苏

来自手机贴吧7楼2022-02-26 23:02

我孩子都是这个病，怎么办

来自手机贴吧8楼2023-04-03 19:16

家里也没见有人得病啊自己怎么会有

IP属地:山东

来自Android客户端9楼2023-12-03 20:54

微信搜一下法布雷病友会公众号，里边有很多关于法布雷病的知识

IP属地:辽宁

来自Android客户端10楼2024-01-01 10:01

目前我们正在开展赛诺菲法布雷病的三期临床试验，病友有兴趣可以了解一下。

IP属地:山西

11楼2024-07-01 12:27

我现在在透析，只有是阴天下雨浑身疼，吃的药都摆满一张桌子，什么都不能少，以前还能吃饭，现在吃的很少，我们跟真正肾衰竭的人不一样，肾衰竭还完肾就好了，我们不一样，还是会慢慢累及到肾脏。

IP属地:山东

来自手机贴吧12楼2024-09-16 10:55

今天脚手指指头疼的要死，透析口也疼，口腔里想有苦胆，隔一段时间就破了，苦的要死，吃了一片奥卡西平，缓解了疼痛，真不知道这日子怎么熬下去，真想体面的死掉，死可能是最简单的解脱。

IP属地:山东

来自Android客户端13楼2024-11-13 19:46

这段时间透析口分泌物很多，透析液蛋白团很多，而且还发烧，手脚阵痛，脚冰凉偶尔还需要开电热毯，必须吃奥卡西平才能缓解疼痛。

IP属地:山东

来自Android客户端14楼2024-12-04 17:25

霉大了，从小就四肢痛，身体弱找不到原因，最近才知道有这么一种病，得了，线头找到了。

IP属地:北京

来自Android客户端15楼2024-12-06 08:55

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