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【转】4月2日是世界自闭症日,跟大家普及一下,什么是自闭症,

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【转】4月2日是世界自闭症日,跟大家普及一下,什么是自闭症,希望家长们看到少走一些弯路。
1、自闭症/孤独症(ASD)是一种世界范围内病因尚未明确的先天性疾病,属于神经发育障碍中的一种。(详细内容百度:自闭症DSM-5)
2、目前没有任何,任何,任何药物和手术能治愈,治愈,治愈自闭症。如果有,就是骗钱的。此言论发布于公元二零一八年,但长期有效。
3、请带着您的孩子远离这些名字:鼠神经,基因,干细胞,中药,针灸,排毒,神经营养药物,分泌素,抗酵母菌,大量维生素,膳食。
4、自闭症并不像有些人说的,多陪伴多跟孩子玩儿就好了。目前为止,唯一能让孩子能力得到提高的方式就是坚持不懈的科学的进行康复训练。但高质量的陪伴是有效干预的第一步。
5、对于自闭症,医生能做的只是诊断。诊断的唯一意义就是让你开始重视自己的孩子,并积极投身于干预训练之中。
6、百分之六十左右的自闭症谱系儿童有不同程度的智力落后,剩下百分之四十智商属于正常或超常。
7、其实医生建议你做的大部分检查都不必做,当然你现在看到已经晚了。
8、自闭症是有发病过程的,一般在36个月之内。所谓发病过程的意思就是:孩子一两岁可能好好的,但是慢慢的注意力,语言,社会性都有不同程度的退步,并开始出现一些刻板重复的行为。
9、干预当然是越早越好,但所谓的“0-6岁黄金干预期”不要过于迷信。并不是过了黄金干预期孩子就毁了,大家只需记住,今天干预就比明天干预要更早更有效。
10、真正的自闭症没有治愈一说,也没有脱帽一说。常常出现的“帽子戏法”绝大部分都是误诊。
11、通过科学系统的干预,孩子是有可能回归正常社会和生活的,但依然会留存自闭特质,所以我们更喜欢说“康复到一定高度”,而不是治愈和“脱帽”。
12、请不要问医生,老师或者家长:我孩子多久能好。
13、孩子刚诊断出自闭症的你内心一定很痛苦,迷茫。别担心,每个家长都是这么过来的,但别持续太久。也不要因为痛苦就停止你解决问题和学习的脚步。那是在浪费你孩子的生命。
14、在孩子诊断结果出来后别封闭自己,报团取暖,尽可能多加一些群,多跟老家长接触交流。一个靠谱儿的老家长的建议,很可能会改变你孩子的一生。
15、请自动屏蔽,远离每天抱怨但什么也不做的家长,因为抱怨只会让你感到沮丧和绝望,没有任何价值。
16、很多医生会给家长推荐机构,并不是那个机构有多好,主要是医生收了钱了。
17、自闭症康复行业在整个中国的年龄也就二三十年,并且没有什么完善的准入制度。整个行业鱼龙混杂,老师水平参差不齐。所以这行没有什么专家和大咖,大家都是摸着石头过河。
18、其实你对孩子自始至终的干预目标只有四个字:自理自立。
19、目前机构大体分为:老师直接教孩子家长外面等型和培训家长型。建议各位小白家长先选择培训家长的机构。去进行系统的学习和培训。然后可以适当地找一些靠谱儿的老师或者机构作为家庭干预的补充。
20、孩子的“标签”是你贴上去的,不是医生。世界上根本就没有“标签”,又哪儿来的撕“标签”。
21、会教育优于会干预。
22、这是一场马拉松,所以比的是耐力,不是爆发力。
23、对于只存在社交沟通问题,但没有狭隘兴趣和重复刻板行为的人群,我们用“社交沟通障碍”来定义,而不属于“自闭症谱系障碍。”
24、世上很多事不是有了希望才坚持,是坚持了才有希望。
25、尽你最大的努力团结家人,对孩子的干预达成共识。因为以后的路还长,团队作战总比孤军奋战强得多的多。
26、一个自闭症孩子是检验人性的好方法,虽然人性本就经不起考验。
27、请珍惜现在跟你一起并肩战斗的妻子或老公。
28、 他/她首先是个孩子,而且是你的孩子,然后才是个自闭症孩子。
29、作为一个初入这个圈儿的你,看到这儿并能将以上内容理解并执行,其实已经对于这个圈子有一定了解了。
剩下的的就是:但行好事,莫问前程。


来自Android客户端1楼2019-04-03 22:23回复
    谢谢楼主分享,我家孩子也被诊断是孤独症,突然感觉天都塌了,不知该怎么办才好?现在就自己在家对他干预,准备找康复中心做康复训练不知道怎么样


    来自Android客户端2楼2019-04-07 07:41
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      谢谢分享,我家孩子待诊中


      来自手机贴吧3楼2019-04-27 20:58
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        我家孩子准备做磁共振,脑电图等,因为第一次做不成功,还有必要做第二次吗?心焦急啊!看着孩子难受自己更加难受😭


        来自Android客户端4楼2019-10-10 19:12
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          你的回复是很用心,可见你对此研究也不少,感谢你对贴吧的贡献。
          如果有几点意见,如果你能再打开一下视野、听听一些专家的意见、看看周遭的事实,你的善心和善举就会更加有利于贴吧、有利于家长了。
          我就你的内容序号来做以解释。
          1. 【自闭症是病因不明的、先天性疾病】这涉及两方面内容:
          A)病因不明,这不对,应该是不能完全掌握病因,或者是我们还不能穷尽病因到底有多少种,至少我在我的知识范围内,知道自闭症的病因有:重金属超标;基因,父母的精子或卵子基因受损,而不是直接遗传;免疫系统问题;过敏;食物不耐受;病毒感染;肠漏;电磁辐射;原始反射不整合。——当然,这也不全,我只是把我觉得有把握的、有依据的病因拿出来。
          B)自闭症是先天性疾病,的确自闭症有所谓的“先天性”的,但这只是自闭症儿童中一小小部分,更大部分是后天性的,即后天家庭带养方式、饮食、身体伤害和环境所致。
          2. 【没有任何药物和手术能治愈,如果有,就是骗钱的】不知道是谁说的这句话,视野太窄了,明显没有在国际范围广泛调查。据我所知,瑞典的Blomberg医生一生中(他现在80多岁,应该有40-50年左右的从业经验吧)治愈了近万例自闭症儿童,美国Andreas Kalcker博士在3年内通过驱寄生虫和排重金属的方法治愈了133个自闭症儿童。我觉得还应该有我不知道的治愈的案例。我身边好的自闭症也应该有十几例了,具体不方便说,好像我在做广告。
          3. 【让孩子远离——包括维生素和膳食】
          A)维生素。你说的其他的如基因、干细胞、针灸什么的,我无法做评论,没接触过。但我知道,多数自闭症儿童体内的维生素和矿物质是不均衡的,一是重金属可能有超标的现象,另一方面有些矿物质可能会缺乏,比如说多数自闭症儿童的脑神经髓鞘化不好,这是典型的体内缺磷和GABA,还有很多儿童缺B9和B12,那么请问,这些维生素和矿物质,不通过人为补充的方式,如何让孩子能恢复正常?
          B)膳食。这是一个很大的问题,请百度一下“食物过敏”和“食物不耐受”,先给自己科普一下。食物过敏且不说,咱说一下食物不耐受。不用说专家们的发现,我自己本身就是一个麸质不耐受的人,幸亏我接触这个概念比较早,否则我都受死罪了!我初中的时候就有头痛、神经痛,胃胀反酸,便秘,……我数年前检测后发现自己是对麸质不耐受,便果断拒绝食用任何小麦食物,没过一个月,我以上的症状全部消失!我也发现,好多自闭症儿童对面食不耐受,当拒绝食用面食后,情况均有所改善,只是程度不同而已。请问,如果你对某种食物不耐受,还要坚持吃下去?如果不通过膳食的调理,怎么才能让孩子的身体有所改善?
          科普一下食物不耐受:人体进食不耐受食物后,免疫系统会把它当成有害物质从而针对这些物质产生过度的保护性免疫反应,产生食物特异性IgG抗体,IgG抗体与食物颗粒形成免疫复合物(Ⅲ型变态反应),可引起所有组织(包括血管)发生炎症反应,会导致肠漏,肠漏就麻烦了,一些重金属和有毒物质会直接进入血液,进而影响神经系统,造成神经系统的各种问题。
          4. 【不需要陪伴,做康复训练就行了】
          A)不需要陪伴肯定不对,我觉得吧里的家长也不会同意。孩子本来就是一个活在群体之外的星星的孩子,你作为家长再不去陪伴,那还像话嘛!自闭症儿童几乎100%的恐惧**反射和拥抱反射没有整合,而这两个原始反射是一个人最为基础的保障,所以,这两个原始反射的整合,是需要家长天天给孩子做调和的、天天陪伴的、天天说“妈妈爱你”的,其实这些还不够用,还要带孩子天天玩耍,在大自然中玩,让孩子玩得充分:上下运动、左右运动、前后运动、离心力运动、加速运动、惯性运动、……运动和玩耍得充分了,孩子原始反射整合得就好,孩子的发育才会跟上脚步!
          B.不了解你所说的康复训练是什么,至少我知道一些康复训练不是通过“根本”去解决问题,而是拿一些卡片或东西来让孩子多说说话、多运动运动而已,没什么科学道理【当然,我见过的所谓的训练也不多,所以,这样评价有可能没啥道理】。
          5、6、没有异议,并且支持你的观点。
          7. 【没必要做过多检查】一半赞同一半反对。
          赞同是因为真的没有必要做过多检查,因为有些检查是查不出来的。比如说,做大便常规检查,查不出来乳糜泻、肠漏、食物不耐受。
          反对,是因为有些检查是必要的,如食物不耐受、重金属超标和电磁辐射的检查。
          8.不反对,补充一句,你说的现象是“倒退型自闭症”,一般是由于断奶后的食物引起的(食物过敏或不耐受);第二种是疫苗接种引起的。
          9. 干预越早越好,这句话是一些训练机构用来“营销”的话,为什么?因为:脑神经是终生可塑的!
          10. 反对!见我的第一条。
          11-29. 同意!


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