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我的女儿先在已经12岁了,7岁那年查出甲基丙二酸血症,从小5

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我的女儿先在已经12岁了,7岁那年查出甲基丙二酸血症,从小50天的时候就抽搐了,那时候没查出来是甲基丙二酸血症,,从7岁开始就到处给他看,,先在犯病就进医院,,把所有的积蓄花光,又欠外债,,最不幸的是我的小儿子又得了一样的病,,我先在都都没办法了,不知道该怎么办了,我的孩子快点好起来吧,,,我拿什么拯救我的孩子,,,,妈妈的心和你们一样在饱受着煎熬和痛苦,,,,


来自手机贴吧1楼2019-03-22 14:45回复
    对于你现在的心情可以理解,首先甲基药用对了吗?有癫痫看癫痫,是可以控制的


    来自iPhone客户端2楼2019-03-23 08:29
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      2025-05-30 06:45:59
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      甲基的话,不可怕啊,坚持用药和正常人一样,可以去上海新华医院找韩连书医生


      IP属地:福建来自手机贴吧3楼2019-03-27 18:37
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        定期随诊监测血尿及同型,肝功坚持精准治疗,一般后期会越来越好。


        来自Android客户端4楼2019-07-27 19:11
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          我宝宝三个月查出来的。去哪里买奶粉?你们有微信群吗?


          来自iPhone客户端5楼2019-08-19 11:41
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            这种病无法治愈,要服一辈子药物,癫痫是甲基丙引起的,代谢中毒会影响神经系统,所以会癫痫,二胎的时候应该做第三代的试管+羊水穿刺,这是最安全的办法。


            IP属地:江苏7楼2020-03-08 17:29
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              和正常人有什么区别吗?说一下,我家的也是这个病,才一岁


              IP属地:河北来自Android客户端8楼2022-01-25 16:15
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                IP属地:北京来自Android客户端9楼2022-01-29 18:48
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                  2025-05-30 06:39:59
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                  IP属地:北京来自Android客户端10楼2022-03-05 18:37
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