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关于脑(胶质瘤)瘤治疗你需要了解的

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写在前面:
1、本帖是关于脑瘤(泛指胶质瘤、髓母、生殖、脑膜瘤、垂体瘤等原发于神经系统内的良性或恶性肿瘤)的就医经验分享。
2、我们不只是经验的创造者,更是经验的搬运工,感谢过去几年几万名脑瘤病友用生命为我们提供的宝贵帮助,希望你们的经验能让更多人少走弯路,获得更符合自己意愿的治疗结果。
3、无意参与贴吧的争吵,国内医疗信息领域都是这样,我们只做好自己。
4、一家之言,欢迎讨论,但不接受无意义的灌水,灌水请去它帖,请给真正患病需要的人留个清净的地方。


IP属地:北京1楼2019-03-08 17:09回复
    国内医疗体制确有很多问题,加上医疗信息领域如此混杂,泥沙俱下,人性尽显,如何在纷繁杂乱的信息中,判断信息的真伪,获取最适合自己的治疗经验,避免走弯路,获得更好的治疗效果呢?授人以鱼不如授人以渔。今天第一课,跟大家讲解下,如何做“最好”的医疗选择。
    先给大家出个选择题,三个罐子里各有100粒棋子,第一个罐子里有20个白子80个黑子,第二个罐子里有5粒白子95粒黑子,第三个罐子只是知道白子很少,但具体比例不清楚。现在需要你选择一个罐子并在其中取出一粒棋子,如果取出的棋子是白色的,你就赢了100元,如果取出的是黑子,你就输了100元。你会怎样选?相信大部分人会选择取第一个罐子里的棋子,因为取出白子的可能性更大。这就是概率影响决策的意义。但也肯定还有一部分人选择第三个罐子,因为觉得前两个罐子中奖的比例很低,不如赌一把不确定的,反正输赢也就是100块而已。那好,我们现在把赌注设的大一点,大到,用我们的命赌(这一点也不好笑,当我们面对肿瘤的时候经常真的就是这样的几率能够活下来),相信会有更多的人选择第一个罐子,因为用生命这样大的赌注我们至少需要了解确定的可能性。第一个罐子代表的就是现在医疗行业主流的以循证医学为基础的标准治疗方法,虽然有时几率低但它是透明的。第二个罐子你可以理解为不做主动干预的癌症自愈几率。而第三个罐子代表的就是那些不透明的特殊治疗方法。必须明确的是,在这里依据常识就能确定第三个罐子里白子的数量肯定少于第一个罐子而且会少很多(如果高于主流,诺贝尔医学奖成百上千亿的收入是肯定的了,即使只比自愈率高一点,也会因有存在的价值会被广泛认知)。
    当然,一个更符合自己意愿的医疗选择,除了数据之外,还有经济条件的限制和人文的内容在里面。经济限制好理解,人文的比如有些人就是不想做有创的治疗,我们也会尊重他们自己的选择。因为每个家庭每个人差别太大,这里就不展开说了。


    IP属地:北京2楼2019-03-08 17:09
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      2025-06-04 03:29:39
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      了解了为什么在肿瘤治疗中要做理性选择之后,我们在此基础上再谈谈网上最常见的问题:你看我治好了谁谁,即“如何看待别人成功的经验”,这也是忽悠病人最常用的方法。这里的成功既包括长期生存,也包括短期的症状缓解。那我们先来看看,该如何看某个患者治疗成功这件事呢。还是黑白子的例子。两个人面前分别有AB两个罐子,A有99粒白子1粒黑子,B里面有1粒白子99粒黑子,选择一个罐子,取出白子的赢。第一个人做了理性的选择A,第二个人则非理性的选择了B。但第一个人的运气差,就一个黑子就被他抽出来了,而第二个人运气好到极点,就一个白子也被他抽到了。如果只看结果,显然是第二个人“成功”了。看到这个结果后,在轮到要你用命赌的时候,你会不会和第二个人一样去选择只有一个白子的B呢?不会吗?可他明明就是成功了啊?而那个做了所谓理性选择的人明明就是失败了啊?
      我们到底该怎样看待别人的成功,这个例子告诉我们,看个案的结果是没有意义的,只看结果是会骗人的,而且更具欺骗性。如果是我,我一定会选择A,就算我运气差,抽到了唯一一个黑子,我认了,因为运气这东西不是我能决定的,我唯一能够自主决定的是选择哪个罐子。医疗选择也是如此,你能决定的只是选择哪家医院、哪个医生、哪种治疗方法,但最终治疗的结果,那只有天知道。
      那是不是我们就不需要看别人的经验了?不是的。但需要你理性的判断和选择别人经验中应该吸取的有益的部分。比如,别人成功了至少说明你也有成功的可能性,所以要树立信心;还要了解别人治疗过程中做医疗选择的逻辑,他为什么做这样的选择,这样选择的结果是什么,多看一些,就能对选择结果有一定的预判;别人在患病、就医和治疗过程中遇到过什么样的问题,是怎样解决的;哪个医院、医生的口碑更好些,在没有统计学依据的情况下,口碑算是相对可靠的大数据了,等等。


      IP属地:北京3楼2019-03-08 17:10
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        请继续更新啊


        IP属地:湖北来自Android客户端4楼2019-03-08 21:06
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          继续更新:
          几个比较靠谱的信息渠道来源,度娘自动筛选,所以有简称,大家稍微用心找下就能找到。
          1、脑瘤相关专业知识可以在好df上查,按病理搜就可以。


          IP属地:北京5楼2019-03-11 15:03
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            2、治疗特别是手术相关信息知识可以看看魏博士的帖子。


            IP属地:北京6楼2019-03-11 15:04
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              3、学习就医经验可以加卡卡西的企鹅群,纯聊。记住是尾号18649的,有很多鱼目混珠的,要仔细甄别。群文件里有很多有用的信息。


              IP属地:北京7楼2019-03-11 15:07
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                wx搜gong众hao递爱之家病友社群,既有经验总结,也有最新治疗进展分享,还有病友分享自己治疗的心路历程。


                IP属地:北京11楼2019-03-11 15:15
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