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回复:肝豆状核变性(肝豆)患者分享经验且与病友讨论一些问题

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这么看来肝豆很少见呀,除非父母都是携带者,而且患者正好遗传了父母的不好的基因


来自iPhone客户端56楼2019-06-26 13:49
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    我在山东齐鲁医院给孩子检查的,转氨酶高,铜蓝低,说是肝豆,今天刚从医院回来,想从饮食方面给他控制,几天后听医生意见,给他排铜


    57楼2019-06-26 18:15
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      齐鲁千佛山对肝豆一点也不专业


      IP属地:河南来自Android客户端58楼2019-06-26 20:53
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        硫酸锌糖浆可以替代硫酸锌片吗


        IP属地:黑龙江来自手机贴吧60楼2019-07-06 18:23
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          大夫让买硫酸锌片都找厂家了都买不到


          IP属地:黑龙江来自手机贴吧61楼2019-07-06 18:24
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            请问你是用什么排铜?肝脏有损害吗


            来自iPhone客户端62楼2019-07-07 09:18
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              请问肝豆患者,补锌之后,尿酮变高了,正常吗


              来自Android客户端63楼2019-07-11 13:33
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                薯类还铜量高。安徽医院的医生说的


                来自iPhone客户端64楼2019-07-13 20:55
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                  安徽不推荐,真心不推荐!我去过。


                  来自iPhone客户端65楼2019-07-13 20:57
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                    我弟弟昨天来大医院检查,医生让安排住院,诊断里面也写了是肝豆核变性,里面所以的症状都符合肝豆核变性!但是我还是希望不要是这个病,我来说说我弟弟,他出生时因为缺氧,被送进了保温箱,还做了小型高压氧,后面就一直到十岁,之前都没有任何问题,十岁出现手抖,也只是轻微的,他自己也没有说,因为在封闭式小学,回来看到的也发现不了!直到读初中,发现右手夹菜会掉,那种精细的活应该就不能做,当时家里人直接说他,连个菜都夹不好!到高中骑了赛车,脖子有异样,期间到医院看,但都没有引起注意,直到读大专,他就更加自卑了,后面我要求要带他去大医院看看,排了一天的队才看上专家,专家给出两个诊断,一个是Wilson's disease ,一个是脑瘫!看到这两个病如晴天霹雳,怎么会是他,虽然还没有检查,但我也是一名医务工作者,听过这个病,并也在网上查了一些资料,所以当时看到有点不能接受!神经外科的医生说是特发性震颤,神经内科说的就是这两种病!Wilson's disease 说这是一种显性遗传,难道是我爸爸这边?我爸爸脸有一侧有点歪,因为是小儿**后遗症,嘴巴有点歪,但是脚是很正常的!然后我弟现在说话也嘴巴有点歪!各位朋友你们说说这是Wilson's disease ?我现在自己很正常,没有我弟弟的症状!会不会以后也这样?


                    来自iPhone客户端66楼2019-07-19 06:15
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                      有微信吗,咨询一下


                      来自Android客户端67楼2019-07-23 07:00
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                        你都是去哪里排铜


                        来自Android客户端68楼2019-07-31 11:08
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                          我以前肝功能异常查不出来原因,铜蓝蛋白有时正常,有时候低一点点,最后还检查了所有肝豆基因,正常的,肝活检提示药物性肝损


                          IP属地:江苏来自Android客户端69楼2019-07-31 14:35
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                            我到今年才发现这个病这么严重的啊...本人在武汉今年19,大概6岁的时候犯的病,刚犯病的时候家里人带着我去了很多医院都查不出来 最后还是在同济医院查出来的,然后就是住院治疗坚持吃药,从小到现在与正常人无异,中间医生还说可以停药观察了...反正这么多年我就没忌过口,除了巧克力不怎么吃了(小时候几乎天天吃巧克力,无巧克力不欢的那种)其他的该吃吃该喝喝,一直以为这个病吃药没什么的,来这个贴吧逛了一圈是真被吓到了,问一下肝豆肝型 脑型 是什么意思,反正我是青霉胺和葡萄糖酸锌片都吃,我到现在还在熬夜喝酒也没有任何问题,现在是真的有点怕了😂


                            IP属地:湖北来自iPhone客户端70楼2019-07-31 20:46
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                              楼主你好 我29岁确诊肝豆 现34岁怀孕了 对孩子和自己影响大么


                              来自iPhone客户端71楼2019-08-02 11:44
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