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8个月男宝,全面发育迟缓,再辛苦我也陪你一起成长!

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婴儿现在8.5个月,二胎男宝,哥哥正常上幼儿园。弟弟6个月的时候被诊断发育迟缓,主要是不会翻身不主动抓物,通过这两月康复好些了,可辅助翻身,主动抓物,但眼睛偶尔不对视,不理人。当时CT核磁共振结果正常。家族无病史,父母健康,一家人染色体检查正常,小孩基因检测有一项基因疑似致病“发育迟缓”,概率25%
最近检查了脑电图,显示睡眠期,偶见两侧额—侧额区可疑尖波阵发性出现,结果为界限性脑电图,患儿年幼,密切随访。不能确定是癫痫。目前就这些情况,开贴记录陪伴历程,有同样情况的家长可以留言交流。


IP属地:四川1楼2019-01-22 00:23回复
    我随时写点,如果对于此类情况,有帮助到他人,也是一件好事。亲身经历自己孩子的发育迟缓,为人父母,揪心痛苦,感同身受,因此,我要写下来,帮助更多的人。当然,我希望真有那么一些善心的专业医生,康复师,在业余时间在这里给予指导建议,而不是本吧各种广告频繁。对于那些在这里做广告的又明知没有疗效的商人,我只想说,你们挣这个钱,心安吗?


    IP属地:四川2楼2019-01-22 00:30
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      界限性脑电图,这是小孩8月的时候测试的,脑电图测试的是癫痫疾病,尖波,棘波都属于癫痫典型波形,但目前偶见,还不能太确定。我查阅了很多资料,对界限性都是定义为边缘状态,更多的是结合临床判断。我又观察了宝宝,至今从未有抽动,抖动现象。可能是太小了,没发,也可能本身就没有这个病。
      快过年了,手里很多事情,心情是高兴不起来了。本来今年可以换个更好的车,但现在并不打算了。从孩子6月份起到现在8月,应该花了将近10万了。
      唉。。。。


      IP属地:四川4楼2019-01-22 10:25
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        在吗


        来自iPhone客户端5楼2019-01-23 10:02
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          昨天有位专业医生已为我解释了脑电图症状,目前看来不能确诊为癫痫,因为孩儿太小,处于生长发育期,半年后再做一次可判断,因此脑电图暂时放下。宝宝最近非常安静,但这种安静我隐隐感觉不好,比前段时间要沉默一些,笑也少一些了,难道他开始语言迟缓自闭症显现了?进步的是精细运动在进步,追声追物是在进步的。但可怕的沉默。。。。
          关于基因报告,我专门查阅OMIM数据库,全是英文,连蒙带猜翻译,数据库是找得到致病基因所对症的。但是基因里面隐形遗传AR方式传于小孩儿基因类型是复合杂合子,这个看似是个因果结果,但不好判断的是,就一定是因为这个基因突变致病吗?复合杂合子的基因是在基因同等位两处出现问题,又符合家系共分离,我想基因检测单位是基于这些判断得出那个超强致病基因的结果的。而这个超强致病基因对应的症状,也是目前小孩的基本情况,所以我基本相信检测结果的精度。唯一我报的恢复希望是,染色体本身没有问题,看能不能通过一些疗法,让基因起到代偿修复功能。
          以上是我昨晚熬夜到4点过,一边查阅一边翻译,自己蒙猜的逻辑。


          IP属地:四川6楼2019-01-23 21:33
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            今天无意打听专业的恢复训练机构,民营的,大概3个月5万8。是有些贵,但出于一些我见过的案例,值不值,有没有真正的不一样的效果,恐怕是每个人都在考虑的问题。另外康复师的水平如何,简直心里没底。目前我采取的是,医院锻炼,一节课半个小时,100多一节,这个时间不够的,还让家人在家给小孩锻炼,我都恨不得能帮上忙,但我一边要工作,如不工作,收入缩水也是个大问题。为此请保姆专做家务,动员老人不得不来帮忙照看宝宝。医院锻炼的时候,跟着学手法,回去医院有的锻炼器械,工具,这边原样买了一套辅助训练。
            想想我宝宝没这个问题之前,我计划的很多事业、家庭、生活的线条,目前已经全部打乱,人生真奇妙。
            接下来的计划,除了锻炼宝宝外,一直在关注某位教授的预约动态,我这边抽出身,带去外地找医生,实地结合这段时间的临床,再看什么诊断,往哪个方向主攻治疗。
            但是不管怎么说,宝宝的康复一定不能停,时间很宝贵。我都很后悔要是我三个月时发现,及早锻炼,治愈率是100%,可是话说回来,三个月按说医生应该最敏感,家长哪里知道这么小的婴儿能和其它有什么不同?我这可是足月剖腹,产检正常,出生正常的孩子啊。。。。也难怪医生也没关注有什么不一样,都是缘分!更想不到的是,父母亲携带的致病基因,能同时传俩到孩子身上,因为只传一个的话,致病率是大大降低的,大多数是正常无问题的。因为基因这个很奇怪的,就算有致病基因,很多人都有,但它不一定致病的。


            IP属地:四川7楼2019-01-23 21:51
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              你家孩子在哪个医院看的啊,有推荐好点医院吗?


              IP属地:江苏来自Android客户端8楼2019-01-27 13:40
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                北京行知堂有个叫李中正的医生专门治疗小儿脑瘫自闭症还有发育迟缓,中医诊费200药费十几天也就几百,就是号比较难挂,你可以自己公众号了解一下,我不是托,我的孩子发育迟缓也在看这个医生。


                来自手机贴吧9楼2019-02-09 00:16
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                  发育迟缓孩子,早点开始康复,可以恢复的,我儿子前后康复一年,已经恢复正常了


                  IP属地:湖北来自Android客户端10楼2019-02-12 14:58
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                    我孩子跟你家差不多,检查都没问题,到现在八个月不会自主翻身


                    来自Android客户端11楼2019-02-14 14:14
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                      我宝宝也要康复


                      来自手机贴吧12楼2019-02-16 04:37
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                        现在宝宝恢复咋样了 会翻身了吗


                        IP属地:黑龙江来自Android客户端14楼2019-02-20 10:47
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                          康复是做按摩吗?


                          来自手机贴吧15楼2019-02-22 10:59
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                            我家宝宝2岁半了,在快一周的时候检查出宝宝大运动发育落后,去北京查轻微发育迟缓,问医生说不用做康复训练,开了些药回家,我以为孩子慢慢会好的,现在2周半,说话只会说简单的,注意力不集中,走路还有些不稳,不知道怎么治疗


                            16楼2019-03-01 23:55
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                              现在你宝宝情况怎么样了?我也是足月剖宫产,出院一切正常,现在宝宝七个月了,不能独立翻身,只能独坐几秒,主动抓物不好,现在预约了核磁和脑电图,很担心有问题,这几天半夜都睡不着拿手机查帖子这些,希望以后多多交流。


                              来自手机贴吧17楼2019-03-19 03:14
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