分享：我与结节性红斑抗争的那些年！

我是个男生，今年27岁，大概是2012年三四月份的时候，大学刚毕业在一家单位实习，当时右腿内侧脚踝位置出了个疙瘩，刚开始觉得是蚊子咬的，因为摸着表皮有点痒，但是按着又痛，就没特别注意，后来这一片都感觉到有点痛，给我妈说了说，我妈说可能撞到哪了，也没有注意，但是又过了一两周，两条腿陆续出了几个疙瘩，而且右腿脚踝出现了水肿。

这就让我有点慌了，给我妈一说，我妈当时就吓傻了，他觉得男生脚踝水肿是很严重的，可能是肾的问题，因为当时比较晚了，我妈随机跟我一块去一个小医院看了看，医生问我还有别的地方不舒服没，突然想起来这几天下颌骨两侧关节有点疼，刚开始觉得是因为前几天发小结婚坐车上沿途放炮被风吹的了（我们那的习俗，接新娘子的时候沿途来回都要放炮）。因为当时条件有限，也没有做其他检查，医生初步判断说两侧关节对称疼痛什么乱七八糟的，可能是风湿。

医生建议去大医院检查检查，回到家我妈实在放心不下，让我请了请假，第二天就又一块去了省会郑州，先是去了省人民医院，因为当时也不知道是什么病，病急乱投医，就挂了骨科，内科什么的，好多，就是没想到皮肤科。看下来骨科的说可能是风湿，这个科的医生说是这，那个科的医生说是那，也没确定下来。

紧接着我们又去了“全球最大医院”：河医大，也是挂了好多科室，其中一个医生说要不你们看看皮肤科吧，就又去看了看皮肤科，皮肤科的医生说是结节性红斑，我也是第一次听这个病，医生说还要住院什么的，当时吓得我自己腿一软。跟医生说要不先吃点药控制一下吧。

当时具体开了什么药我也不记得了，但其中一个我记得非常清楚，就是那个激素，强的松。

后来就一直吃这个西药，吃了大概有半年，期间因为我妈稍微懂点药，她知道强的松是激素，对身体伤害太大，吃吃停停好几次，但是每次停就会出一两个疙瘩，而且这个药别的感觉不到，饭量确实是变大了不少，生病前不到120斤，不到一年胖了20多斤。再后来我妈听我舅妈说舅舅当年得“硬皮病”（学名我也不知道叫啥，也是因免疫力下降引起的皮肤病）是和中药喝好的，于是一家人又一块去省中医院看，这里留了个心眼，没跟医生说具体什么病，这个医生也说是结节性红斑，这就算是确诊了，就说喝中药调理吧，具体要喝多少也不能确定。

后来每半个月取一次药，配合中成药喝，每次取药将近一千块，后来没有疙瘩了，医生换了换药便宜了点。中药喝了快一年，最后有三四个月没再出就没喝了。当时我在郑州上班，住在舅舅闲置的一套房子里，喝中药期间妈妈一直在郑州陪我，每天我去上班了，妈妈就去图书馆看关于这个病的书，有时候中饭都不吃，后来我问他怎么不在家看电视，妈妈说她看着看着就睡着了，一睡着就做噩梦，后来就再也不自己一个人在家了。真的是因为我的这个病整个人的精神都出现了问题。当时得病的时候我的情绪也不好，还经常跟她顶嘴。。。

当时医生说最好再多喝几个月，但是熬中药实在太麻烦了，我妈一走我就忘了喝，喝中药的这段时间，光熬药的罐子都用坏了三个。紧接着那年冬天，关节又肿了，这次连膝盖都肿了，没再敢跟家人说，怕他们担心，就去药店买了点治风湿的药，又买了强的松，喝了几顿竟然好了。到现在，这几年的时间里，虽然又出过一两次，但每次都是一两个疙瘩，而且很快就下去了。这两天又看见小腿上出了个，想起了当年的那些事，于是就写了这个。

最后，关于这个病，总结了几点，纯属个人观点，可能有说的不对的地方，大家多包涵，不喜勿喷。
1、这个病不是什么大病，要不了命的，一定要放宽心，开朗积极的生活下去，不要怕，同时还要多安慰身边的亲人，他们大多数不懂这些，以为都是很严重的病，心情往往比我们还要难受。
2、见效最快的是西药，但是因为有激素，副作用很大，比如发胖，脸上背上出疙瘩。想去根就喝中药，但这个病特别容易反复，想去根也不简单，建议前期西药控制，后期中药调理。
3、不知道别人是怎样，我每次出疙瘩前一两天，浑身特别是两条腿有酸痛的感觉，就像是运动过量后晚上睡了一觉第二天醒来时那个身体状态。所以可以通过这个提前吃药。

暂时就想到这么多，后来想到什么再来补充吧，住大家早日康复，生活快乐！

楼主可以加我吗？15939239171，9我也是河南的，我快好了，考虑要不要去郑州喝点中药调理。

这个病找不到病跟，是不会彻底好的，

我妈今年暑假有了这个~到医院确定病情开了激素药控制住~只服用了4天就停止了 因为我知道这个病靠激素是好不了的~得去湿气提高免疫力 药停掉之后果然还是慢慢冒出来了 但是来势没有刚开始迅猛了 不影响正常生活 因为在贴吧里看到有人分享过红豆薏米水和泡脚 就让我妈照做 坚持了2个月 完全好了 目前为止还没有爆发过。我也总结过 我妈的体质就是易得口腔溃疡 有慢性咽炎 加上劳累所以才得了结节性红斑 不怕了 即使以后再爆发 就继续红豆薏米水+泡脚 真的有用。