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停药半年,讲述一下治疗历程,希望对吧友有帮助

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2017.3-2018.6
2017年3月公司体检查出来的,第二天立马去NJ胸科医院查,结论:右上肺典型的肺结核,面积比较大,无空洞,痰阴,痰培养阴,其余检查一切正常。住院,尝试结核治疗半月,出院前做了气管镜,用药水冲洗肺部,两天后CT显示病灶有变大(整个世界都崩塌),但是显示也有吸收的地方,主治医生说气管镜后病灶变大是正常现象,有吸收就是说结核治疗是有用的,正式诊断为肺结核,开始回家吃药。


IP属地:浙江1楼2018-12-25 12:58回复
    15个月啊


    来自Android客户端2楼2018-12-25 13:01
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      2025-06-25 04:59:17
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      然后呢…?


      IP属地:广东来自Android客户端3楼2018-12-25 13:01
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        第一个月,黄金四联
        因为住院期间也是经常逛结核吧,学到很多的东西,从一开始的不知道什么是结核,到了解到病理,又要被各种耐药复发吓到,到出院的时候勉强调整心态,带着敬畏之心开始吃药过程。
        在医院吊水半个月身体的免疫力其实已经下降了很多,出院的时候都是很虚的,回到家也是哪哪都没力气,嗜睡,反正第一个月基本上都是床上度过的,但是我会在上午的时候出去晒晒太阳,传说晒太阳对治疗结核有多方面的好处,吧友们可以借鉴一下。三餐定时,多吃蔬菜水果,少运动,慢慢把身体状态调整起来。整体来说第一个月就是不敢多动,在床上多休养的状态,晚上十点半就上床睡觉了,幸好的是从一开始检查出来到第一个月,我是没有症状的,没有咳嗽也没有痰,胸口也不疼,所以除了身体有点虚也没别的。
        第一个月结束后去胸科医院复查,等CT的一个小时是一分一秒都很痛苦,最后去拿片子的时候手都有点抖(因为出院的时候病灶扩大,而且非常害怕自己耐药什么的),万幸,病灶有吸收,虽然很小很小


        IP属地:浙江4楼2018-12-25 13:08
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          第二个月和第三个月
          第一个月复查结束后心情很好 ,但是在回家的路上不知道是由于出门运动了一下喘了还是怎样,胸口开始疼,是那种随着你喘气就会有反应的疼,当时还是害怕的,因为会以为一直没有症状的,但是因为复查结果挺好的,所以也没有的别的想法。
          第二个月开始,依然是早上六点起床,空腹四联,保肝药吃的是什么九味肝泰还是什么的忘了,就是中成药,效果一般吧,但是我自己有在吃维生素B群,调整身体的新陈代谢。上午就是散步,身体状态也在好转,基本上正常的作息没问题。
          从查出来到第三个月都是在家休息的,公司还是比较人性化的,一直休得病假没有上班,在家一般也就是上上网,听听歌,看看书什么的一些比较安静地活动,最主要的肯定是逛逛结核吧,看看吧友的状态。
          关于结核吧我发表一下自己的看法,我建议吧友们多看看有关病理啊,药物副作用的精品贴,这些是真的很有用的,是在整个治疗过程中陪伴着我的好东西,又不懂得地方基本上都能给我解答,或者多关注关注那些心态好的病友的记录贴,互相加油,心态是非常非常非常重要的,我的心态还可以。像之前我看了很多吧友的耐药贴、复发贴,真的很害怕自己也会这样,但是后来想想,全国这么多的病友,九成九的都是治愈的并且没有在贴吧发帖子的,都是康复的,贴吧里发上来的都是那些运气比较差的吧友,心态焦急,或者略带绝望,我希望大家能够看清这一点。


          IP属地:浙江5楼2018-12-25 13:22
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            因为不怎么玩贴吧,这次是觉得从结核吧得到了这么多,应该有所回馈,所以写了这一篇,想到什么写什么,大家莫怪。
            前三个月就是在家,其实也不是前三个月,我的整个治疗过程基本上就是慢慢恢复的过程,很线性,没有什么大的曲折,所以这一层我讲一下我吃的一些辅助的保健品(郑重声明,下面说的仅仅是本人使用过的,不保证不出现副作用,吧友需要理性借鉴!!!)
            前三个月,除了四联和保肝药,在逛了许多的痊愈吧友的经验贴后,我给自己增加了一些辅助保健品:
            1、维生素B6:药店买的几块钱一百片,每天早上三片一共30mg和四联一起空腹吃的,吃了整整一年!!
            2、维生素C:就吃的康恩贝的,很普通,因为看到过一篇研究,表示维C等抗氧化保健品可以增强结核药效,并且使死亡的结核菌变的不易复发(很早以前看的,凭印象写的研究结果),反正一直有在吃的
            3、补金片(请慎重参考):也是在贴吧看见的,我这人也不怕死,居然在医生不知道的情况下自己加了药吃。。。。。这一吃也是从三个月开始一直吃到一年半停药,药停了我还吃了三个月。说下我的想法,首先这是中成药,其次我的肝的状态一直很好,而且第四个月开始到最后我的保肝药改成了双环醇(可能医生看我是职工医保就直接开了最贵的吧),血检指数每个月都是正常的,所以我敢尝试,肝不好的吧友不要尝试,中成药对肝的考验还是蛮大的,吃完以后的感觉就是,吃了这个要,胸口居然更疼!!!停了胸口就不疼了!!但是吃了一个月后,检查结果我个人觉得病灶吸收的很大,可能是心理作用,但是我第三个月到第六个月是三个月查的CT,这三个月吸收巨大!!我觉得这个还是有点用的,至少促进肺部血液循环什么的应该是有的
            上面三个辅助药品再次说明,请慎重借鉴!!!!


            IP属地:浙江6楼2018-12-25 13:42
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              翻箱倒柜,找到了最初查出来的时候的CT和住院半月后出院的CT,外加胸科医院搬家后的第二医院汤山分院的照片




              IP属地:浙江7楼2018-12-25 13:50
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                前半年都是四联,副作用很大,能够感觉得到身体跟以前确实不一样了,一直想着要减药,但是害怕影响病情,所以选择相信医生的专业性,胸科医院也好,汤山分院也好,我认为在这一带是最好的医院了吧(除了北上广深)。在这说一下我感受到的药物副作用:
                1、长痘痘:大概八个月开始,脸上腮帮子那开始长痘痘,换什么护肤品都没用,后来去看了皮研所,也说了在接受结核治疗,那个医生说,可能是吃的药物里有激素导致内分泌失调,然后配了中药还有药膏擦,挺有用的,半个月疗程痘痘不长了,但是中药喝完以后又开始了。后面问了结核的主治医生,说可能是因为吃药杀菌导致菌群紊乱,那既然还在吃结核药,所以后面就选择用药膏擦,等停药了再说(事实证明停药后把身体养好了确实不长了)
                2、视力衰退:在医院做结核预治疗的时候,医生就有做检查,观察盐酸乙胺丁醇是否对我的眼睛有危害,虽然当时说是没影响,但事实证明,起得视力退步了,散光变严重了,而且停药了也没有恢复,算是我能感受到的最大的药物副作用了吧。(划重点)在吃盐酸乙胺丁醇的吧友,一定一定一定要少用眼去看那些电子产品!!!!!会对视力影响很大的!!
                3、伤肝伤肾:肝的部位会时不时的有肿胀感,是的,不是疼痛,是肿胀感,就是难受,但是不疼。肾的话,就是感觉腰累,体力严重跟不上了,爬个楼会累个半死
                4、免疫力下降:治疗期间一定一定一定要做好保暖,别再感冒发烧什么的!!!!对病情会有影响的,反正我一年多没有感冒过,穿的很保暖


                IP属地:浙江8楼2018-12-25 14:05
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                  2025-06-25 04:53:17
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                  其实还有些心得,关于工作、感情、家庭以及心理变化,晚点再写吧


                  IP属地:浙江9楼2018-12-25 14:07
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                    我觉得整个治疗过程,本人也是研究过很多很多帖子的,肯定不是最完美的,但是中间都是根据自己的身体状况做了调整的,希望对还在治疗途中的你们有所帮助吧


                    IP属地:浙江10楼2018-12-25 14:08
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                      坐等


                      IP属地:广东来自Android客户端11楼2018-12-25 14:21
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                        我请教一下换双环醇是好还是不好,补金片是相当于结核丸,和其他药理不产生副作用吗?


                        来自Android客户端12楼2018-12-25 14:52
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                          谢谢楼主,正在学习!


                          来自iPhone客户端14楼2018-12-25 16:54
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                            加油


                            IP属地:浙江来自Android客户端15楼2018-12-25 21:11
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                              2025-06-25 04:47:17
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                              楼主片子比我严重,当时咳,以为气管炎,吃药一年,辅助药没开,刚停药!现在片子上还有很多点状、斑片、索条状影!问外科主任好了吗?他不说,只说肺还有问题,但是不需开刀,吓我一跳,追门问是什么,说陈旧性肺结合,不要再来了停荮,定期复查!心里不踏实,毕竟他是胸外科的主任医师,不是结核科的!


                              IP属地:江西16楼2018-12-26 11:05
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