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系统性红斑狼疮患病一周年

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生病一周年 开个新贴 去年9月份出现症状 10月底去医院 一周的检查后 11.1确诊系统性红斑狼疮
当时无助 绝望 死不怕 就怕半死不活拖累家人 那个时候情绪非常不稳定 一会儿哭 一会儿笑
真正接受现实还是差不多半年之后 我找了一份网上兼职 让我觉得自己不再是废人 虽然赚的不多 但是充实 建了病友群 病友工作群 刚刚建了一个网购优惠分享群 又可以帮大家又可以有收入 我真的好开心
这两个月月经不正常 停了几天的月经10.月31日又来了 这两天有点感冒 其他就都还好 马上又要去复查了 上次血沉高了一点 希望感冒快点好起来 免得影响检查结果


来自Android客户端1楼2018-11-02 22:11回复
    每天过的真的很充实 今天儿子回来我做的菜 问儿子想要什么 双十一买了送给他 他说什么都不要
    我不想因为我生病改变儿子的生活条件 我要用我的特长赚钱 现在基本上每个月的药费够了 慢慢努力 会越来越好的
    喝了板蓝根 感觉有一点点感冒 我知道只要不是病毒性的 像一般的感冒还是不用太担心的
    最近老是觉得发热 是秋燥的原因吗


    来自Android客户端3楼2018-11-03 21:33
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      差不多的梦我做了两次 第一次是梦到儿子18岁的时候会死隔了一两天 就是昨晚梦到我抱着的别人家的小姑娘 很小不会说话 却跟我说她看见儿子了 说他在旁边我却看不到 说他被淹死了 两次我都在梦里嚎啕大哭 希望这个梦不会有什么 希望孩子没事 有事一定让我承受 好怕


      来自Android客户端5楼2018-11-04 07:06
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        10月31日的来的大姨妈 昨天11.5号基本没有了 看看这次可以停几天 前两次都是停了几天 期间房事后就又来了 这次我要多停几天再看看 是不是这个原因


        来自Android客户端6楼2018-11-06 08:23
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          月经还是断断续续的来 我昨天开始放任务 不过刚刚开始还是不行 但是我相信做什么事情都要坚持
          我现在生病以后不适合外面打工
          这个兼职可以在家里做 最主要的是以后儿子没事做也可以做 所以我会坚持的


          来自Android客户端7楼2018-11-07 21:48
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            从9号开始 月经的量变得多了 和以前来好事的时候量大的几天差不多 肚子也有坠胀疼的感觉 就是以前来好事的疼痛 难道现在才是真正的月经吗
            昨天去了爸爸那里 我给他去菜场买了好多菜 挺重挺累的 本来人也因为月经肚子有点疼 可是他说堂姐没来
            我给他带去了好多东西 还带了牛奶 我当时口渴我都没喝 谁知道他却喂狗喝 看着我好生气 还不好跟老公说
            爸爸那里的东西都被我的几个堂哥他们丢光了 说他们到时拿过来 上次我回家发现家里什么都没有 跟她们说了 拿了一点铺垫过来了 但是我不能每次都去说啊 不说爸爸就没有用的 我必须花时间花精力还要花钱去买 但是爸爸是那种不爱惜东西的人 买了新的用不了多久还是会和以前一样 我老是往娘家拿东西也不好啊 虽然是爸爸的钱 但是我婆婆住在我这里 她可不会这么想 他们说是为了我着想 替我管我爸爸 三分钟热度过了 留下一大堆麻烦给我 我还不好说 堂姐还是那个德行 事情不做什么 到处说帮我爸爸做了很多事 拿我爸爸的钱去买菜 每次还要克扣不少钱 没有办法啊 我也不好说 如果不是自己不能生气 我还真的会被这些事气死
            怎么说 都不能说 别人好像都是为你帮忙 可是谁也没有做什么 我不需要他们这样


            来自Android客户端9楼2018-11-11 07:09
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              今天去复查了 这几天连着差不多5天 月经量有些大 今天妇科又去做了B超 还是和前两个月的结果差不多 妇科还好 我怀疑的吃药的问题
              今天我把他克莫司换成了赛可平 家里他克莫司还有4天量 吃完就吃赛可平 因为赛可平可以报销 这样费用会低一些
              今天的检查血沉还正常了 抢两次不正常的 高球越来越高了 也不知道什么原因
              医生没有给我开骨化三淳片 本来隔天吃的 医生说可以停了
              胃药医生说建议我不要挺 最好隔几天吃一粒 但是我不想吃了
              妇科医生说最好吃点止血的药 我的医生血量的检查还好 不是大出血 所以我没开止血的药 先看看再说 不想吃太多的药了
              这次结果我看觉得不好的多 医生说还好








              来自Android客户端11楼2018-11-13 12:11
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                11.13去医院复查 妇科还好 红斑狼疮的常规检查除了免疫球蛋白igg和iga不好 igg还20几了 以前都是17几 不过其他肝肾还好 补体也好 也就不过于纠结了 于是我决定妇科不吃止血的药 没想到当天血量减了一半 第二天就一点点了 昨天又少了一点 昨晚到今早 几乎没有了 所以我不吃止血药是对的


                来自Android客户端12楼2018-11-16 07:10
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                  月经16号到今天已经没有再来了 希望这次量大的月经以后恢复正常 因为最后这次的月经和以前来的感觉一样 有肚子疼的感觉 这次没有吃药就停了 感觉会恢复正常了 赛可平吃了2天了 没有什么感觉不舒服的 月经停和赛可平没关系 当时我吃的还是之前的药 骨化那天检查回来就停了 希望赛可平能够快点减药


                  来自Android客户端13楼2018-11-19 07:09
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                    看样子月经应该是正常了 可是18号那天感觉后背靠右边偏下起了一些疹子 看不到 听老公说范围不大 这两天还萎缩了一点 我感觉有点痒 有点疼 但是忘了也没什么感觉 我怕会不会是疱疹 希望不是 看看过两天有没有好转


                    来自Android客户端14楼2018-11-20 19:46
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                      我有自己的病友群 也有工作群 想要网上兼职的病友可以找我 不收一分钱 在家里不能出去工作 想挣点零花钱还是可以的 不过也挣不了好多 但是多少是收入 有点事做 心情好 不瞎想了


                      来自Android客户端16楼2018-11-23 08:09
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                        今天儿子会回来 我亲自下厨给他做好吃的 下午病友聚会 有很多是没有没有见面的病友 期待
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                        我的一个好朋友 当面嘘寒问暖 背后却说的好像是她很关心我的话 实际是丑化我 因为她无意中把跟别人说的 发给我了 也好 让我知道了 我以为老朋友不会这样 谁知人就是这样的 我要反省反省我自己 对人太过真心容易受到伤害


                        来自Android客户端17楼2018-11-24 07:10
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                          湖北鄂州一诊所中医能治愈红斑狼疮


                          来自手机贴吧18楼2018-11-28 20:41
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                            IP属地:河北20楼2018-12-01 10:19
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