老骏马的微信头像是他们一家三口的合照，照片中的他和妻儿脸上洋溢着极富感染力的幸福笑容，不禁让人心中一暖。今年40岁的老骏马，现与妻儿、老人生活在一起。他一边从事着IT方面职业，一边攻读MBA，平日里爱好看电影和摄影，生活幸福美满。谁能想到这样的老骏马，竟是一位病龄长达23年的白塞病患者呢。
老骏马的微信头像

据老骏马本人的回忆，他的症状是从95年开始的。最早的时候只是脸上长痘痘，上大学之后又出现了口腔溃疡，但是去口腔科检查却只是以口腔溃疡治疗。还有脸上长红斑、毛囊炎等症状，他也是只是简单地当作皮肤病医治，基本上是头痛医头、脚痛医脚。虽然医生们也曾怀疑过是白塞病，但是由于没有化验指标来确诊，所以当时只能是把暂时性的病症治好，并没有进行全身性的治疗。老骏马本人也表示，自己一开始确实没有重视，在02年到11年确诊这几年之前，只是有症状的时候就吃点药，用药断断续续的。后来老骏马自行上网搜索，不由觉得自己的情况确实和白塞病的症状极为相似，于是前往北京三院，分别在口腔科，皮肤科进行了检查，最终在2003年被确诊为白塞病。
世界卫生组织（WHO）定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰∼1‰的疾病。而根据我国目前估算的发病率计算，白塞病患病人数只占总人口的0.14‰左右。人们对这个疾病的了解微乎其微，哪怕是医生，除了风湿免疫科，大都对白塞病也不是很了解。而且白塞病在表面上的症状也很容易让人忽视，所以当老骏马去各个科室看病的时候，医生们并没有把症状向白塞病考虑。07年心脏出现异常后，医院也只是准备做手术。直到去北京阜外医院，当医生问起是否有其他症状时，老骏马随口说了句有口腔溃疡，医生才考虑说是白塞病。
走了无数的弯路，老骏马终于在2003年被确诊为白塞病。而那一年，老骏马只有24岁。

白塞病与其他罕见病不同，它的发病地带在中亚、东亚、地中海沿线，所以研究成果发展缓慢。目前白塞病仍然没有专门的药物来医治，患者服用的都是抑制剂或治疗其他疾病的药物，但这些药物的适应症中并没有白塞病，这也是白塞病治疗过程中的一大难点。
作为一个慢性病，白塞病的治疗费用分阶段不同。疾病刚刚被发现的阶段，需要快速控制病情。在大量用药的情况下，治疗费用较多，一个月基本需要5、6千元。若是需要使用生物制剂，则至少要准备一二十万，因为生物制剂最初每周都要打一到两次，一针就是几万元。在快速控制住病情后，到稳定阶段，每个月的药费就会降到2千元左右。如需做手术，就和手术程度有关，比如老骏马曾经做过的心脏白塞病手术，现在至少需要花费20万。患者平日里服用的药物，一部分在医保目录中的，可以进行报销。但实际上白塞病并不在医保适应症中，所以很多药物都无法通过医保途径报销。由于白塞病是不需要长期住院的长期慢性病，一般复诊、拿药、控制就可以，所以很多白塞病人都选择了门诊就医，这样的话就算药物在医保范围内，也无法进行报销。
由此我们可以深深地感受到，白塞病人从就诊到治疗都是十分曲折而艰苦的过程。
老骏马在生命科学信息技术论坛介绍白塞联盟

2005年5月，在白塞氏病患者和家属的自发号召下，白塞联盟成立了。白塞联盟全称为白塞病友互助联盟，于2014年5月在北京市民政局正式注册为非营利性NGO公益组织，从事公益性、非盈利性社会工作，致力于为白塞氏病群体开展关怀和救助服务，促进社会和公众对于白塞氏病群体的了解和尊重，消除对他们的歧视，维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益，推动有利于白塞氏病群体的社会保障相关政策出台。身为白塞联盟负责人之一，老骏马向我们介绍道，白塞联盟的雏形为白塞病患者组成的QQ群，老骏马在07年加入其中。老骏马加入后考虑到自身情况，觉得如果有这个病友群，病人们对白塞病的了解会更多，自己可能也不会发展到心脏受损的阶段，所以一定要把这个组织做得更大，让更多人受益。
老骏马在“5.20”国际白塞病关爱日为小学生和家长科普白塞病

说到联盟活动中难忘的经历，老骏马不禁感慨道：“在前几年的时候，我们有一个肠白塞病患者，就是在肠道上溃疡了，影响到消化。而且做手术以后，伤口长不好会往外流东西。当时特别严重，也不敢做手术，基本上也感觉失去生活信心了，为了让这个病友能够树立信心，在我们的机构中，就由义工牵头专门组成一个小组，主要负责让这个病友不要那么紧张，我们的一个义工还专门写了一篇文章，刚好那几天赶上流星雨，就写对着流星雨许愿，希望这个病友赶快康复。通过这种精神上的支持，让这个病友渡过难关。这个就体现了我们病友之间的互帮互助。”
在疾病的侵蚀与折磨下，老骏马失去了许多，但也收获了意外惊喜。老骏马有自己的工作，拥有一定的收入。但在07年被确诊为心脏受损时，他还是面临了资金上的困难。为了治病，他卖掉了刚刚在北京购置的房屋。后来他的婚姻也出现了裂痕，在双方压力都很大的情况下，老骏马当时的妻子选择了离婚。而老骏马也自知自己身体上的情况，为了不拖累对方最终选择了离婚。但幸运的是，在后来的生活中老骏马与现在的爱人相遇，双方的价值观、兴趣爱好都很相似，于是接受了彼此。在09年顺利做完心脏手术之后，他们结婚了。后来1年的时间，他们有了自己的孩子，重新组建了幸福的家庭。而在工作上，07年以前老骏马主要负责软件的实施工作，经常出差，熬夜。心脏受损以后，他更多偏向于公司内部的事务，如传授知识、培训等。09年之后逐渐恢复过来，便和以前一样，出差与工作互不耽误。

老骏马的老家在农村，父亲是老师，母亲是农民。他们并不了解这个疾病，但他们都非常支持他。在问及与朋友的联系情况时，老骏马坦言，其实心脏手术的时候他还是不太愿意和周围朋友说的。但在病情得到控制以后，和朋友之间的交流也没有什么问题了。朋友们也知道他的情况，还支持他、理解他，尤其是支持他做白塞病方面的一些活动。
对于自己的主治医生，老骏马言语中流露出满满的敬意，他说：“我一直都很尊重现在给我治疗的医生，每年去复诊，我们都会给他汇报情况。我们觉得，从病人的角度来讲，医生给了我们第二次生命，就是我们的救命恩人，我们应该怀着感恩之心。”
常怀感恩之心，多么朴素而又真挚的话语啊。白塞病人在大量激素的作用下，易迅速长胖，长期治疗还要受到骨质疏松、白细胞下降等副作用的折磨。在病魔笼罩的黑暗中，他们明明满身疮痍，却灿烂如阳光，不忘以微笑报以感恩，不忘以善良助以他人。在生命的纵横阡陌中，他们怀着对生命的敬重与向往，相依而生，相伴而行。
对于未来，老骏马还是非常乐观的。他表示工作毕竟能让自己和家人幸福生活的经济基础，为了家人，还是要看看有没有什么稳定的收入来源。

是啊，踏遍青山人未老，生命的火焰还在熊熊燃烧。人生昧履，砥砺而行。愿我们能携手驱散阴霾，和白塞联盟一起让更多的人了解白塞病，给更多的病人带来希望；也愿所有的白塞病人们都能够大胆地张开双臂，骄傲地去拥抱自己不屈的生命。因为，你们不是一个人在战斗！

在出现白塞病后，患者是会出现许多的不良症状，像是在疾病开始前，患者的皮肤粘膜，胃肠心血管，等多处部位都会受到一定的影响，并且会反复的发作口腔溃疡眼色素膜以及生殖器溃疡等疾病，建议患者对此病要重视。
白塞病开始有那些症狀?白塞病在临床上的发病率并不高，而此病的发病原因与患者的感染遗传因素生活环境等因素都有着密切的关系，当患者患有白塞病的时候，有些患者则会有发热或低热的症状，但由于多数患者都会出现严重程度不一的病情症状，所以此病的症状还是要根据患者的病情决定。
患有白塞病后，患者可能会感觉到眼眶周围出现了较为明显的疼痛感和畏光的反应症状，如果这些眼部症状反复的发作的话，白塞病在发病时会侵犯到人体的眼部，甚至是造成失明的现象，患者很有可能因此而造成严重的视力障碍。
白塞病患者还会出现消化道出现病变症状，患者的肠胃会自然会受损，容易引起腹泻、腹痛，而且大便中有便血或者是脓液，有时候自己摸腹部，可能会摸到包块。另外患者还在饮食时，还会有出现吞咽困难的症状、反酸甚至呕吐，还有胸痛等症状，患者的肠胃道会出现溃疡的症状，建议患者对此病消化道症状要重视 ，不然有可能会诱发更严重的并发症。
患有白塞病的患者会反复的发作口腔溃疡、生殖器溃疡等疾病，结节性红斑假性毛囊炎，浅表栓塞性静脉炎等，皮肤损害都是白塞病患者身上都可能会出现的症状。但是此类症状，主要是以慢性较为多见，这些情况的发生可以分为急性和慢性，有些患者会表现为关节处出现明显的疼痛感，因此，患者的身上也会出现较为明显的皮肤损害现象。
最后，白塞病这种疾病虽然不算是绝症，但是足以引起人们的重视，因为这种疾病重在早期治疗，如果放任不管，拖延下去的话，很多种情况都有可能导致丧命，但是及时的治疗的话是完全可以控制住病情的，并没有那么可怕，甚至可以治好，所以此病的早期治疗是非常重要的。

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