我的神经性耳聋,耳鸣,美尼尔经历
人生卑微,世事往往不由人,但人偶尔也许能改变一下,写一下自己的经历,也许对别人有帮助。与各位共勉。
坐标:广州
2003年,毕业三年了,改行从事设计工作,感觉什么都不会,从头开始,整天都在想东西,神经紧张,有一天,右边耳朵突然嘈杂地响,声音像打开一个没有信号的黑白电视机。由于要赶图,没有理它(心里也慌,但想着大不了就是挂了),隔了段时间耳朵不响了,过了两周出完图,随便找了家医院去看医生,结果是中低频段听力下降,特别是低频段。医生也没治疗建议,拿着检查报告回去了。(原因可能:医院普通,医生不够专业,更大的可能是当时没这方面的治疗手段,另外口袋也没什么银子)
以后看书,神经特别紧张的时候,右耳耳鸣会偶有发生,不过隔个一周左右也会自己好了,变差了的听力也没见变化。
2013年左右,天天晚上去游泳,耳朵进水,耳鸣响得有点厉害,有一天在食堂里人声太吵,耳朵痛得难受,后来去中山三院做了检查,听力也没变化,隔了段时间也好了。
有句话叫做不作死不会死,或者是冰冻三尺非一日之寒,真正的耗梦开始了。
2015年,为了参加一场考试(过了会搞到些钱),开始了长达一年多的复习,天天看书,在地铁上也拿些题看看,精神损耗比较厉害,到了2016年初,市场行情差,公司有裁员打算,本来裁员我也不担心,真要搞到我头上我还可拿笔可观的赔偿。上级和我关系比较熟,说老板有动我的念头,经常在我耳边说(有句话好像叫什么积毁销骨,希望大家不要对别人那样),有天晚上睡不好,起来坐地铁继续看题,到了体育中心地铁站,听到耳朵响,出站外时由于安静一点,听到耳朵响得特别大声,蹦蹦的响。(这个虽是特然发生,其实前几天耳朵偶尔也响一下,按一下耳朵,慢慢也好了。说起来有点像地震,大震来之前也会有些小震,不过没有意识到事情的严重性。)由于响声太大,白天基本无心工作,晚上回家也难以入睡。过了几天,响声变小了些,以为会变好,但和以住不同的是,变小了的响声会变大回来。这回真的是慌了,感紧去医院。由于饥不择食,更主要的原因没经验和不花心思,去中山三院随便挂了个耳科专家(后来才知道是耳外科组长,本来该去看耳内科的)。医生让我检查听力,看了看和之前的没什么变化,开了一些药给我吃,里面有一个药是激素,吃了一周好了。当时好开心,问医生要注意什么,医生说避免去嘈杂的地方,例如卡拉ok之类的。到了4月1日,回老家过清明。清明回来之后耳朵有点响,可能是由于劳累的原因,睡两天没事了。
有一天小孩外婆说要回去,我们去送她,顺便带小孩去儿童公园玩了一天,晚上回来小孩哭闹,搞到12点多,睡不好,第二天耳朵便暴响了,和之前一样,早上起来上班,晚上回家在路上走不稳了,开始晕(但不是美尼尔那种天晕地转的晕),本来平时下班坐地铁的,实在受不了,就在公交站台那里坐了一个小时,等晕过了之后坐公交。事情湊巧,小孩妈妈也病了,在家带了三天小孩。几天之后,由于有了“经验”,找了之前的医生,医生问了我听力有没变化,我说没有,便照着之前的药方,开了药拿回家吃,结果完全没什么效果。由于上次排队等看病时听医生对另一个病人说可以打针,我便问医生,他说有时间可以,开了三天葛根素打了。之后连续开了几次,这样大概过了一个月,耳鸣声有所减小(估计时间推延,耳朵也会自己修复一些),但是断不了尾。后来看医院里的医生简介,挂了个耳内科主任,测了一回听力,问了我的情况,建议住院。由于有耳鸣实在难受,心里想着抓紧治疗,便去住院,去的是中山三院萝岗院区,因为耳内科病人都去那边住院治疗。
在医院大概10天左右,做了耳内科的相关检查,磁共振等,那像也没什么异常。治疗也简单,无非就是葛根素、营养耳神经的一个自费药,还有耳后打个激素(隔天一打)。治疗后测听力,好转较多,但高频开始变差了(耳鸣声音小的时候测的)。不过耳鸣还是断不了尾,一时声音大一时小,但总的趋势是比住院之前好点,医生在查床时说像我这种情况,耳朵不到50岁便聋了(估计她当时判断我的情况是美尼尔,但没有典型症状不好明说)。
回来正常上班,隔了一个月左右,要出差去附近的城市,车子比较响,坐车去到目的地时已感觉不太舒服,回到家时耳朵响得厉害。把之前看医生剩下的药,按量吃了,睡了一个晚上,第二天有所好转。由于国家经济不好,工作不忙,补休时间也多,而且上次住院治疗的确也有些效果,我便找回医生要求住院。医生也同意了。
第二次住院,医生还是打葛根素和耳后针。过了三四天,我说没什么效果,医生开始给我开激素的药,在耳朵鼓膜里打了一针(操作的是个年轻的男医生,估计是激素)。过了两天问我情况,我说没变化。医生说这是最有效的治疗手段,又打了一针。这次操作的是女医生(博士),一针下去,我整个人都觉得难受,注射完,周边的护士在聊天,我躺在那里听得特别刺耳难受,想吐,和之前在公交站场晕的感觉一样,但估计没这么厉害。休息了半个小时,晃着去病床。到了中午才恢复过来。医生还另外给我注射了一个叫 "利多xx”的药,当时百度了一下主要用来麻醉的,该药的副作用估计对一些人的耳鸣有治疗效果,但对我无效。感觉治疗效果不行,我便要求出院了(请假的时间到了)。本来医生打算到星期一再给我鼓膜里再打一针。过程中测了一下听力,耳鸣响的时候测的,比较差。这也和预期相符,听力是时好时差,和耳鸣状况同步。
时间一天天过去,这样耳鸣几天变化一次。在网上看贴,有人说跑步对耳鸣有效,便经常跑步,感觉有时耳鸣会特别小,但也没有必然效果,隔几天又响声变大了。期间有晕过几次,特别是精神紧张的时候会发生,在床上躺半天能恢复。有一天中午在公司,喝了一杯白开水,感觉比较晕,勉强去食堂吃完饭,赶紧躺下想休息一会恢复过来。期间还是晕,吐了几次。快到下午两点(上班时间),还是晕,便走出公司,在外面找个小区坐下,感觉整个周边的环境在天晕地转的晕,边晕边吐。这回不用问我都知道是美尼尔了。有了第一次,便每隔一周都会晕一次,在公司上班一晕我便走出公司,吐完再回来。在家便坐在沙发上吐,不敢躺下。好像每次晕完听力都会变好很多,不过变段时间又会变差。如果人生只是这样,每次忍过半天也会过去,虽然过程无比痛苦。但人还要工作,还要养家糊口,这样的情况能不能找个正常的工作都成问题,失业压力巨大。另外,美尼尔,耳朵会变聋,网上说的有人会两只都聋,于是经常看一下助听器和人工耳蜗。期间不时去看一下医生,耳朵变差时医生开几天葛根素给我注射。这时状态差的时候听力真的是很差,右耳的听力各频率段都在60分贝以下,但好的时候听声音还行,虽然不及正常听力。
大概到了2016年11月,右边的耳朵的听力变差,维持了两周(或者一个月,记不清了,但估计不足一个月),都没见听力好转。刚开始想,聋了就聋了,说不定聋了就不会晕了。但是还是怕聋,跑去医院注射了几天葛根素。开始几天没什么反应,过了一周左右听力有所恢复。过完春节,想了一想,与其等晕,还不如隔几天注射一次。刚开始的时候找耳科医生开药,后来懒了,直接找普通内科医生开药(不用排长队)。由于注射的次数太多(每周都开注射单),有的内科医生都有点怕,注射的护士也有几个认得我。但耳朵的听力却稳定了(估计是聋了较长的一段时间,那根听力波动的神经挂了。)也不天旋地转的晕了,只是精神紧张的时候想吐。另外每周有时间的时候去爬山。大概打了10个月的葛根素(具体时间记不清了,当时自己打算打满一年的),到了2018年过完春节,中山三院那边停止门诊注射了,工作又比较忙,就停了。等身体自然修复,至到现在。
目前状况尚可以,只是耳鸣还有一点点,在夜深的人静时候或密闭空间里。但对生活和工作已经基本无影响了。写下这些,也许对病人或医生能提供一些案例。
坐标:广州
2003年,毕业三年了,改行从事设计工作,感觉什么都不会,从头开始,整天都在想东西,神经紧张,有一天,右边耳朵突然嘈杂地响,声音像打开一个没有信号的黑白电视机。由于要赶图,没有理它(心里也慌,但想着大不了就是挂了),隔了段时间耳朵不响了,过了两周出完图,随便找了家医院去看医生,结果是中低频段听力下降,特别是低频段。医生也没治疗建议,拿着检查报告回去了。(原因可能:医院普通,医生不够专业,更大的可能是当时没这方面的治疗手段,另外口袋也没什么银子)
以后看书,神经特别紧张的时候,右耳耳鸣会偶有发生,不过隔个一周左右也会自己好了,变差了的听力也没见变化。
2013年左右,天天晚上去游泳,耳朵进水,耳鸣响得有点厉害,有一天在食堂里人声太吵,耳朵痛得难受,后来去中山三院做了检查,听力也没变化,隔了段时间也好了。
有句话叫做不作死不会死,或者是冰冻三尺非一日之寒,真正的耗梦开始了。
2015年,为了参加一场考试(过了会搞到些钱),开始了长达一年多的复习,天天看书,在地铁上也拿些题看看,精神损耗比较厉害,到了2016年初,市场行情差,公司有裁员打算,本来裁员我也不担心,真要搞到我头上我还可拿笔可观的赔偿。上级和我关系比较熟,说老板有动我的念头,经常在我耳边说(有句话好像叫什么积毁销骨,希望大家不要对别人那样),有天晚上睡不好,起来坐地铁继续看题,到了体育中心地铁站,听到耳朵响,出站外时由于安静一点,听到耳朵响得特别大声,蹦蹦的响。(这个虽是特然发生,其实前几天耳朵偶尔也响一下,按一下耳朵,慢慢也好了。说起来有点像地震,大震来之前也会有些小震,不过没有意识到事情的严重性。)由于响声太大,白天基本无心工作,晚上回家也难以入睡。过了几天,响声变小了些,以为会变好,但和以住不同的是,变小了的响声会变大回来。这回真的是慌了,感紧去医院。由于饥不择食,更主要的原因没经验和不花心思,去中山三院随便挂了个耳科专家(后来才知道是耳外科组长,本来该去看耳内科的)。医生让我检查听力,看了看和之前的没什么变化,开了一些药给我吃,里面有一个药是激素,吃了一周好了。当时好开心,问医生要注意什么,医生说避免去嘈杂的地方,例如卡拉ok之类的。到了4月1日,回老家过清明。清明回来之后耳朵有点响,可能是由于劳累的原因,睡两天没事了。
有一天小孩外婆说要回去,我们去送她,顺便带小孩去儿童公园玩了一天,晚上回来小孩哭闹,搞到12点多,睡不好,第二天耳朵便暴响了,和之前一样,早上起来上班,晚上回家在路上走不稳了,开始晕(但不是美尼尔那种天晕地转的晕),本来平时下班坐地铁的,实在受不了,就在公交站台那里坐了一个小时,等晕过了之后坐公交。事情湊巧,小孩妈妈也病了,在家带了三天小孩。几天之后,由于有了“经验”,找了之前的医生,医生问了我听力有没变化,我说没有,便照着之前的药方,开了药拿回家吃,结果完全没什么效果。由于上次排队等看病时听医生对另一个病人说可以打针,我便问医生,他说有时间可以,开了三天葛根素打了。之后连续开了几次,这样大概过了一个月,耳鸣声有所减小(估计时间推延,耳朵也会自己修复一些),但是断不了尾。后来看医院里的医生简介,挂了个耳内科主任,测了一回听力,问了我的情况,建议住院。由于有耳鸣实在难受,心里想着抓紧治疗,便去住院,去的是中山三院萝岗院区,因为耳内科病人都去那边住院治疗。
在医院大概10天左右,做了耳内科的相关检查,磁共振等,那像也没什么异常。治疗也简单,无非就是葛根素、营养耳神经的一个自费药,还有耳后打个激素(隔天一打)。治疗后测听力,好转较多,但高频开始变差了(耳鸣声音小的时候测的)。不过耳鸣还是断不了尾,一时声音大一时小,但总的趋势是比住院之前好点,医生在查床时说像我这种情况,耳朵不到50岁便聋了(估计她当时判断我的情况是美尼尔,但没有典型症状不好明说)。
回来正常上班,隔了一个月左右,要出差去附近的城市,车子比较响,坐车去到目的地时已感觉不太舒服,回到家时耳朵响得厉害。把之前看医生剩下的药,按量吃了,睡了一个晚上,第二天有所好转。由于国家经济不好,工作不忙,补休时间也多,而且上次住院治疗的确也有些效果,我便找回医生要求住院。医生也同意了。
第二次住院,医生还是打葛根素和耳后针。过了三四天,我说没什么效果,医生开始给我开激素的药,在耳朵鼓膜里打了一针(操作的是个年轻的男医生,估计是激素)。过了两天问我情况,我说没变化。医生说这是最有效的治疗手段,又打了一针。这次操作的是女医生(博士),一针下去,我整个人都觉得难受,注射完,周边的护士在聊天,我躺在那里听得特别刺耳难受,想吐,和之前在公交站场晕的感觉一样,但估计没这么厉害。休息了半个小时,晃着去病床。到了中午才恢复过来。医生还另外给我注射了一个叫 "利多xx”的药,当时百度了一下主要用来麻醉的,该药的副作用估计对一些人的耳鸣有治疗效果,但对我无效。感觉治疗效果不行,我便要求出院了(请假的时间到了)。本来医生打算到星期一再给我鼓膜里再打一针。过程中测了一下听力,耳鸣响的时候测的,比较差。这也和预期相符,听力是时好时差,和耳鸣状况同步。
时间一天天过去,这样耳鸣几天变化一次。在网上看贴,有人说跑步对耳鸣有效,便经常跑步,感觉有时耳鸣会特别小,但也没有必然效果,隔几天又响声变大了。期间有晕过几次,特别是精神紧张的时候会发生,在床上躺半天能恢复。有一天中午在公司,喝了一杯白开水,感觉比较晕,勉强去食堂吃完饭,赶紧躺下想休息一会恢复过来。期间还是晕,吐了几次。快到下午两点(上班时间),还是晕,便走出公司,在外面找个小区坐下,感觉整个周边的环境在天晕地转的晕,边晕边吐。这回不用问我都知道是美尼尔了。有了第一次,便每隔一周都会晕一次,在公司上班一晕我便走出公司,吐完再回来。在家便坐在沙发上吐,不敢躺下。好像每次晕完听力都会变好很多,不过变段时间又会变差。如果人生只是这样,每次忍过半天也会过去,虽然过程无比痛苦。但人还要工作,还要养家糊口,这样的情况能不能找个正常的工作都成问题,失业压力巨大。另外,美尼尔,耳朵会变聋,网上说的有人会两只都聋,于是经常看一下助听器和人工耳蜗。期间不时去看一下医生,耳朵变差时医生开几天葛根素给我注射。这时状态差的时候听力真的是很差,右耳的听力各频率段都在60分贝以下,但好的时候听声音还行,虽然不及正常听力。
大概到了2016年11月,右边的耳朵的听力变差,维持了两周(或者一个月,记不清了,但估计不足一个月),都没见听力好转。刚开始想,聋了就聋了,说不定聋了就不会晕了。但是还是怕聋,跑去医院注射了几天葛根素。开始几天没什么反应,过了一周左右听力有所恢复。过完春节,想了一想,与其等晕,还不如隔几天注射一次。刚开始的时候找耳科医生开药,后来懒了,直接找普通内科医生开药(不用排长队)。由于注射的次数太多(每周都开注射单),有的内科医生都有点怕,注射的护士也有几个认得我。但耳朵的听力却稳定了(估计是聋了较长的一段时间,那根听力波动的神经挂了。)也不天旋地转的晕了,只是精神紧张的时候想吐。另外每周有时间的时候去爬山。大概打了10个月的葛根素(具体时间记不清了,当时自己打算打满一年的),到了2018年过完春节,中山三院那边停止门诊注射了,工作又比较忙,就停了。等身体自然修复,至到现在。
目前状况尚可以,只是耳鸣还有一点点,在夜深的人静时候或密闭空间里。但对生活和工作已经基本无影响了。写下这些,也许对病人或医生能提供一些案例。