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我既是一名系统性的ssc患者,又是关爱之家的志愿者,我们的关爱之家由病友以及家属自发成立,从事公益性、非盈利性社会工作,旨在为病友提供温馨的患者家园,使病友之间可以团结互助、抱团取暖,共抗顽疾。致力于促进社会和公众对于硬皮病群体的了解和尊重,消除对他们的歧视,为硬皮病群体开展关怀和救助服务,维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益,推动硬皮病的研究与诊疗以及倡导有利于硬皮病群体的医疗,社会保障相关政策出台。请问为什么我发的帖子都被删除,是出于什么原因,大家可以搜索下辨辨真伪
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1楼
2018-09-09 00:09
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2018-09-09 00:14
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第三届中国硬皮病大会
暨第十个世界硬皮病日活动即将在成都举办
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4楼
2019-06-21 17:40
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届时将有来自法国、德国、北京、上海、台湾、成都等地的科研学者,专家医生到会分享硬皮病前沿进展及诊治信息,与来自全国各地200余位病友及家属交流探讨,同时还有爱心企业,主流媒体等各界社会力量到会给予关注和报道。6月29日时值第十个世界硬皮病日,由硬皮病患者参演、旨在提高硬皮病公众意识的首部硬皮病微电影将在29日当天首映,敬请期待 !
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5楼
2019-06-21 17:40
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