【图片】越病越要爱自己，我的干燥【类风湿继发】身心疗愈之路【干燥综合症吧】

准备写这个分享帖子前，就很感慨，二十几年的生病治病路程，好像都在眼前，真有点想哭的感觉！

八九岁就得了类风湿！然后又继发干燥综合症！竟然两大医学难题，都被我撞上！

开始，脚后跟像踩了石头子一样疼，脚脖疼起来，就肿得跟馒头似的。十二三岁又卧床，关节严重变形，手指晨僵弯曲，变形变得筷子都拿不了！

膝盖也越来越大，弯曲变形到将近九十度，疼得严重了，挪动一下腿都困难。胳膊，肩膀，胸椎也全部变形。

至今都无法回忆，那是一种怎样疼！止疼药双氯灭痛，最多时一天吃二十片！每天半夜起早，摸吸管喝凉水吃药，不然早晨就无法起来洗脸吃饭！

靠桌子吃东西，没靠住，摔倒在炕上后，我倚着窗台，哭了一下午：“为什么会得这种病！为什么偏偏是我！以后我该怎么活！”
大年三十，家人劝我吃饺子，说吃了好，我哭着喊：“不好就死！”

但是，那时哭，就没有眼泪，我天天哭，天天哭，却一滴眼泪没有，都是干嚎！

眼睛也很疼，总感觉里面有沙子和辣椒水，我总拿东西往出使劲拨拉，但是越拨拉疼得越严重，眼球红红的，也睁不开，挺大的眼睛就总眯成一条缝！

其实，那就已经是干燥综合症了，眼睛那么疼，也是干燥引发的严重的角膜炎，但是家人和我自己都不知道！

病得最严重一年，吃一种民间的抗风湿药物，开始有好转，能拄着拐杖起来走走。但吃了一年多，就导致消化道大量出血。住院抢救时，大夫说血压都没有了，以为人就完蛋了呢！

那晚，奶奶在家，放声痛哭！

抢救回来，病情变本加厉，不但不能走，不能坐，就是翻个身，也疼得累得心脏怦怦跳！

以后，本来就干就有严重角膜炎的眼睛，在疼之外，又多了看东西模糊。眼睛里总感觉有沙子，有辣椒水，疼得睁不开，我就总拿东西往外拨拉。

那时候，特别努力，看书，经常眼睛疼的睁不开，就捂住一只眼睛，用一只眼睛看，疼得不停地眨巴。

那时候，不太照顾自己的身体，我想反正好不了，就不用管ta。病情也不用管，平时就吃止疼药，疼的严重，也不找大夫。

干燥引起的眼睛疼，干，没有眼泪，期间看过几次医生，确诊是病毒性角膜炎，开始用人工泪液，消炎和抗病毒的药，最后只有一种更昔洛韦眼用凝胶管用，会缓解下。但那时候也没有确诊是类风湿继发的干燥综合症导致的。

(爱心) 然后，到2015年年底的时候，干燥越发严重，口干吃饭必须泡水，否则咽不下去。

鼻腔也干，出血，滴水几分钟后，又喘气都疼得不行。

皮肤也是起皮，尤其双腿，全是皮，别人都说没洗干净，而且洗完澡，坐起来，双腿皮肤就行裂口似的又痒又疼。开始以为是衣服材质问题，后来换棉的，还是疼。

最可怕的是，那段时间，早晨起来，转眼球都感觉发涩，费劲。

那段时间，也总是睡觉睡不醒，早晨睡到八九点，还是醒不过来。中午一睡也就是三四个小时，还是醒不过来。

我挺害怕的，尤其是眼球都转着费劲的事，我就找我们院里的大夫，再次去医院看。

本来是去看中医的，但那个中医大夫让检查什么东西时，化验员不在，另外一个工作人员告诉我，我这好像是风湿免疫系统的问题，推荐我们去了我们吉林这边一家风湿免疫科比较牛的三甲医院。

然后，到那个医院，才确诊是类风湿继发了干燥综合症，角膜炎也是干燥的一种并发症。同时，还查出，我有间质性肺炎，和肺纤维化。长时间没有唾液，牙齿也受了影响，牙龈萎缩，牙齿有几块地方发黑，敏感，损坏。

类风湿因子900多，免疫球蛋白，CCP一千多，血沉，都很高。抗核抗体SSA. SSB等，都是阳性。

当时，做泪腺，唾液腺，腮腺检查，都是严重受损，测试眼睛湿润的纸条，都粘在眼睛上了。唾液腺检查，特别酸刺激的那东西，放到嘴里，嘴疼了一天，但当时嘴里却一点唾液都没有。

那时候，嘴唇也总是起皮，抹掉润唇油，一张张都能撕下来。嘴角也经常裂口。所以，我没有做唇检，直接就确诊是干燥了！

然后就吃激素甲泼尼龙三颗，加免疫制剂羟氯喹，抗风湿药物硫氮。吃了关节就不疼，干燥也有缓解，鼻腔不那么疼了，眼球转动不涩了，但角膜炎没有好，皮肤干，口干，也没缓解。睡觉正常了。

但是，药吃到年底时，肝功就异常了，转氨酶高达700多。再继续吃，就容易肝坏死。然后大夫让吃雷公藤，因为我有间质肺，肺纤维化，别的药都不能吃。但雷有可能导致闭经，而且很有可能不可逆。

然后，我们院里大夫和我一商量，不能吃，类本来不能治愈，仅仅为控制病情，再闭经，内分泌紊乱，那就更完蛋。然后激素也减到半片，作用不大了，所以十几天后，关节又开始疼，指标也都又开始回升。

然后，我们就转到中医院，开始吃中成药，金乌骨通胶囊，和尪痹片，加两片纷乐。后来，副作用太大，头发干的不行，还发黄，就把纷乐停了。

当时，特别恐慌害怕，药不吃不行，类风湿和干燥综合症，会一起损害内脏！总吃药，又会伤肝肾！到底该怎么办？我有两三个晚上一直想大夫说的话：“你不要抱任何希望，这种病治不好！”真的很痛苦害怕。

同时，我又我一个北京的心理学老师用艾灸。然后，月经，颈椎，脑供血不足，都有改善。

最开心的是，干燥引起的角膜炎，艾灸以后，疼痛也有四五分的减轻，一天当中能有两三个小时是睁开的，眼药水也停了，再不用了。

最最最重要的是，类风湿灸到三四个做左右时，关节也不疼了！期间，有一次检查，肝功又有点高，我就就把药停了，然后关节也没疼！一直到现在，大概有一年左右了，没吃药，也一直没疼。

2017年7月时，抗核抗体SSA,SSB, RO50竟然全部转阴。今年四月，血沉也慢慢正常，恢复到正常值20。

不治疗控制，会发展的

越来越好了，纤维化在这次检查中，竟然没有显示了

，回头拿片子看下，看看片子上还有没显示。间质肺确定有好转，斑点状影没有了。
贫血两三个月，也基本恢复。看来自己的感觉是准的，我就觉得没事，白细胞完全正常。

【停药两年半的情况】
【类风湿情况】
我从2017年，用艾灸，类风湿调理的不疼后，就停了所有的药。期间，类风湿病情一直稳定，没疼，指标也都稳定，都是超出正常指标一点，大夫也说没啥事。
【干燥情况】

去年和今年，入冬和入春时，关节疼疼些天。吃中成药控制了一下，然后就好了，干燥一直没用啥药，也挺好的。干燥症状有缓解，尤其眼干，角膜炎，好很多，鼻腔干，皮肤干也好很多。总之比之前好不少。

干燥指标
然后，这期间抗核抗体SSA，SSB，ro52，还是全部转阴过一次，那时候我也已经停药。但后来和最近一次检查，SSA和Ro52又转阳， Ssb一直是阴。免疫球蛋白，有的高点，补体低。血沉也转入正常过，达到20，后来又高了到30多40多不等。但我也没吃药，这些都是在没吃药的情况下变化的。

做的大夫说指标转阴没啥意义，但管他有没有，反正转阴了也很开心。再者，确诊时阳性确诊，那后面转阴肯定也有些意义。

【间质肺和肺纤维化情况】
我类风湿和干燥攻击到了肺，有轻度的间质肺和肺纤维化，但症状不是很严重，开启就总感觉有痰咳不出。后来有一个月左右时间，咳嗽，胸闷，喘气费劲，后来也好了。也没吃啥药。

然后，这期间有两次感冒，发烧，又咳嗽，但都有惊无险。第一次发烧，还咳出很多痰，我感觉挺好，当初吃富露施泡腾片化痰，也没排除痰。第二次发烧，好了以后，肺还轻微咳嗽，吃了中成药清肺消炎丸就好了。秋天时，又感觉有一点咳嗽，又吃了几天药，也好了。

肺的问题，平时还是得的注意保养，类风湿和干燥一旦犯病时，就得注意肺，有不舒服得赶紧用药控制下。

2016年间质肺确诊结果和2018年好转结果
2018年，检查报告里显示没有间质肺了，我问大夫，他说好转是确定了，但是不是痊愈不好说。肺纤维化也稳定好转，没有发展。阿弥陀佛了

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越病越要爱自己，我的干燥【类风湿继发】身心疗愈之路

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