2018年4月20日，我的噩梦开始了，6个月的宝宝去医院检查出严重贫血，血红蛋白只有60，医院马上采取了输血治疗，接着做了地贫检测，几天后结果出来了：17位点杂合突变复合654位点杂合突变的b地中海贫血。当时给医生看了报告单，说是轻度地贫，注意观察面色，一个月复查。
一个月复查的时候，血红蛋白又降了(77)，心里咯噔一下，完了，怎么办？医生喊去华西医院检查是不是溶血什么的，结果预约了10天后的华西专家号，医生看了以往的检查报告单，说：这娃娃不好带，是地贫造成的重度贫血，只有规范输血，2岁后做配型移植。开了单子检查溶血全套和一个血常规，血常规结果得到后血红蛋白又降了(68)，马上又回来本市输血治疗。
当时我的天塌了，怎么办？我孩子还那么小，，就受这样的罪......老天真的是给我关上了门后连窗都不给我开......我恨我自己，因为自己的无知害了孩子，宝宝对不起.........接下来怎么办？我真的好迷茫，我们这样普通的家庭如何承受接下来每月的检查费、输血费，以及后续高昂的手术费？而且!配型岂是那么容易的？网上查了下，好多孩子都难于配型在等待着.....
但是，宝贝，爸爸妈妈是不会放弃你的!只要有一点机会，我们都要去努力，无论花再多的钱！只要能够留住你......
眼泪总是不自觉就掉下来了......心里想着很多个如果...但是现实是残酷的...没有如果......
这两天宝宝有点咳嗽，吃了好多药都没痊愈，总是有痰去不了，天天看着宝宝难受.自己也好难受.....心疼...从那天起感觉再也不会开心了......
啰啰嗦嗦一大堆......只愿病痛远离我的孩子...只愿能健康成长.........