我不知道该怎么形容我这煎熬的八年。不知从何说起…我希望这篇帖子能让我们一起努力。
我是22岁生孩子。月子里面开始长的这种红斑，当时医生上门探访，我问过这个红色的包是什么，有点疼，医生说是我摔的，或者蚊子咬的。我做月子能摔吗？而且我们家也没有蚊子。当时只有2个小的。我也就没问她们来。反正他们也不懂。月子做完后，我老公第一时间带我去了医院，检查说像结节性红斑。这是我第一次知道这个词。医生说的轻描淡写，让我回家好好休息，不放心的话去换家医院看看也行。然后我老公就带我去了军区医院。当时医生也是不以为然，说打个针消炎吧。然后我就打了消炎针。因为这两家医院的不负责任，早就我对这个病完全不上心了。以为真的就像感冒发烧一样的小病。事实证明我错了，在这里我也想告诉刚发病的病友，不管你有多轻微，不管医生说什么。不要掉以轻心，这个病，不重视，会让你接下来的几年几十年都活在痛苦中。
后来的一两年，我越来越严重，结节越来越多。我是本来就不上班的，孩子也有人帮忙带，可依然抵挡不住这个病的来势汹汹。我去过全国各地很多家出名的医院住院，每次都是全身大体检，风湿全套，免疫全套，结核筛查这些是必查，然而我都没有问题。我也找过很多在本地都有名的老中医，试过了所有医生能想过的办法。病情依旧没有控制。中药我喝了五年。期间，我干吃过三七粉，当归粉。干吃！只要能治好，我什么都愿意。然而，命运并没有眷顾一直努力的我。
严重的那几年，我每个月定期发烧好几次，晚上还会盗汗。真的很煎熬，有一次，我烧了很久，应该有2个月的样子，低烧到高烧。我觉得我真的快要死了。当时一个一直给我看病的老中医说，
如果你再这样持续高烧，超过40度，你会败血症的，赶紧去大医院检查一下吧。然后就去了同济医院。当时就住院了，和以前一样，大体检。结果出来后，依旧什么都没有问题。然后切肉做了病检，初步诊断说是脂膜炎。（第二年病检又是结节性红斑）其实都是免疫方面的疾病。检查完后，医生给我服用了激素。效果立竿见影。也不烧了，腿上几十个包三天内全消了。我一直很排斥激素，可我听过一个病友说，她是吃激素好的，后来她还怀孕生了孩子。（我后来联系过，她做完月子后，也断断续续发过，并没有痊愈）所以，我想那就试试吧。一年激素后，我脸肥的跟猪一样。吃到第二年我总觉得心脏跳得很快，呼吸不顺畅，去医院检查，医生让我住院，背着那个心脏监护器，那两天是没有吃激素的。因为医生也怀疑是激素引起的心脏问题，停药的短短两天内我的腿严重到巅峰，一晚上发几十个，满腿都是。医生赶紧给我用上了激素，而且是大剂量。那一次，我又做了大体检，还是什么问题都没有。这是我们这个病最可怕的地方。哪怕检查出了问题，对症下药也好，可就是什么都没有问题，还一直发病。然后医生又给我做了一次病检，我又切掉了一块肉。这一次检查说是结节性红斑。那天查房，一个很有声望的教授带一帮人查房，查到我这里，看了我以往的所有检验单，他语重心长地说，是谁给你用的激素，你没有到需要用激素的地步，我说我是在本院检查用上的激素，已经服用一年了，教授对旁边的医生教导了几句，然后跟我说，既然已经用了，那也不能立马停掉。要慢慢停，然后提高自己的免疫力。那一次，因为是激素期间复发，所以激素量是要增加的。我吃到了一天10颗的量。吃激素的两年间，除了那一次我停药两天发过病，没有发过一次。激素真的很可怕。
今年上半年，我减到1颗激素的时候，我发现我腿上又有了。于是我放弃了西医。又去找了一个刚拿了国家什么大奖的老中医。中医告诉我说，吃激素永远好不了，减下来就会复发。于是他给我开了药方，我吃了一个礼拜就有效果。然后吃了几幅，我觉得好多了，可是对胃伤害很大。还有一个情况就是，这么多年看病经验，我每次吃一种药的时候，我都能看到效果，可是到后来，还是复发。所以当吃到胃不舒服的时候，我就不吃了，我什么都不吃了，放弃了。感觉治了这么多年，我对自己努力过了。是什么样，都接受。八年里，最严重的时候想过自杀，可看看孩子还有一直带我到处治病的孩他爸。还有那么多关心我的家人。还是再坚持。现在我不想坚持了。直到我发贴的今天，我的腿还是很严重。不能正常走路，躺在家里。
我昨天看了贴吧里面有说喝红豆薏仁水喝好的，我今天已经开始喝了。然后6月计划去新疆，吐鲁番的沙疗中心去做沙疗，听一个病友说她做了三年沙疗，已经好了一年了。一年只开放6-8月。既然别人能好，那我再去试试，只要不吃药。我都愿意试试。
我会持续更新，找到不吃药，能治愈我们的办法。病友们不要相信加v的卖药的。我们这种病，真的很难靠药物来治好，我吃了5年多中药，2年激素。中医看了没有20个也有15个了。医院去了没有三十家。也有二十家了。八年我全在治病的路上。当然，不排除你们能遇到好医生，对症这种病，那是再好不过了。
希望我的红豆薏仁水能管用，也希望沙疗之旅顺利
我是22岁生孩子。月子里面开始长的这种红斑，当时医生上门探访，我问过这个红色的包是什么，有点疼，医生说是我摔的，或者蚊子咬的。我做月子能摔吗？而且我们家也没有蚊子。当时只有2个小的。我也就没问她们来。反正他们也不懂。月子做完后，我老公第一时间带我去了医院，检查说像结节性红斑。这是我第一次知道这个词。医生说的轻描淡写，让我回家好好休息，不放心的话去换家医院看看也行。然后我老公就带我去了军区医院。当时医生也是不以为然，说打个针消炎吧。然后我就打了消炎针。因为这两家医院的不负责任，早就我对这个病完全不上心了。以为真的就像感冒发烧一样的小病。事实证明我错了，在这里我也想告诉刚发病的病友，不管你有多轻微，不管医生说什么。不要掉以轻心，这个病，不重视，会让你接下来的几年几十年都活在痛苦中。
后来的一两年，我越来越严重，结节越来越多。我是本来就不上班的，孩子也有人帮忙带，可依然抵挡不住这个病的来势汹汹。我去过全国各地很多家出名的医院住院，每次都是全身大体检，风湿全套，免疫全套，结核筛查这些是必查，然而我都没有问题。我也找过很多在本地都有名的老中医，试过了所有医生能想过的办法。病情依旧没有控制。中药我喝了五年。期间，我干吃过三七粉，当归粉。干吃！只要能治好，我什么都愿意。然而，命运并没有眷顾一直努力的我。
严重的那几年，我每个月定期发烧好几次，晚上还会盗汗。真的很煎熬，有一次，我烧了很久，应该有2个月的样子，低烧到高烧。我觉得我真的快要死了。当时一个一直给我看病的老中医说，
如果你再这样持续高烧，超过40度，你会败血症的，赶紧去大医院检查一下吧。然后就去了同济医院。当时就住院了，和以前一样，大体检。结果出来后，依旧什么都没有问题。然后切肉做了病检，初步诊断说是脂膜炎。（第二年病检又是结节性红斑）其实都是免疫方面的疾病。检查完后，医生给我服用了激素。效果立竿见影。也不烧了，腿上几十个包三天内全消了。我一直很排斥激素，可我听过一个病友说，她是吃激素好的，后来她还怀孕生了孩子。（我后来联系过，她做完月子后，也断断续续发过，并没有痊愈）所以，我想那就试试吧。一年激素后，我脸肥的跟猪一样。吃到第二年我总觉得心脏跳得很快，呼吸不顺畅，去医院检查，医生让我住院，背着那个心脏监护器，那两天是没有吃激素的。因为医生也怀疑是激素引起的心脏问题，停药的短短两天内我的腿严重到巅峰，一晚上发几十个，满腿都是。医生赶紧给我用上了激素，而且是大剂量。那一次，我又做了大体检，还是什么问题都没有。这是我们这个病最可怕的地方。哪怕检查出了问题，对症下药也好，可就是什么都没有问题，还一直发病。然后医生又给我做了一次病检，我又切掉了一块肉。这一次检查说是结节性红斑。那天查房，一个很有声望的教授带一帮人查房，查到我这里，看了我以往的所有检验单，他语重心长地说，是谁给你用的激素，你没有到需要用激素的地步，我说我是在本院检查用上的激素，已经服用一年了，教授对旁边的医生教导了几句，然后跟我说，既然已经用了，那也不能立马停掉。要慢慢停，然后提高自己的免疫力。那一次，因为是激素期间复发，所以激素量是要增加的。我吃到了一天10颗的量。吃激素的两年间，除了那一次我停药两天发过病，没有发过一次。激素真的很可怕。
今年上半年，我减到1颗激素的时候，我发现我腿上又有了。于是我放弃了西医。又去找了一个刚拿了国家什么大奖的老中医。中医告诉我说，吃激素永远好不了，减下来就会复发。于是他给我开了药方，我吃了一个礼拜就有效果。然后吃了几幅，我觉得好多了，可是对胃伤害很大。还有一个情况就是，这么多年看病经验，我每次吃一种药的时候，我都能看到效果，可是到后来，还是复发。所以当吃到胃不舒服的时候，我就不吃了，我什么都不吃了，放弃了。感觉治了这么多年，我对自己努力过了。是什么样，都接受。八年里，最严重的时候想过自杀，可看看孩子还有一直带我到处治病的孩他爸。还有那么多关心我的家人。还是再坚持。现在我不想坚持了。直到我发贴的今天，我的腿还是很严重。不能正常走路，躺在家里。
我昨天看了贴吧里面有说喝红豆薏仁水喝好的，我今天已经开始喝了。然后6月计划去新疆，吐鲁番的沙疗中心去做沙疗，听一个病友说她做了三年沙疗，已经好了一年了。一年只开放6-8月。既然别人能好，那我再去试试，只要不吃药。我都愿意试试。
我会持续更新，找到不吃药，能治愈我们的办法。病友们不要相信加v的卖药的。我们这种病，真的很难靠药物来治好，我吃了5年多中药，2年激素。中医看了没有20个也有15个了。医院去了没有三十家。也有二十家了。八年我全在治病的路上。当然，不排除你们能遇到好医生，对症这种病，那是再好不过了。
希望我的红豆薏仁水能管用，也希望沙疗之旅顺利
