回复:无畏冬季,向死而生——38岁女胃癌(低分化腺癌)患者的抗

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闺女十个月了,老公带女儿打了疫苗又马不停蹄地去买吃完的阿帕替尼。老公既要照顾我又要顾及家里的老小,我知道这段日子对他来说有多难,整个家就靠他一个人死撑着。闺女在病房里不停地喊妈妈,撒娇地要抱抱,看到她就忘记了所有烦恼和忧伤,满满的幸福感。
领导给我打来电话,祝贺我入院前创作的舞蹈作品首演成功并获得教育局的高度评价和重视,开心得哭。一来为自己努力取得的成绩和肯定感到高兴,二来想到这可能是自己的最后遗作难免伤感心酸。
晚上散步的时候,我嬉笑着对老公说,如果真有那么一天我先走一步,能不能把我的部分骨灰埋在阳台花盆的泥土里,我希望,即便去了天堂,也能每天看到你和孩子,分享你们的喜怒哀乐,我会一直在花盆里保护你们...老公又好气又好笑不许我再说下去。其实我只是想用玩笑的方式让他慢慢地一点点的接受和面对最坏的结果,即便有一天我真的离他而去,他也不至于太悲伤。


来自iPhone客户端69楼2018-05-10 23:56
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    原本就是个吃货,因为不能进食,反而对吃更感兴趣。尽管我所谓的吃很浪费,不过是在口腔内嚼一嚼就吐掉而已。但只要是我想,老公都会给我做,哪怕为了挑选食材跑遍整个城市,也要在病房有限的条件下发挥到极致。今天做的是三鲜鱿鱼圈、金针菇番茄肥牛和鸡汤。
    今天周五,又该第九次灌注了。上午和下午分两次放腹水1450毫升,再灌注三根针管的药剂。
    这两天爱上吃西瓜汁,嚼光汁水吐掉瓤,因为西瓜有利尿作用,确实增加了不少排尿量,达到医生要求的每天至少700毫升的要求。下午试着喝了一盒牛奶,没多久就吐了,不知道是不容易消化还是太粘稠漏不下去,总之试验失败。


    来自iPhone客户端77楼2018-05-11 20:17
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      上班的时候总觉得一天24小时不够用,恨不得把一分钟掰成几瓣用。如今在医院里有大把的闲暇时光,最喜欢做的就是逛网店给闺女买服饰和益智玩具寄回家里。爷爷奶奶说衣服帽子已经多得可以每天换一套不重复了。不能给女儿多一些陪伴,就只能通过这样的方式弥补心中的愧疚了。每当奶奶给宝贝儿换上新衣服时,爷爷就会拍照拍视频通过微信发给我。前些日子给女儿剃了个小光头哈哈,原本买了个搞笑的假发卤门帽想恶搞娱乐一下,没料到居然挺好看。


      来自iPhone客户端80楼2018-05-11 23:14
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        每天看着头发大把大把的掉,就连刘海都连根脱落,不知道什么时候会掉光光。心疼长发的同时又安慰自己说不定光头会更酷更时尚引领时代新风尚!
        昨天放了腹水今早肚子平平一身轻松,和老公商量好趁着状态不错下午输完液体回家住一晚。吃吃西瓜敷敷面膜做做理疗,等待回家的心情很美丽,又可以和萌萌的闺女开心玩耍啦!


        来自iPhone客户端82楼2018-05-12 13:27
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          吐了,我就知道逃不过,每次灌注后的第二天必吐无疑,忍了一上午,输了止吐液打了止吐针都不管用,吐得翻天覆地眼睛全是血丝。总结了我有两种吐法:一是进食后潴留过多超过最高水位,自然又顺畅地往喉咙和嘴里懑出来,无不适感很舒服,这是身体反应;二是头晕冷汗反胃无力胃里翻江倒海,不受控制地抽搐式呕吐,吐不出了还要干呕,抽得五脏六腑和肋骨后背都疼痛难受,这是药物(化疗)反应。老公担心我身体吃不消打算取消回家地行程,我才不干,好不容易盼到回家的机会不能让自己失望。


          来自iPhone客户端83楼2018-05-12 14:48
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            这几天排尿排便都很通畅,估计是每天半个大西瓜的利尿作用,腹水也感觉不到了,肚皮平平的无负担,每晚都出去逛几圈,除了头发依然掉得任性外,一切安好。
            之所以已经好几天没有更新记录,是因为最近老是惦记着月底的比赛,我已经努力强迫自己不去想,但一闭上眼睛满脑子都是节目。自己的原创作品就像自己生的娃,花费了多少心血只有自己能够体会,怎能说放就放得下。所以用了整整三天时间用心整理,足足找出34个需要修改打磨的问题,还拍摄了部分动作示范视频。老公和护理都担心不已,既怕我体力不支又怕我生气。老公知道我的脾气,只要是我想做的事,没人可以阻拦我。然而就在刚才,助教告知我比赛取消了,瞬间心中一万只小马在奔腾,花这么多功夫白费咯!


            来自iPhone客户端91楼2018-05-15 17:41
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              今天又明显有腹水了。从周五放腹水并灌注后基本可以保持四天平腹部,周三开始逐渐增多,如此反复。
              护理做的小笼包实在太好吃了,昨天中午吃了六个(只咽尽可能少的肉汁油水)没胀没吐没疼感觉良好,我还得瑟地表扬自己状态杠杠嘀。于是今早又吃了四个,中午还吐了几大口,现在都晚上11点了打嗝还是包子味儿,妈妈咪呀,简直经不起表扬!
              今天买了个新花瓶,插满栀子花,香香甜甜的味道瞬间在病房里流动,心情也会随之美丽起来。
              自从我入院以来就尘封了朋友圈和QQ空间,即便不断有毕业孩子来学校看我也都以出差为由敷衍过去,因为,我不想看到孩子们为我难过,也不想让他们勾起我太多回忆而伤感。但终究还是瞒不住。今天几个毕业多年身在不同城市的学生一早就来探望我,着实让我很意外。尽管我的孩子们都已经拥有自己的事业家庭和孩子,但每每聚在一起依然像亲人一般,回想和怀念起校园时代的酸甜苦辣禁不住又哭又笑。当她们谈及自己忙于舞蹈教学和排练连吃饭的时间都没有长期饥一顿饱一顿胃炎严重时,不禁心疼不已,好担心她们也会重蹈我的覆辙,忍不住发挥我的教育功能。
              我说,不管工作有多重要都不能以消耗自己的身体为代价,因为,人活着,都不仅仅是为自己而活,你并不是一个人存在,你的身边有父母有子女有爱人有亲人有友人,你开心他们会和你一起快乐,而当你难受时他们会比你更受折磨……


              来自iPhone客户端94楼2018-05-16 23:59
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                阿帕的副作用,口腔粘膜长期损坏,刷牙都能被辣得泪如泉涌,姜蒜及很多普通调料都不能碰,奶糖棒棒糖类的硬物不能往嘴里放,换了各种治疗口腔溃疡的药也无济于事,恐怕只要继续服用阿帕,就没有恢复的可能性。
                腹水应该没有增长,因为肚皮大小和昨天差不多,相比上周四已经胀痛难忍了,这周很有进步,和正常人没啥两样。


                来自iPhone客户端98楼2018-05-17 22:08
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                  这么久了才发现一楼的记录被百度吞了。强迫症必须现在补上
                  3月9日一大早,在老公请假陪同下到医院做检查,除了抽血等还做了增强CT,发现腹部有积液。老公以医生担心我身体太弱建议先入院输营养液调理观察才能做其它系列检查为由,软磨硬泡让我放下手里的工作和家里未断奶的女儿住进医院,当时有些疑惑和不情愿,但又怕他在医生面前为难还是乖乖妥协办理了住院手续,住在脾胃科大病房。医生告知第二天早上做胃镜,当晚上六点吃小碗稀饭和肚子汤就没再进食。
                  3月10日早上五点多,突然恶心反胃头晕冒冷汗四肢乏力且吐出不少,吐出的全是前一晚带着酸臭的稀饭米粒颗颗分明,完全未消化。在瘫软无力眼皮都睁不开的情况下做完了无痛胃镜,醒来后觉得身体前所未有的通畅,输入营养液后精神状态恢复到原样,但肚皮胀得像怀胎五月的孕妇。老公说胃镜结果只是比较严重的胃溃疡,面积较大炎症较重引起腹水,需要配合医生消炎治疗慢慢调理。
                  3月12日,老公托熟人想办法争取到医院的VIP单间病房并请了一位专业护理,住宿条件和休息环境得到改善。听老公说医院不但进行了全科会诊还和省院进行了远程联合会诊,制定了适合我的治疗方案,只需要我安心养病就好,接下来便是遥遥无期的“配合治疗”。左大臂植入了PICC每天输脂肪乳营养液药物10多个小时、腹右侧插引流管每周放腹水2000毫升左右并灌注药水到肚子里(医生说因我的体重太轻,故引流量仅为普通人的一半)。


                  来自iPhone客户端99楼2018-05-17 22:16
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                    我把吐分为两种:因药物副作用胃疼烧心头晕乏力反酸冷汗恶心引起的巨吐抽搐吐,吐得昏天暗地精疲力尽吃啥吐啥,称为难受吐;因吃得过急过胀过多过稠引起身体不适的自然涌出,打一个嗝儿就能吐出胃里多余的负担,称为轻松吐。
                    昨天还得瑟这个周状态好得不要不要的,足足六天没有难受吐,今天就让我吐了个痛快!口腔黏膜和舌头伤得出现血丝状印迹,嚼西瓜都疼!这都是阿帕替尼在逗你!发现它的副作用会在积累一段时间后猛然爆发出来,好在会消停几天再发作,反反复复逗你玩。小腿和肚皮上每天做中药理疗的皮肤火辣辣的疼,好像被人锤了的样子!
                    一早校长老大又来看我了,这已经不是头一回了,难得他老人家还一直惦记着我,感动。偏偏他来的时候我正难受想吐没力气说话,只能在沙发上以葛优瘫的姿态保持笑容目视老公陪校长聊天。校长问我是不是头发掉得厉害,连他都看出我的头发少了,好尴尬。
                    肿瘤科主任和外科主任也都依次来观测我的状态询问我的病情,莫非今日是黄道吉日?!
                    今天又该放腹水和灌注了,腹水放尽只有580毫升,确实比上周的1450少很多。肿瘤科主任说灌注药物效果不错,继续用!按以往的经验,灌注后的第二天会是最折腾的日子!来吧来吧谁怕谁啊!


                    来自iPhone客户端101楼2018-05-18 23:45
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                      昨晚老公的兄弟伙们邀请他去吃晚饭夜宵聚一聚。自从我入院以来他就推辞了所有应酬和朋友同学聚会,一心一意守在我身边。原本这次又打算谢绝,我却执意劝说他去赴约,想让他也放松放松心情。
                      老公喝了点小酒貌似有点小高,回病房看到我睡了便轻手轻脚洗漱后安安静静地挨着我躺下,这是他酒后的一贯作风。其实我并没睡着,以往在家时我都习惯等他回家一起入睡,习惯了他搂着才睡得香甜,所以再重要的应酬他也不会在外逗留太晚更不会宿夜不归以免影响我的睡眠质量。
                      半夜被他死死裹住,生怕我不见了似的掰都掰不开,还非得把头靠在我的肩膀。病前都是老公从背后搂着我睡,这么多年来已养成习惯中的习惯。正常情况下他就像个霸道总裁,一喝酒就变成撒娇的小孩,使劲挪开了又粘上了。但自从我的左臂安装了PICC同时右腹插了腹水引流管医生叮嘱我只能平躺睡觉防止压迫两管后,老公便自觉地和我保持安全距离以免挤到我的伤口,但会牵着我的手入睡。在最初几个周他曾紧张得一动不敢动,我和护工都发现他能整晚保持同一个睡姿的新技能!
                      凌晨四点被老公挤得一条腿掉落床边吵醒护工,吓得护工慌忙劝我赶紧把死缠着我的老公叫醒挪远点。都说酒醉见真性情,看着他依偎着我酣睡的脸好生心疼无法入眠,他总是在我面前表现出坚不可摧的样子,但我分明看到他的内心却是害怕我离开的。在一起整整20年,两个人如此的需要和被需要对方的存在,如若某一天,我不在了,他会不会因为床太大难以入眠.....


                      来自iPhone客户端103楼2018-05-19 06:56
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                        码了好多字尽然被删了,百度提示要删除敏感词,实在找不出哪个词有问题,只好发图片了。


                        来自iPhone客户端110楼2018-05-19 20:58
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                          果然不出所料今天又难受吐了,灌注后的第二天必然难逃劫难。口腔黏膜损坏比昨天更严重,吐出的垃圾经过口腔辣得直冒眼泪、每吐一口还得漱漱口,简直吐得不尽兴。
                          前两天的栀子花很快就凋谢了,立即挑选了一些鲜花亲自插在花瓶里。哪怕它们的生命也不长,但至少在盛开的日子是如此自信、充满生机和活力。你若盛开,蝴蝶自来;你若精彩,天自安排!
                          其实上天是眷顾我的,让我出生在幸福的家庭,遇见了这辈子最对的那个人,不但工作事业顺风顺水小有成就,还赐予我健康可爱的宝贝小天使,更有无数让我引以为豪的得意门生。或许正是因为上半辈子太享福,所以也得让我下半辈子尝尝苦头。


                          来自iPhone客户端111楼2018-05-19 21:01
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                            昨晚回家看娃,在家呆了一晚。听女儿喊爸爸妈妈,心都融化了。原本应该抓紧时间陪女儿玩耍,没料到从昨晚11点一觉睡到中午12点,期间迷迷糊糊知道老公给我喂了药又继续呼呼。没有任何不适,就是困得睁不开眼皮。好自责,每周只回家一趟(因为每天输液10小时,时间安排只能头天下午六点-第二天中午一点)就浪费了整整半天和女儿共处的时间!
                            十个月大的女儿貌似什么都懂,据奶奶说只要跟她讲了爸妈要回家,当天就会天不亮就醒来等着我们回家。只要我们在家就兴奋得又蹦又叫缠着我们一起疯,完全没有消停的时候。晚上很晚都舍不得睡觉,吵着闹着还要到我们床上玩一把。虽然她还不能用语言表达,却把她对我们的想念展现得如此淋漓尽致。
                            走时奶奶让宝贝和爸爸妈妈做拜拜,知道我们要走了非要我们抱抱亲亲。关门瞬间隔着门听到她大哭的声音。奶奶不忍,开门,抱着她送到小区停车场,一路上女儿拽着我的手指咯咯咯地冲我笑。宝贝看到老公给我打开车门,又慌忙伸长身子要爸爸抱,把小下巴搁在老公肩上、脸蛋贴着老公颈子不肯松手,被奶奶强行抱开。关上车门,发动引擎,缓缓开动前行,看着女儿冲着车窗伸长小手大哭的样子,鼻子好酸。老公实在看不下去如此凄惨的场面,使劲踩了一把油门迅速逃离现场。
                            我哇的哭出声来,想到别家孩子都有父母的亲密陪伴,而对自己的闺女来说,却成为一种奢侈。我哽咽着责怪老公应该替我多陪陪女儿,老公笑着说相信女儿更希望看到爸爸把妈妈照顾好对不对!心酸,老公又何尝不想和女儿在一起呢,可是我的病何时才是个头?讨厌自己,拖累老公亏欠女儿,额滴神,真希望这一切只是一个噩梦....


                            来自iPhone客户端114楼2018-05-20 22:46
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                              艺术组的八位同事一起出现在病房,还特意挑选了两顶棒球帽作为礼物,感动。病房顿时被挤得满满的显得热闹非凡,同事们都说我依然嘻嘻哈哈活蹦乱跳的和以往没什么差别,因为在他们眼里我永远是那个打鸡血般电力充足的女汉子。
                              今天的状态确实也挺给力,兴致勃勃地和同事们摆谈那么多话居然没有感觉体虚,只是午饭后又睡足了半天。搞不懂这两天为何老犯困,但是睡得很舒爽。
                              因为口腔粘膜疼痛,老公特意给我买了一大堆冰淇淋镇痛。尝到了久违的哈根达斯,好满足。但是不能往肚子里吞真的好浪费。


                              来自iPhone客户端115楼2018-05-21 22:43
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