无畏冬季,向死而生——38岁女胃癌(低分化腺癌)患者的抗癌记录

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我是一名剖腹产后八个月重新回到工作岗位的高中舞蹈教师。近两个月发现自己莫名其妙地逐渐消瘦,但偏偏我的胃口又很好是个十足的吃货,不管怎么努力吃体重依然有跌无增,身高162原体重88斤跌到68斤,自己都觉得瘦得很病态惨不忍睹,但并没有其他任何异常反应。在几个不同的大医院做了彩超、查血、肝功肾功、普通CT一切都显示正常。我和全家人便安心的认为是刚恢复工作太累加上全母乳晚上休息不好的缘故,几度尝试给孩子断奶都以失败告终。
2018年3月5开始,身体开始出现异常症状,排练中时常喊着喊着节奏就突然提不起气喊不出声来,冒冷汗、头晕乏力、小腹绞痛。然后是拉肚子、胃胀不消化、打臭嗝儿、小腹胀痛隆起等症状,以为进食过多吃了健胃消食片和大山楂丸依然无济于事,但食欲和精力甚好。再次去两个不同医院做了一系列常规检查,无异常。
3月8日同事说我脸色特别差问我有没有做个全面的身体检查包括癌细胞筛查之类的,瞬间感觉被点醒了,当晚便向老公提出想去做个癌症筛查以求心安。当时老公还生气地责怪我胡思乱想胡说八道,但我却分明看到他的一丝慌乱。


来自iPhone客户端1楼2018-04-27 11:01回复
    3月9日一大早,在老公请假陪同下到医院做检查,除了抽血等还做了增强CT,发现腹部有积液。老公以医生担心我身体太弱建议先入院输营养液调理观察才能做其它系列检查为由,软磨硬泡让我放下手里的工作和家里未断奶的女儿住进医院,当时有些疑惑和不情愿,但又怕他在医生面前为难还是乖乖妥协办理了住院手续,住在脾胃科大病房。医生告知第二天早上做胃镜,当晚上六点吃小碗稀饭和肚子汤就没再进食。
    3月10日早上五点多,突然恶心反胃头晕冒冷汗四肢乏力且吐出不少,吐出的全是前一晚带着酸臭的稀饭米粒颗颗分明,完全未消化。在瘫软无力眼皮都睁不开的情况下做完了无痛胃镜,醒来后觉得身体前所未有的通畅,输入营养液后精神状态恢复到原样,但肚皮胀得像怀胎五月的孕妇。老公说胃镜结果只是比较严重的胃溃疡,面积较大炎症较重引起腹水,需要配合医生消炎治疗慢慢调理。
    3月12日,老公托熟人想办法争取到医院的VIP单间病房并请了一位专业护理,住宿条件和休息环境得到改善。听老公说医院不但进行了全科会诊还和省院进行了远程联合会诊,制定了适合我的治疗方案,只需要我安心养病就好,接下来便是遥遥无期的“配合治疗”。左大臂植入了PICC每天输脂肪乳营养液药物10多个小时、腹右侧插引流管每周放腹水2000毫升左右并灌注药水到肚子里(医生说因我的体重太轻,故引流量仅为普通人的一半)。


    来自iPhone客户端2楼2018-04-27 11:04
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      入院一个月依旧只能吃少量流质食物,稍微粘稠一点都会胃疼且反胃吐出。老公作为单位领导平日忙得不可开交,我入院后却一直请假陪在我身边寸步不离地照顾我,想尽办法让我尽可能多进食。熬虫草、炖鸡汤鲫鱼汤、蒸鸽子蛋、破壁机做银鳕鱼虾仁、咀嚼各种高营养食物的汁水都行不通,不仅胃疼胃胀反胃依然吃多少吐多少,但不能不吃,只好吃了吐、吐了又吃,能吸收多少算多少。腹水和隆起的大肚皮并没有明显好转。止痛药曲马多从每日两次每次一颗增加到两颗,不但不能停还会提前发作。老公解释的是因为溃疡炎症较重堵住了胃窦缩小了流通渠道,必须加强营养才能帮助控制炎症。但我开始对自己的身体状况和老公的细微表现产生质疑,种种迹象表明表明我的病绝不只是胃溃疡这么简单!登陆百度,一目了然。我的病症就是胃癌,而且是晚期!对于这个结果我竟然出奇的平静和淡定,因为有老公的安慰鼓励和陪伴,即便天塌了也不会觉得害怕。只是很心疼老公,看他在我面前强颜欢笑心里好酸,面对未知的结果,怎忍心让他继续一个人承担!
      4月5日我问老公我是不是癌症没治了,他愣了十几秒尽然没有发脾气也没有责怪我胡说八道,只是安静的牵着我的手,轻轻柔柔地说相信老公一切都会好的。虽然他始终不肯正面回答我的问题,但其实我已经从他隐约闪烁的泪花里得到了答案。我说我这辈子活得很值,一是遇见他,二是生下可爱的女儿,没什么可遗憾的。我还开玩笑说跟着他从没受过半点苦总是给我最好的就连住院都是VIP待遇,一定是他上辈子欠我的,可惜我欠他太多只有下辈子还了。他突然哗哗掉泪。从大学相恋到现在,和他在一起,整整二十年,第一次见他掉眼泪……


      来自iPhone客户端4楼2018-04-27 11:15
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        4月8日晚,老公终于告诉我实情,在牵着我散步的路上。他说在入院第一天的增强CT后医生就疑是胃癌,第二天胃镜就确诊了结果,只是一直不知道该以什么样的方式告诉我,更担心我接受不了突如其来的打击精神上先垮了,所以联合医生护士公婆小心翼翼的瞒着我。
        从老公嘴里得知我是低分化腺癌,之所以我越来越消瘦是因为肿瘤比身体抢先吸收营养越张越大;肿瘤的位置堵住了胃窦仅留有小拇指粗细的出口导致进食困难,只能少量多次浸食流质食物才能顺利进入肠道不至于被堵;因腹水较多(也可能是因为扩散到腹膜,老公为安慰我始终咬定说没有扩散)不能手术;医生考虑到我的体重太轻,身体状况无法承受化疗的副作用及未知变数,取消化疗;暂采取药物加灌注的保守治疗,中西医结合控制腹水和癌细胞的生长及扩散,等待身体复合指标后做切除手术。
        对于治疗方案和手段老公很是谨慎,不仅自己查阅大量资料,还想办法争取到本院与成都华西联合会诊,甚至联系了北京肿瘤医院的权威专家看了我的病例报告,得出的治疗方案及用药都基本一致。
        对于预后,老公不愿透露真实情况,在我面前总是预期最好结果与奇迹发生。但我自己清楚并不乐观,必须坦然接受,与其怨天尤人自暴自弃不如乐天安命知足长乐。老公说,老婆不要怕,不管未来的路有多困难,我们一起面对一起走下去!


        来自iPhone客户端5楼2018-04-27 11:19
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          4月6日完成第一阶段的四次灌注,腹水明显减少不再有胀痛感,最后一次引流腹水仅放出550毫升,每天吐1-2次。期间按医生要求在笔记本上每天记录体重腹围和出入量,吃喝拉撒都得记录下来,医生会根据记录观察身体变化并及时调整饮食和用药方案。每天早上六点半输液到下午四点左右,除了输脂肪乳营养液吃营养粉外,早中晚三餐都会和老公一起进餐,老公会特意做各种我爱吃的食物,虽然只是嚼嚼味道过过嘴瘾不能咽下去,但也觉得很幸福。每天晚饭后老公便带我一起出去散步购物看电影。另外每天和女儿视频、每周回家玩一趟住一宿,臭美的时候来几张美美的自拍,都是快乐的。
          4月13日开始换药进行第二轮灌注。液体增加了消癌平,吃的药增加了阿帕替尼。出现一些药物反应,每隔两天就会头昏嗜睡、口腔黏膜疼痛,都是些小问题。
          换药后的效果立竿见影,肚子扁平恢复到正常状态。4月20日第二周用针管才抽出150毫升腹水,4月26日彩超显示腹部积液仅二点几可以忽略不计了。饮食上经过一个多月的反复试验及营养科医生的不断调整,20号开始至今已经整整一周没再出现反胃呕吐的症状了。营养粉配方:中链脂肪酸半包+伊肽素四勺+乳清蛋白粉1勺+麦芽糊精1勺+120毫升水(我用的是虫草水)冲调出150毫升的流质食物,每隔半小时或一小时喝50毫升(我的最大进食量),每日五份。
          医生表示我现在的身体状况良好,老公也很开心。因为有爱,我不会放弃。看到贴吧里有很多正能量的兄弟姐妹,我们并不是孤身奋战。所以,我也来这里记录了,不管接下来的日子还有多少,珍惜现在的每一份美好的时光,与大家共勉。


          来自iPhone客户端6楼2018-04-27 11:22
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            把病床上的白床单换下来,买了些绿色植物装扮一下,病房显得没那么苍白。今天4月27号完成第二轮第三次灌注,腹水仅抽出40毫升,控制得不错。整个口腔喉管的粘膜表层刺痛,连刷牙都会被牙膏辣得掉眼泪,胃部也火辣辣的,医生说确实是阿帕替尼的正常副反应。现在准备回家玩一趟,明天下午再回医院输液体。


            来自iPhone客户端7楼2018-04-27 17:29
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              今晚学校的五四演出结束了,却没有我在场,我创作的节目不知道是否表演得成功,有那么一点点落寞


              来自iPhone客户端9楼2018-04-27 23:06
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                在家竟然失眠了,半夜三点醒来从口腔喉管到胃部都是火辣辣的痛,数到1999只羊也无法入睡。
                随手翻看到复旦抗癌女博士于娟的一段话,深有感触——人生最痛苦的事有三种:晚年丧子,中年丧妻,幼年丧母,如果我走了,我的父母、丈夫还有孩子,就会面临这些痛苦,所以我要坚强地活下去。
                翻看近日在病房臭美的照片,希望能多留下一些美好的面容。哪怕生病,也要让自己美美的、微笑的、优雅的生活。


                来自iPhone客户端10楼2018-04-28 05:19
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                  病床边的白掌也叫“一帆风顺”,今天开花了好美丽,希望像花儿的寓意一样治疗顺利。
                  刚刚医生来病房告诉我,昨天抽的腹水化验报告和抽血化验报告出来了,一切都很好,蛋白依然处于标准值,肝功肾功都没问题。前三次每周能放出腹水2000多毫升(周三四五共三次、每次600-800毫升),第四次仅放得出550毫升左右(仅周五),第五六次放不出了是用针管使劲抽的150毫升左右(仅周五),昨天第七次用针管仅抽出40毫升(仅周五),一次比一次有进步。好在以来蛋白值都在标准范围内,从没有输过血红蛋白,看来体质底子还是蛮不错嘀
                  因为口腔疼痛,随便说了一句要是有冰淇淋冰一下就安逸了,老公向来迁就我,悄悄给我买来曾经最爱的经典奥利奥冰淇淋,着实给我一个大惊喜,从怀孕到住院断奶,已经两年没有尝到味道了。尽管老公一直在身旁像大妈一样一直唠叨不要咽不能吞,尽管只能在口腔里包一包含一含就吐掉,但至少尝到了久违的甜蜜滋味,好满足


                  来自iPhone客户端11楼2018-04-28 14:08
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                    已经八天没吐了,刚刚竟然又吐了。胃部火辣辣的直往喉咙上冒,早上到现在吃的吐得精光,看来胃窦又堵了,吐出的液体像辣椒一样辣得流眼泪,不知道是不是阿帕替尼吃了一段时间后的副作用终于爆发了,近日越来越烧胃,口腔喉咙粘膜越来越痛....


                    来自iPhone客户端12楼2018-04-28 16:39
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                      老公心疼我受阿帕替尼的折磨,向医生反映了情况,医生建议能忍则忍,如果实在受不了就用量减半每天一颗,缓缓再恢复用量。
                      昨晚没有吃阿帕替尼,果然不会觉得烧胃了,但是胃部还是隐隐作痛。
                      学校放假了,一早就看到自己的学生QQ群兴奋地谈论着表演。突然觉得心也隐隐作痛,再也不能回到孩子们身边了吧,再也不能教学了吧,再也不能跳舞了吧....


                      来自iPhone客户端13楼2018-04-29 07:52
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                        今天状态非常不好,早上只喝了180毫升虫草水营养粉外加两颗糖果,就反胃想吐冷汗乏力,两片曲马多也起不到作用。老公赶紧让医生给我加了一瓶止吐的液体,再打了一针曲马多,昏睡到下午三点。因为放假好几拨同事朋友学生来看我,我却连说话的力气都没有。每隔一段时间总有这么两天。朋友送的米妮给病房增添了一份色彩,喜欢,心情也随之变得美丽。


                        来自iPhone客户端14楼2018-04-29 15:58
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                          来看你哦,就像你说的那样为了父母老公和孩子,好好活。也许治疗会带来我们意想不到的痛苦,但忍一忍再多多鼓励自己坚持下去。希望看见你一直都美下去的照片,当然我也得有福气一直能看见。你不是一个人,我们一起努力


                          来自iPhone客户端15楼2018-04-29 19:03
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                            从卓玛姐姐那里看到你的留言,过来看看你,也是个漂亮有气质的姐姐呢!我是重度虚劳症,病了四年了,最严重的时候都站不住了,现在可以走路半个多小时吧,太多的时候我想放弃了,不过我也有个宠我的老公和一个可爱的女儿,还有一个需要我养老送终的妈妈!我们互相鼓励走下去吧


                            来自iPhone客户端16楼2018-04-29 19:46
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                              每天输液从早上七点到下午五点,占据了一天的大部分时间。
                              从昨天开始,每天四颗曲马多已经不太管用了。摸到按到拉到扯到胃部都会痛,比如深呼吸、打嗝儿、伸懒腰、转动身体,甚至伸直腰背。对于一个舞者而言,连挺拔的身姿都没有,无疑给自己很添堵。曾经自信满满地在日志中写道,即便是老了跳不动了,我依然能拥有钢铁般笔直的腰板儿....然而,事与愿违!
                              输完液还是痛还是直不起腰,于是以反映病情为由,缠着老公屁颠儿屁颠儿地去医生办公室要看报告单。以往不止一次提出看报告的要求老公总是帮医生找借口推脱,所以我得亲自问问值班医生是否可以查阅自己的病例。值班医生说可以。但老公突然冒一句现在肯定不行要等五一假后主治医师上班才看得到。那值班医生望了老公一眼似乎听懂了什么,估计明白家属不想让病人了解病情,突然改口说噢你的报告单已经封档送档案室了看不到了...我一听这话就来气了,气急败坏地摔门就走。很明显之所以由始至终我都没见过自己的报告单肯定是老公刻意想隐瞒某些重要的结论。以我对他的了解,每张报告单他都会细心拍照记录以防备用参考咨询,分分钟都可以给我看。如果铁了心不让我看,哪怕是修改病例对他而言也不是问题。在我眼里,他是万能的,无所不能的。此刻,因为疼痛,就想任性的发脾气。
                              老公见我生气乱了阵脚,嬉皮笑脸地哄我开心,还答应过两天等医生上班后我想看什么就看什么,他让医生找齐所有病例让我想看几遍看几遍。其实我明白的,他做的一切都是为我好,都是在为我考虑。我也明白,他心里一定很难受,比我身体的疼痛更难受!从我入院以来近两个月时间,老公为**劳瘦了八九斤,他已经尽可能地迁就我满足我照顾我的情绪,为我提供最好的医疗环境和条件,我还这么不懂事!看着他憔悴的笑容,真让人心疼...
                              我要坚强,我要振作起来,就像床头的白掌,无论在哪里都能生机盎然!擦干眼泪打起精神,为宠我的老公,为我十个月大的女儿,为我整晚失眠担心我的父母和公婆,为身边所有我爱的人和爱我的人,加油!


                              来自iPhone客户端17楼2018-04-30 20:32
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