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4年腹膜透析心得

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本人腹膜透析4年,从最开始医生给的两个选择里选择了腹透(血透、腹透),从开始的害怕恐惧无助绝望到现在的麻木和淡然说多了都是泪啊好几年没逛毒吧了今天上来看到好多小白和好多对腹透害怕有误解的血透病友特地说一下我这几年的腹透的心得以及日常(刚开始透析的时候我也三天两头的去医院血透室找血透病友聊天观察)。
首先说一下什么是腹透?腹透就是在腹腔下一个管子,那在把腹透液灌进去寖泡内脏,在一定的时间放出去,不但可以排毒还可以把身上多余的水带出来,从而达到代替肾功能的效果。一般腹透换液为一天2-4次(最充分透析的是一天4次,只是刚开始医生回会根据每个人的病情选择方案,还有一天一袋的),一次20-30分钟(飘管,时间留腹时间过长,腹腔功能排水效果不好的除外,另外刚开始腹透的时候医院会做一个评估测试腹腔功能,分三种1:高平均运转2:低平均运转3:平均运转,好像高运转拉水效果好,低运转排毒效果好,平均运转排水和排毒效果都好,时间过长都忘了),一次留腹时间为4-8小时(开始都是4个小时不留腹,后面就会留腹了,晚上留腹透析充分效果好,当然了平时有事早上透一袋,晚上回来在透也是没问题的🤔)当然了,腹透和血透一样都是要控制盐和水的(本人从来没有控制过,刚开始不懂还经常出状况后来懂了就好了)另外每天量血压称体重记录(本人这2-3年除了在医院住院弄一下,在家里自己都没有做这几样了,尤其是记录,就记了三个月本子被我果断扔了当然这些都不提倡啊,这是坏习惯啊,只是时间才长了身上水多不多都有感觉了,不需要这几样操作了),另外换液的时候洗手,带口罩,透析房间里每天消毒是必须的,预防感染,腹透只要方法做的对,是没有那么容易感染的,就算感染及时治疗也是花钱少痛苦少的(稍后本人会写关于腹透什么是感染,怎么判断是否感染感,以及感染后的应对措施),貌似有点才长了,二楼接着写,本人不会排版看着肯能有点累,大家谅解啊


来自Android客户端1楼2018-03-17 10:31回复
    在来一楼


    来自Android客户端4楼2018-03-17 10:32
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      之所以要控制盐是因为盐多了,血压高,不好降,盐吃的多就渴,渴喝水就多了恶恶性循环啊,腹膜透析液分两大厂商,百特(进口)和华仁(国产),本人两种都用过效果都不错,可能华仁的拉水效果可能还好多一点,这是多人实践除来的,本人百特用了三年多,华仁也快一年了。腹透液分三种1.5%和2.5%,第三种好像是4.2%没见过,百特的一箱8带袋,一袋重2200克,一袋34.6(以前是这个价位,听说现在是30多一点,全额),报80%之后一袋好像是六块钱,现在新政策出来之后好像报销比例有提高了。华仁一箱六袋,后面同上,可能是考虑8袋太重不好搬运,所以六袋吧


      来自Android客户端7楼2018-03-17 10:49
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        一般家里空间允许的话可以在医院一次拉1-3个月的分量放在家里,每一个月去医院检查肝功肾功能、电解质2、血常规(血红蛋白)、甲状旁腺(小白们重点注意这个不管你是血透还是腹透,这个后期都高,而且超级麻烦,后果很严重,最开始不懂这个,好多医生也不说,后面发现再去注意不但要花很多钱,还受罪,还麻烦),在顺便开的点自己吃的药,根据情况,什么降血压,钙片啊,铁剂呀,促红素什么的,这样不用老是去医院跑,自己在家就可以解决,如果有工作什么的还不影响上班(前提是工厂要你这样的,当然不能干重活体力活,自己或者是家里有开店帮忙是最好了,腹透不像血透隔一天就要去医院一次,水多了还麻烦,透析的时候把水透多了也麻烦,好还掉血压,而且血透透析3-6个月就没有尿了量了,腹透好多透好几年了尿量还有1000多,可能小白们都不知道最好后哪怕一天有那么一丁点尿对是有多好啊,当然刚开始透析的时候就怕感冒,感冒一次尿量少一点,本人就是第一年透析不太懂,不知道如何保养,一年感冒7-8次,从此和尿说拜拜了,都后悔死了


        来自Android客户端9楼2018-03-17 11:08
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          除此之外本身这个柠就算懒,身上没劲,怕冷,易烦躁,莫名发脾气就像刺猬,大冬天下大雨下大雪零下十几度上一医院跑,还要考虑离医院进不进,坐公交或者电车,而且随着毒友们越来越多,医院三班倒,透析排队排号,医院打电话让你早上去你六点去你就要起床,大冬天真心接受不了,好多医院还没有空调,每次上机4个小时,下机之后在休息半个小时,而且胳膊上都起好多鸡蛋那么大的疙瘩,在热的天气还要穿长袖(掩盖疙瘩的)真心看到血透的宝宝们我就提他们伤心难过2分钟


          来自Android客户端10楼2018-03-17 11:18
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            心里有太多话想说但是又不知道从何说起,说什么或者表达什么,每次看到毒友们都感觉特别特别的亲切,一聊起天,不知不觉几个小时就过去了,总有说不完的话题,或是只有毒友们才了解彼此的痛苦吧,或者叫知心人吧,每次看到别人的经历都莫名的伤心,有泪花控制不住的在眼中打转,好像得了这个病感情变得脆弱了,写这个帖子就像让一些小白们少走点弯路,多了解点什么叫透析,不要那么的无助害怕,肌酐到一定的程度就要透析,还要看你的症状不一定非要到707以上,有好多肌酐500-600就呕吐,甲高,水肿到肌肉有裂纹什么的,透析是最终的办法,谁都逃不掉


            来自Android客户端12楼2018-03-17 11:32
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              最开始的时候秉着不懂 无所谓,破罐子破摔的态度,换液不洗手不带口罩坚持了一年的时候终于迎来了第一次感染早上起来发现肚子有点痛,没在意就去换药,完了之后发现腹透液混浊(正常的把手放在腹透液下面是看的很清晰的),脑子瞬间就懵了,但是换完液后,肚子不懂痛了,立马下楼拿出体温计测量血压,37.2,当时我心里就想完蛋了,感染了(感染的症状一般是腹透液混浊,小腹疼,发烧)。以因为我是新农合住院要开转院证,就立马去县医院开证明,卫生间句盖章什么的,等我从县城回来已经是晚上6点了,白天肚子也没有怎么疼,刚一回到家了,瞬间就爆发了,要疼死人,我就去换液,换一次液疼痛感就好一点点,腹透液是要加温的一般温度控制在38-40,我就换凉腹透液,一个小时一次让自己舒服点,(后来到医院腹透护士还问我怎么知道不停的换液有用的因为腹腔感染了,不停换液起到冲洗作用,后来到医院也是先冲了三袋,放进去立马放出来),就这样一个晚上没有谁睡,早上6立马去省医院,由于肚子太痛没法坐公交只能开电车,最慢的速度,顺便有那么一丁点的颠簸都要痛到死人啊,在去省医院的大巴上根本无法坐,我就坐着大巴的过道上,腿伸直,捂真着肚子看着大巴车上的时间,真的是度秒如年啊,自己感觉过了一个世纪,抬头一看才过了2分钟😟


              来自Android客户端15楼2018-03-17 11:56
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                千盼万盼终于来到了省医院,看到护士的第一眼我就大叫:救命啊,要死人了,但当时我疼的都不能走路了,护士弄了个轮椅把我推到腹透室(为了防止感染,医院专门弄了个腹透室,不用在病房换液,预防感染,闲人免进,进去要带口罩的),护士立马给我冲了三袋透析液,又抽了感染的腹透液去细菌培养,同时把经常感染的两种治疗感染的药全用上了(一般感染用万古霉素和头孢,还有肝素),后面培养细菌结果出来之后在换药,开了止痛药,吃了没用,从下午3点多换药后到晚上八点多一直疼的厉害,在空调房了疼的满头大汗,后来主任看疼的厉害就拿我身份证就开了一支给癌症病人用的止痛药(听说这个药是监管的,主要成分貌似是大麻,不能多用),由于几天没有睡觉打完针之后10来分钟就睡着了,这样的疼痛伴随了我4天,直到第五天疼痛才消失(不翻身的情况下,)看到这里大家是不是很害怕啊,其实是我自己耽误了一天,才会导致严重的,一朝被蛇咬,十年怕井绳,后面又感染立马来医院,连疼的机会都没有给我🙄


                来自Android客户端16楼2018-03-17 12:15
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                  后来结果出来了医生说可能是上厕所没有洗手造成的,在医院住了9天,出院之后医生又给我开了药让我换液的时候加到腹透液里,感染用药要连续15天,就这样第一次的感染就这样过去了。但是我还是没有吸取教训,一到冬天天气冷,有什么水管冻住了,我秉着侥幸心理继续着以前换液恶习,在一个晴朗的天空腹透液又混浊了,二话不说背着包就往省医院猛冲,经过连续三次的细菌培养竟然没有发现细菌(护士说没逮到,我感觉就没有感染,但是还是常规的药物2都用上,回家自己用了半个月),我吸取了前两次的教训哪怕零下10几度照样洗手带口罩,但是还是迎来了第三次感染,同上什么转院证什么的都不要了,背包医院猛冲,这次也没有受罪,只有轻微的疼痛,一下午就不疼了,这次医生说是口腔细菌引起的感染,问我是不是没有戴口罩,我是说这次真的袋戴了,医生给开了万古,让三天用一次,这次就舒服多了(头孢是一天4次透析液里隔一袋甲加一次药,一次两瓶,每三天加一次肝素,回家自己不用加肝素。万古是三天一次,一次天4透析液里其中一次加一下就好了),吸取这三次的教训严格要求自己,从此和感染说拜拜😊


                  来自Android客户端18楼2018-03-17 12:38
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                    另外感染的症状:腹透液混浊(把手放在以换液的后面,从上面看下去如果清晰就没事,如果看不清晰就要注意了)、肚子痛、发烧这就算是感染的预兆,不用要有任何由犹豫立马去医院,拖久了很麻烦,另外我发现不管百特还是华仁腹透液一年下来总有那么1-2袋漏水的,希望大家换液的时候还是要多注意一下的,另外平时的时候严格要求自己洗手戴口罩消毒,另外换放液时间最好不要超过20分钟,放的时间越长越容易感染,最开始不懂经常放一个多小时,或许感染和这也有关系吧,如果出水不多的话,没关系,下一袋就会连着这一袋把上一袋负数的或者没有拉出来的带出来的。


                    来自Android客户端19楼2018-03-17 12:51
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                      另外在说一下甲状旁腺素,一开始医生没说注意这个,自己又不懂,发现之后都2000多了,经常脚后跟疼的厉害,医生开骨化三醇每次15个,一个星期两次,吃了一个多月降了下来,打电话给医生,说不用吃了,一个都不要迟吃了,我以为这个事情就这样过去了,谁知道3-4月之后一检查3000多了,瞬间懵了😟打电话给医生说一次16,吃法同上,吃一段时间之后降下来,让每天吃一个,没效果,一天两个,没效果,一天4个没效果(也吃过阿法骨胶囊一点效果都没有,降甲状旁腺经常吃的的就是1.骨化三醇(进口)2.盖三淳(国产)3.阿法骨.其中1和2是一样的),后来就像打仗一样高高低低2000多3000多反复好几次医生说不行就要做手术了,去年年底的时候复查又涨到1500,让吃西那卡塞,省医院都没有卖,医生给了个地址让去哪里买,一盒398,10颗粒的,让一天吃2个,看到价格感觉吃不起,后来找病友买的印度版,吃了一个月从1500降到94(398的叫盖平是日本产的),以前听说有个血透病友因为这个直接坐轮椅了,另外这个会导致骨骼萎缩,身高变矮,胸部塌陷,总之很可怕,后来也去研究了下做手术切除甲状旁腺,发现切除之后会导致严重缺钙,刚手术的那几天可能连头都不能抬起来,后面可能还要有很多并发症,脖子上永久性伤疤,当然手术是最后的办法,就像透析一样,希望大家重视起来这个。


                      来自Android客户端21楼2018-03-17 13:35
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                        另外在说一下心衰,尿毒症不会死人,但是心衰是会死人的(心脏衰竭),大部分心衰但是体体内水多造成的,一开始医生和护士会对你说能用1.5%千万不要用2.5%(请把这句话自带动屏蔽,真想把我43的鞋抽到医生44的脸上,他们光考虑尽量让腹透多透几年就没有考虑病人的状况,往往病人刚开始的时候什么都不懂又无助的前提下就把医生的话当成了圣旨,造成了水多),说2.5%导致腹腔功能下降的快,但是我想说的是我们透析的目的就是让自己的生活质量更好,舒服一年是一年,实在不行最后就改血透,好多人就被这一句弄的吃了苦,水太多会咳嗽,喘不过气,有时还会痰中带血,咳嗽还会导致胸口痛的厉害,心跳加速(正常心态跳值好像是60-100),这样是会憋死人的,所以小白们最好在家备个1-2箱2.5水多了,就用上1-2袋直接满血复活🤓时间长自己的身体自己都要有感觉了,比如说腿涨,脸涨,胸闷(如果肿了更不用说了)当然尽量每天4袋,有时间5袋也行的,另外像促红素啊,钙,磷什么的大家应该都知道的,没什么好说(碳酸镧和司维拉姆个人感觉效果一般,还狠贵


                        来自Android客户端23楼2018-03-17 14:05
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                          在说一下营养问题:出院的时候医生护士都说要低盐低蛋白优质蛋白饮食,可能好多人都有点蒙圈,其实这个意思是少吃盐,少吃蛋白含量高的食物,可以吃点优质蛋白含量的食物(鸡蛋,牛奶,瘦肉,虾,但不要太多)。最开始我住院的时候一个星期2次讲课关于营养的,还发几本书,都是关于日常各种食物蛋白含量的,和建议吃的食物的,还有一个公式,是算自己需要的营养,从从肾功能不全1期到5期的,肾炎的时候好点,一到肾功能不全要求就严格了,到透析又好一点,那个算法好像是体重,身高啊,在加上是哪一期不全的一个比例,我好像记得那个时候算了一下当时我不全的时候一天42克蛋白,透析之后貌似60吧,不记得了。一个鸡蛋7克蛋白,一盒纯牛奶好像是6-8克(牛奶后面有营养价值表每100克蛋白含量),一两瘦肉7克蛋白,蔬菜类不记得了,就算米饭和馒头都有蛋白含量,有个营养师三天两头上课。
                          有一次我去复查刚好看到我们医生和营养师争吵,医生说:不用限制随便吃。营养师说:每天都要限制。看到我后把我叫过去问问我的情况,在考虑要不要限制病人的饮食。问:一天几顿饭答:2顿问:都吃什么啊答:中午大半碗面或者一碗,晚上一点个馒头一点菜不喝汤。在听完我的回答之后医生和营养师商量了七七四十九分钟后决定:让所有的病人除了少盐少水其他随便吃不用限制(当然少脂也是必须的),因为就按照我们大部分人的饭量随便你吃你也吃不多少当然透析患者每天的营养是60克还是80我忘了


                          来自Android客户端24楼2018-03-17 14:31
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