原发性血小板增多症吧 关注:1,922贴子:12,754

回复:22岁,血小板最高1800多,降的很慢。希望一起交流治疗经验

取消只看楼主收藏回复

大家好,好久没上线,还没祝大家新年快乐,希望贴吧里的每个人都能在新的一年告别病痛。
年底工作很忙,换了一个城市,也有了很好很好的男朋友。这周我解锁了干扰素新的副作用:无力、浑身无力。半个多月的时间在外地,没有打针,有吃几片羟基脲。周末晚上打针,第二天早起就觉得有一点不对劲儿,还没上班开始就感觉浑身没有力气,脑袋也运转不动,整个上午连坐都坐不直身子,下午才缓过一点来。


IP属地:山东来自iPhone客户端326楼2021-02-06 13:51
收起回复
    是来给大家报告好消息的,前天告诉了男朋友ET的情况,他有反应—说很心疼我,也会督促我喝水吃药运动,现在看是接受了。我知道接下来对抗血小板的路还很长,我也知道无论发生什么情况我都会坚持下去,现在能有人陪我一起实在太好啦。我不是忍受不了疼痛和孤独,这三年以及干扰素刚开始的副作用我都一个人熬过来了。ET让我更爱这个世界,也敢于向温暖靠近。有爱的人、有人爱真好。祝大家往前走有明月,回头看有清风。


    IP属地:山东来自iPhone客户端331楼2021-03-16 16:02
    收起回复
      2025-07-22 04:23:46
      广告
      不感兴趣
      开通SVIP免广告
      今日下午复诊,结果当地医院的血液内科专家周末不上班。就查了个血常规,732,其实还有一次近600忘了记录,那次是因为吃了几粒羟基脲。
      从疫情开始中断运动,血小板就再没稳定下降了,一般维持在700,还是要把运动连续上。可是最近好累啊,连续熬夜加精神压力,我已经透支了自己三四个月了。医生嘱咐过不能熬夜和压力过大,我其实都记得。还好进了4月我开始有意识地早睡了。
      (今天抽血还是有点紧张,搞笑都这么多年了。护士下手有轻有重,今天是一名男医生诶,第一次遇到。抽完血忘记摁住,眼睁睁看好多血冒出来。夏天快来了,可以穿短袖了)


      IP属地:山东来自iPhone客户端340楼2021-04-17 18:54
      回复
        偶尔看到这么张图片,也没百度打算找医生问一下,结果今天也没见到。我不是说过从19年夏天开始月经量突然变多吗,当时只想过是不是因为血小板,现在想想有可能是干扰素的原因?当时已经用药一年多了吧,怪我反应迟钝,当时看的大夫也没个准确说法。其他女孩子有这种经历吗?


        IP属地:山东来自iPhone客户端341楼2021-04-17 18:59
        回复
          622,新低!
          是4月26日做的体检,昨天刚拿到报告。之前正常用药,也还没开始运动。唯一的差别,开始不熬夜了?哈哈我知道睡觉不会治病,也就休息的时间足够一点了吧。已经开始跑步啦,昨晚做完热身才看到外面起了很大的风,没去。是我不太喜欢健身房,夜里一个人让我更放松。


          IP属地:山东来自iPhone客户端343楼2021-05-19 21:08
          收起回复
            又开始掉头发了,挺严重,掉了一个多月了。眼看着才长齐长到背的头发,又要七零八落了。
            2年前很侥幸掉了的头发都长出来,不知道这次会怎么样。额头上已经长出来了,刘海稀稀拉拉的


            IP属地:山东来自iPhone客户端350楼2021-07-27 23:02
            收起回复
              850啦我,大概是因为最近没有好好用药,来大姨妈的时候停2针,再打针就会发烧、浑身无力;也可能因为没有联系运动,有几周没跑步了,因为有次跑完小腿很疼,可能也有点肿明显看着小腿粗了,我本来就小腿不够细,生怕粗一点更丑了。但是想一想疫情开始一年多,也没怎么运动,但一直按时用药,不也一直700多点吗?唉也许还是干扰素的原因吧,不好好用药就会涨,好好用药大姨妈量会变大,这是个无解的命题。


              IP属地:山东来自iPhone客户端352楼2021-08-26 18:06
              收起回复
                大家好我回来了,好久不见,因为最近都没去医院也不知道现在多高所以没来报告,哦对了也不是完全没去医院,上个月去了一趟天津血液病研究所(正经名字不是这个,但就是天津最权威的那个)。因为工作日没时间,我们周末去的结果只有急诊。来都来了就挂了个急诊,急诊大夫看起来挺年轻,仔细看了看我的病例,明确回复了我“干扰素会让人反复掉头发”,月经变多的事没有回复他只说看起来还好我不贫血。其他的就没说什么了,让我们想详细了解的话工作日来挂专家号。


                IP属地:山东来自iPhone客户端356楼2021-11-12 21:07
                收起回复
                  2025-07-22 04:17:46
                  广告
                  不感兴趣
                  开通SVIP免广告
                  哈哈这是我刚梳了一遍掉下来的头发


                  IP属地:山东来自iPhone客户端359楼2021-11-24 09:19
                  回复
                    回来啦,879,相比于上次859算是没涨吧。最近一段时间还是两天一针干扰素,经常加一片阿司匹林。接下来医生建议一天一针,想降的话一天半片羟基脲,毕竟数值还是有些高。今天还学到一个知识,血站也能单采血小板,有的医院做单采需要住院需要有人陪同,我一个人不太方便。血站做单采献血小板顺便降低一下我的血小板值嘿嘿。医生也说了我目前八九百血站可能不太想要


                    IP属地:山东来自iPhone客户端366楼2022-01-22 23:07
                    收起回复
                      1000了朋友们,年后几个月的生理期都没有用干扰素,相当于每个月停一周,怪我以为月经量增多是干扰素的原因,朋友去天津市血液研究所帮我挂了个号,大夫说月经量增多是阿司匹林的缘故。可笑我光想到用干扰素后半年多月经发生异常,没想到同时增加的还有吃了近一年的阿司匹林。其实大概从前年开始我就觉得有一点点胃不舒服减少阿司匹林了,如今全停掉试试


                      IP属地:山东来自iPhone客户端380楼2022-05-22 18:25
                      收起回复
                        597了!体检中心测血常规应该可靠吧朋友们?


                        IP属地:山东来自iPhone客户端384楼2022-06-13 15:18
                        收起回复
                          做完换了一种干扰素—安福隆,还好打完了倒是没啥感觉。今天来医院查一下血常规,距离上次597又过去一个多月了。


                          IP属地:山东来自iPhone客户端387楼2022-08-07 10:19
                          收起回复
                            大概两个月前用完了这瓶100ml的碘伏,两天打一次针蘸取一些,跟着我辗转了三个城市,终于一滴没有浪费的用完了。三年多了吧,早就过期了。


                            IP属地:山东来自iPhone客户端397楼2022-09-21 22:42
                            收起回复
                              2025-07-22 04:11:46
                              广告
                              不感兴趣
                              开通SVIP免广告
                              换回凯因益生了,安福隆的剂量真是让我害怕😨先前换安福隆有点轻微过敏,现在换回去又有点不适应,睡前打针夜里发烧、翻来覆去睡不好,希望第三针能适应一点。对了很长一段时间没去医院了,我们这有确诊病例全市静默了十来天,也不知道现在怎么样了。


                              IP属地:山东来自iPhone客户端404楼2022-11-06 15:25
                              收起回复