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回复:22岁,血小板最高1800多,降的很慢。希望一起交流治疗经验

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回想我用干扰素的一年多,适应期长,反映明显,好不容易熬到现在,原来我一直在过敏,不知道还要过敏多久。我以前从不过敏,身体很健康,一年到头几乎都不感冒,从去年夏天开始我不小心磕一下皮肤立刻变红变紫变黑变黄,很明显,我知道这是一个正常的过程,但比我之前反映的明显多了,颜色加深了,我现在随手一挠身上都是好几条印子,马上出血的那种,虽然也会消下去,但是我以前从不这样的。医生说是我血小板高的原因,我血小板将近2000的时候也没这样啊?从去年用药开始,尤其是打干扰素开始,身体上的反映表现出我是一个真正的病人了


IP属地:山东来自iPhone客户端185楼2019-07-29 13:56
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    医生说不打针,要不吃羟基脲,怎么敢吃…我不知道干扰素已经把我的身体,把我的免疫系统调成什么样了,之后也会一直调下去,不敢停药,怕一停还会往上涨。有时候挺羡慕那些几百的、不涨的,有的可以不用药啊,真好。昨晚没睡好,今天说的多了点,总之我会继续,继续打针吃药,希望能扛过过敏这一关。


    IP属地:山东来自iPhone客户端186楼2019-07-29 13:59
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      2025-07-22 04:32:54
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      昨晚一针干扰素,今天上午倍感疲惫。以前打完针最多头痛发热,也许是连续熬夜两天的原因


      IP属地:山东来自iPhone客户端188楼2019-08-02 12:11
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        790,隔一天一针干扰素,每天一片阿司匹林。上次将近850,这次790还蛮开心的,第一次打干扰素降到800以下虽然医生一直说年轻800多没问题,但是有一件事,希望能再降下去


        IP属地:山东来自iPhone客户端195楼2019-08-26 13:11
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          之前从一位病友那里得知,长时间运动后血小板降了不少,我满心欢喜以为运动能降低血小板,或者是辅助药物控制。今天去了问医生,医生很果断地说不可能,运动只能促进血液循环,从而降低血栓的几率,这样也蛮好。这四周里,我夜跑了几次,游泳也马上安排上了(游泳课太贵了),多走路,天鹅臂也练了俩月了……(有点儿病急乱投医的味道,天鹅臂主要是塑形,但练完也会出汗),还有尽量少熬夜。反正多运动是没错的,接下来继续保持✌️


          IP属地:山东来自iPhone客户端196楼2019-08-26 13:16
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            有朋友用卢可替**?


            IP属地:山东来自iPhone客户端197楼2019-08-28 10:45
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              778辽,跟上次相比没太大差别,测量也有误差,没涨就开心✌️
              这5周依旧隔一天一针,每天一片阿司匹林。上周带实习生实在抽不出时间复诊,夜跑5次,游泳1次(泳池出问题没去)。另外生病的姐妹们大姨妈都正常吗?我这两个月量大,以前不这样的。因为之前医生问过我大姨妈是否正常,连续两个月情况不对后我今天问医生,医生说可能跟血小板又关系,让我先查个妇科。马上十一想为祖国庆生的心情(想回老家)太过急切,最近没时间检查了。


              IP属地:山东来自iPhone客户端210楼2019-09-30 12:40
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                还有之前问我打干扰素掉头发的姐妹,我的头发完完全全长出来啦,之前两个鬓角都掉秃了,大概一年了恢复的差不多,就是长长短短参差不齐。今年秋天干燥也没大量掉头发,可能算是适应一些了吧。但是脖子依旧过敏,希望早点儿扛过去


                IP属地:山东来自iPhone客户端211楼2019-09-30 12:43
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                  2025-07-22 04:26:54
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                  这就是好几个人问我要进的QQ群哈哈哈哈
                  晚上刷手机正好跳出一个新评论,回复完了想起来今天早上在QQ群里看到的😂


                  IP属地:山东来自iPhone客户端219楼2019-10-19 22:03
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                    接上续,实在是太好笑了忍不住怼了几句,都30对的人了咋还有这种想法呢?让我想起来上次看到的“干扰素皮下注射,为什么不打屁股,屁股没皮吗”哈哈哈哈


                    IP属地:山东来自iPhone客户端220楼2019-10-19 22:08
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                      724,隔一天一针干扰素(最后一针隔了两天,玩的累完全忘了…),基本一天一片阿司匹林。以前医生说数值差别小可能是误差,上次奖金780,医生很肯定地说降了,开心😄
                      过敏依然在继续,脖子上没有扩大,半个后背开始痒痒,还能忍受,一瓶药都快用完了。
                      前段时间有次因为工作连续焦虑了最起码2小时,有头晕的症状,很快消失了。医生说一焦虑影响内分泌可能头晕,二血小板的原因。这种情况从没出现过,我24还算年轻,自己觉得大概更倾向于血小板的原因。以前只认为工作压力大了不行,现在看来心情也会有影响,也许是时候换个工作了。


                      IP属地:山东来自iPhone客户端221楼2019-10-28 11:26
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                        新拿的干扰素换了批次,昨晚打完针早上起来隐约有点头痛


                        IP属地:山东来自iPhone客户端222楼2019-11-01 10:27
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                          昨晚上去了趟急诊,夜跑回来上楼的时候觉得背、腰开始痒痒,到房间脱衣服一看一大片疙瘩,然后胳膊、腿眼看着起了大片大片的大小疙瘩,又疼又痒,有点喘不过气来。医院挂急诊说是寻麻疹,还好慢慢恢复一点,吃上抗过敏药今天完全下去了。就是头有点儿晕,不知道是没休息好还是换了新批次的干扰素


                          IP属地:山东来自iPhone客户端223楼2019-11-03 13:17
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                            804,因为有两针中间隔了四天,出差了,实在没办法带。回来当晚抓紧打上,第二天早上发热,没吃药熬过去了。已经好久没涨了,医生说就是没按时打针的原因,前两个月的努力前功尽弃😞 医生还说以后碰到这种情况可以吃羟基脲(之前问我羟基脲是不是开不出来的姐妹,我们这都好好的啊,今天还能开出来,山东),我这几百的数值最少一天一片。想到停药会涨,没想到只停了不到2针就涨这么多,还真是和年轻的我一样“有活力”。这四周好好打针吧,运动也要继续。


                            IP属地:山东来自iPhone客户端231楼2019-12-02 20:52
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                              2025-07-22 04:20:54
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                              723,认真打针的4周,夜跑3次,前几天把膝盖磕肿了戴不上护膝,游泳停了是因为健身房装修…办卡的这个健身房不靠谱。接下来继续隔一天一针,基本每天一片阿司匹林。
                              我打算回老家了,医生今天嘱咐我,要是有一天短效干扰素不管用了,可以试试长效的。但是长效的比较贵,我现在都是自费,家里也不管的那种,短效干扰素还负担的起。不知道病友们打的长效干扰素都是什么牌子?多少钱?真的都不报销吗?


                              IP属地:山东来自iPhone客户端235楼2019-12-30 21:11
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