有过几次换工作的想法，但是今天第一次觉得：我应该为自己的身体负责了。现在的费用都是自己承担着，会感觉到压力，如果转化成白血病的话，那真是对我、对我的家庭判了死刑。生病期间感受到不少人情冷暖，现在我只剩下一个念头：为父母活着。什么人生不人生的，看看那么多白发人送黑发人就知道了，最爱自己的只有父母，我好好活着，就是对他们最大的报答了。
离开家这么久，我可能真的要回去了。不过更新不会停，只要这个病还在，我们就一起走下去🤜🤛
几天没见，贴吧里出来个“白血中医”？朋友们提高警惕。

18日测904，隔一天一针，每天1片阿司匹林。
中间多隔了一天没打针，往后3、4次打完第二天早上都会发热、睡不好，最近好像慢慢好点儿了。没想到这次居然降了，还算不少，医生也说应该不是误差。看来干扰素对我这种没有基因突变的还是管用的？继续打下去吧。

948，半个月涨的不是很多还OK，医生让继续打下去，下次隔4周去看吧，也少挨次针，医生同意了。
最近没有什么反应，打完针第二天早上还是会稍微发热，等一会儿就好了，也不用吃药。一天一片阿司匹林，医生跟我说吃完饭再吃，要不然对胃不好；有天家人特地告诉我饭前吃，说是专家说的…

815（4周隔一天一针干扰素，一天一片阿司匹林），蛮开心😄没想到降了不少，之前还有点担心。
最近几次用干扰素，发烧症状比之前轻了很多，几乎感觉不出来了。我自从去年6月份开始用干扰素，起效很慢，副作用也一直在，连医生都怀疑干扰素是不是对我没作用。不过以我这将近一年的情况来看，干扰素是起作用的、副作用总有一天会适应掉的，要有信心啊朋友们！

上周一买了一盒新干扰素15支，今天早上起来发现冰箱门没关，大概开了1个白天2个晚上，开着一条缝。短效干扰素需要冷藏保存，开着门对冷藏效果有影响吗？这些干扰素还能用吗？有没有有经验的朋友讲解下！

我想起来了，我第一次工作前体检过，在北京的一家媒体（应该是公立的），那时候血小板就1000多了，其他正常。公司没有异议，顺利入职。

也确实在贴吧里加了几个病友的微信，但有的人连名字都没给，也从没说话从没见发过朋友圈…不知道加了干啥。包括私信要微信的，聊天栏又不显示，好多都是隔了一段时间看到的，回复了之后基本上都没动静，包括今天评论我要微信的朋友。可能大家都不太注意贴吧里的聊天吧。
我从来没有在朋友圈讨论过自己的病情，而且看到两个病友的朋友圈该吃吃该喝喝该谈恋爱谈恋爱，都过得挺好的。生病是生病，可生活还是生活啊。我非常想跟新来的病友聊聊，用我仅有的知识、我的经历来答疑解惑，帮你们度过这段艰难的日子。但是不能老想着这个病啊，日子还是得过，一天到晚讨论这个病讨论不出啥来，还是安安心心用药吧，都是这么熬过来的。有啥事帖子里评论，我看到就会上来回复的。

862（隔一天一针干扰素，基本一天一片阿司匹林）
上次查我记得是850，明明记了但就是找不到那个帖子了。医生说850、860都一样，还行。
同时我的红细胞和血红蛋白又掉下来了，医生也说想不明白贫血怎么回事。我现在体重上来了（168，101），每天也有老老实实尽量多吃青菜，之前吃叶酸好像真的管用，但这两个月基本没吃，上次明明不低了，全篇就血小板一个箭头。这次又降下来，但是还好差的不是很多。

副作用发热、头痛有一点点回来的趋势。
昨晚打完针今早起来隐隐头痛，断断续续一上午。这是第三针有这种情况了，大概从6月10号开始打完针第二天早上脑袋发热，倒是没有痛过。发热一会儿也就自己降下去了，持续时间很短没当回事。
不知道为什么会出现这种情况，一直很按时打干扰素，也从来没听说过适应了一段时间副作用会再回来，继续观察，下周去问问医生。
朋友们你们有过这种情况吗？

818，5周隔一天一针干扰素，基本一天一片阿司匹林。红细胞压积依然偏低，34.4，正常最低35。按道理来讲也没啥，但我长期贫血了，体重也正常些了，也有按时吃青菜，叶酸片最近半月每天2片也没落下。医生依旧不得其解，我也没觉得是什么大问题，以后每天吃3片叶酸试试吧。
至于我之前说的副作用，我问医生副作用不应该适应掉再也没有了吗？医生说：“那可不一定。”唉算了跟刚开始打针相比，这一点点头痛、发热、头晕不值一提，感恩吧。

连续出差5天，中间正好缺了一针干扰素。周二早上打了就出门了，周四没打，周六晚上打针。我本来打算周四回来一趟的，离得不是特别远，但太忙没来得及。现在感觉有一点点发热，先不吃退烧药看看，应该没问题。

昨晚打完针，今天上午依然有几次隐约的头痛……

对了我把阿司匹林改成饭前吃了，我吃的是阿司匹林肠溶片，饭前15-30分钟吃上先到肠道，可能对胃的损伤小一点

843，隔一天一针干扰素，每天一片阿司匹林。
打干扰素真的会过敏！！我一直过敏到现在！我从去年6月份开始打干扰素，7月过敏严重，全身都痒，挠的身上尤其是腿上全都是疤。当时不懂，医生也没说，她也认为是我当年夏天瘦的太快免疫力低下，再加上那时候天气闷热潮湿。我也以为是这么回事，去皮肤科开了很多吃的抹的药，用了好久才勉强下去。之后经常性的觉得四肢某个地方痒，没有被蚊子咬，一点儿一场都没有就觉得痒。

但是还没意识到到底是怎么回事，都抹点儿芦荟胶硬扛过去了。但是，从大概半个月前开始，我的脖子到锁骨的位置开始痒了，痒的很厉害，范围扩大了，到现在都是红的一小片。那天一个吧友说她妈妈打完干扰素过敏了，我才意识到我这是不是也过敏啊？今天去了问医生，加上之前无缘无故的痒痒，医生皱着眉头说就是过敏，还说“按道理应该适应了”，这道理怎么到我这就不适用了呢？