现在打针依然会多多少少有发热、头晕的感觉，但还好不至于影响工作。一个月前的过敏感觉还没好，四肢尤其是腿上总是痒，倒也不是一个月前那么严重了。大腿和大臂挠了之后会痛，会出现一个大圆点的淤青，颜色是发黑带点儿黄，很快就连成一片了。医生说就是血小板的原因，给我开了VC。很奇怪血小板1800的时候都没出现这种问题，怎么开始用药后，长斑、淤青各种问题都出现了？是不是不该治疗啊哈哈哈😄腿上淤青加挠的疤痕太丑了今年夏天就没敢穿短裤短裙，难过😫

周一检查650多，我知道大都是羟基脲的作用，这周光打针了。昨天出差，第二针还没打，今天回去补上。这次我问了下医生干扰素是不是对没有基因突变的人不起作用，医生说这种说法是错误的，干扰素是否起作用与是否基因突变没有关系。医生说除了JAK，还有个EXO什么什么基因问我有没有突变，我记得住院时候医生还回去复查了，告诉我是阴性的，那就应该都没有突变吧。

50%原发性血小板增多症患者有JAK2V617F基因突变，3%～5%患者有MPL基因突变，15%～25%患者有CALR基因突变。
这是我在网上查的

上周一658，这周一急着回家没去降的这么快，都是羟基脲的作用啦，医生说只打针试试，这不一直打着针。下周一回去接着查

啊啊快睡着了手机没断网听到吧友call还是上来了。周一测715，比上次涨了大概60。
自己还挺满意的，医生脸色不太好看，说干扰素可能就是对我不管用，再加上我一直头晕发烧，还是吃羟基脲吧。我一听当然很难过啊，先不说羟基脲致肿瘤的风险、对妊娠有影响，全身变黑、脸上长斑怎么办啊啊啊…我刚23刚开始变得好看一点，就这么又丑了？？慢慢就开始流眼泪，第一次在医生面前哭真是丢死人了。头晕偶尔发热这些副作用我都可以忍，哪怕永远不耐受，只要干扰素能控制我的病情就好。以前用药一周涨100，现在2周涨60，是不是说明它在慢慢起效呢？医生说我的适应时间已经够长了，应该不是这么回事。
姐妹们，你们用干扰素多久才完全控制住的啊？副作用先不说了，我现在最在乎它有没有效。
唉不说了又很晚了，我跟医生商量着再用一周干扰素试试，这周尽量早睡保持好心情。晚安了各位😴

又上1000了，一周涨300多。医生一会儿说干扰素没效果，一会儿说有效果但控制的不好。不管怎么样还是想再试试，干扰素加半片羟基脲，半个月后见。

前两周3天1片，11天半片。
715啦，继续吃药继续打针，医生说要记下用药，就记在这吧。这半月没什么感觉，打完针很少发热了，也没有头晕。早睡吧，明天还要上班～

2周半片加干扰素。
一点儿没降，还长了20，按照以前经验，一吃羟基脲就应该往下降才对，医生说没事，有波动很正常。现在打了大概5个月针了，这一个多月头发掉的怀疑人生，一抓一小缕的那种。我本来算头发多的，现在掉的额上能看见鬓角了，非常头痛。秋天干燥肯定会掉头发，但是从没像今年这么厉害，我知道肯定不对。问医生是不是因为吃羟基脲，医生让我回去看说明书…感觉这个医生不太熟悉这种药，老让我看说明书。昨天从QQ群里看到好多人说打针5个月开始掉头发，才想到是不是干扰素的原因。同志们，你们有突然开始掉头发的吗？

888，隔一天一针干扰素，半片羟基脲2周。
比上次涨的更多啦，医生让加干扰素，以前一周3针，现在隔一天一针了。几天不打针，再开始还是会发烧，后半夜也会不舒服。希望能管用，加半片羟基脲了还涨，真是…

如果说我帖子被封了

**我全记录在这了

上周一查789，隔一天一针，半片枪击脲半月。
又开始掉头发了……到底是不是干扰素的原因？我这医生不是让我回去看说明书，就说自己没听过

我回来啦朋友们，元旦请假回家多待了几天，这次经过3周的打针，一天一片阿司匹林，1035，又涨了300多。医生说不要紧，让我继续打针，2周后再说。
数值噌噌往上涨，不担心是不可能的，但医生每次都笑着说我年轻、没有血栓史，属于地位人群，怎么涨都没关系。我说要是涨回1800呢，她说那就涨到1800，很不以为意，让我继续打针。可用着药还一周涨100，不管用不用都涨，我还打这针干嘛？
干扰素可能对我真的没有效果

我记得有QQ群

1月28周一测血小板1090，隔一天一针干扰素，一天一片阿司匹林。涨了这一点医生说不要紧，按照原先继续来，这次回家过年大概要错开周一了，3周之后再见。
元旦回来之后工作一直很忙，很累，说没有压力是不可能的。我这个人心态不好，很容易焦虑，这个月一忙更严重了。这次专门去问了医生，她说忙、累就会影响免疫系统（我应该还可以这个冬天就感冒了一次），这个病虽然不是免疫系统引起的，但依然会对身体有影响—转化，转化成骨髓纤维化，然后有可能转为白血病。医生说对于个体来说，转成骨纤概率只有0到100，这个病转化率20%，不低了。