哎看了无数次\有关唇腭裂患者求医信息\也看了全世界帮助唇腭裂患者信息……最出名\就是微笑列车\以及明星李亚鹏赞助唇腭裂患者\而我也是其中之一的一名患者\生活的压力让我想过无数次轻生的念头\小时候被父母抛弃\被养父带大\养父也是一辈子一个人没有结过婚\把我带到18岁\然而老天却把最疼我的父亲在我18岁4月15日哪天从我身边把他带走\从此我又是一个人在这个世界上\面对的是\在生存的道路上面临社会一部分人对我\冷嘲热讽\嘲笑\他们也不懂什么是唇腭裂\只是在当今这个讲颜值和靠脸吃饭的的社会上\我不知道知道多么的无助\在上海生活了12年从来也没有回过家\不是不想回去而是一个人不知道网哪里去\最害怕的就是过年的时候一个人躲在屋里没人说话,每年都是如此\语言可以鼓励一个人\也可以击垮一个人\去过上海几乎在上海有名的医院都去过\面临昂贵的手术费让我一步步退了回来\每每想到这总觉得自己干嘛这样卑微的活着\2009年自己辛辛苦苦的存了2万多块钱觉得自己终于可以大摇大摆的去做自己一心一意有史以来最想做的就是修复老天让我这个不完整的人天生伴随着唇腭裂这个社会部分不了解这个面貌畸形的病史\选择了去北京修复我的面貌,一个人到了北京这个陌生的城市走进了一个出现在眼前庞大的医院\内心还有点期待\和医生交谈下来\医生说可以做自己完全不懂\只想一心一意的快做吧\期待很久了\距离2009年大年三十还有10天\那一刻我走进了手术室\躺在了我朝思暮想的手术台\躺在手术台上眼前有4到5个穿蓝色衣服的医生\天花板吊着一个五花八门的大灯\接下来就是医生把我手脚绑在手术台上\和我说\心里别怕\当然我很想告诉他我当然不会害怕\因为我一直以来就是期待这一天的到来!当然我没有说\只是点点头\眼看医生手上拿着一个注射器\我必上了眼睛!感觉针\扎到了我的鼻子嘴唇以及人中的部位\疼啊\我哭了而且是那种发出声音的哭\旁边的医生都在安慰我\不知道过了多久只是知道自己哭着下的手术台\从手术室出来也是我一个人出来的\到了病房躺在了床上\后来护士帮我输液\连续输了大概3天\这3天不是一直输液\而是有时间的输液\3天没有吃饭的我\好饿\我于别人不一样的是我手术在鼻子和嘴上\可以手术后能走路\一个人偷偷下来医院出了大门\去买了一袋牛奶喝\嘴巴不能张大口\而且还有点疼\所以喝了一袋牛奶\这年几乎就算过了\即将出院的时候\面部纱布拆下来那一刻\我看见自己的样子\我是感觉没什么变化\在加上当时并没有完全消肿\在加上病房里其他病人家属都觉得有点变化\我真的不知道该说什么好\走吧!出院\出院的哪天是大年初五\直到今天我朋友以及小伙伴都没有说我有什么变化\可恨的是\我从北京回来\直到看见我的朋友们\他们直接和我说话该干嘛就干嘛?压根就没发现我有什么变化\哎直到今天我还是期待修复修复修复\了解我的人都问我你赚的钱去哪里了\不了解我的人都说我在外面瞎混\可是谁知道我的苦\我辛辛苦苦一个月2个月3个月一年2年积压下来的钱\网医院那个无底洞一仍连影子都没有\就没了\还想做\那家在去苦几年\就像赌博一样我感觉\辛辛苦苦存的钱去做手术\不理想,在打工存钱在去做\哎\时间一天天过去\年龄一年年增长\我都不知道该怎么办,\到了.2013年\我谈了一个女朋友\江苏徐州邳州人\我很爱她,几乎她说什么我都会满足她在一起5年她从来没有在乎我是一名唇腭裂患者\一开始谈这个恋爱我就没底\时间长了觉得挺好\要结婚了\他家里不同意\说不在乎我的长相\而是你没有家啊!房子还是老房子\这个到无所谓\关键你家里就你一个人怎么办\将来小孩子怎么办生孩子钱呢?谁帮你带孩子\想想这些他家里还是觉得不行\2018!1月10号分手了\我把我存的5万块钱也给了他\让他好好的\哎我一步又回到了当初我爸离开我的那一步了\不能给别人幸福\何必去强求\这么多年路多难走\日子在苦我都扛下来了\不觉得苦\年龄大了我希望过\没有实现\我渴望过\也没有实现\今天是一个人无聊\才看看贴吧里有关唇腭裂修复的事情的\听说上海九院王健医生修复唇腭裂修复的很好\觉得这位专家是神龙见首不见尾\觉得就是个传说\没有这个人的电话联系方式\任何方式都没有\而九院也找不到这个人\\希望能看到这个帖子的人帮帮我看看那个医生做的好\价格也不昂贵\5万一下吧!太贵了我也拿不出来,哎拜托拜托大家了\……微信\ZHANGLIANJU814812588……电话13162386482联系我\可能会不记得今天所发的消息\太晚了\今天只是太无聊了才到贴吧里发发我的心里话\总是看见今天谁谁谁关于唇腭裂捐款干嘛的\总想提和我一样有唇腭裂患者的\我想问问你\你得到基金帮助吗?你得到什么列车帮助吗?你得到国家帮助吗\\像我门这样的病花钱都是不给报的\和我一样的人希望我们彼此努力\我们想象的那种人\放在脑后吧哎我有说不完的话