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记录爸爸的治疗之路,给新手一些经验
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向明天加油abc
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简单写写,如果能给新手一些经验,让大家少走些弯路,也算是功德一件,为爸爸积福报了。
贴吧里很多帖子更着更着就没了,我这个也许也会,我现在的状态就是珍惜当下,既不想将来也不想过去,虽然照顾老爸的日子很累很辛苦,但我也挺开心,毕竟老爸还在陪着我。
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1楼
2018-01-10 00:21
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17年十一,长假我回老家,爸爸的状态有点不对,看上去人不是很精神,有点呆呆的感觉,还总爱躺着,尽管如此,我回家他还是每天都忙里忙外的给我做我喜欢吃的东西,我一开始并没觉得有什么?直到有一天我看到他端着盘子的左手,突然不知何故盘子里的饺子都掉到地上了,才开始觉得不对劲了,而这时妈妈说,这种情况不是第一次了。老爸说左手两根手指有点发麻的感觉,我百度了,有点轻微脑梗的症状,其实当时有点奇怪,因为老爸每年体检,并没有发现高血压,但当时自己并不愿意多想,十一假期就这样过去了。
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2楼
2018-01-10 00:29
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假期结束,我会单位上班,10号那天,突然接到妈妈电话,说老爸体检查出了点小问题,说是血管瘤,后来才知道,其实是妈妈怕我着急,骗我的。我上网查了一下,虽然血管瘤也很危险,但不致命。可是到了晚上,妈妈又来电话说要带着片子来北京找专家会诊,我才意识到不对劲,再三追问下才知道不是血管瘤,医生怀疑恶行肿瘤,让第二天接着查其他器官,看是不是转移瘤,因为老爸多年烟龄,医生怀疑肺癌脑转移,听了这个消息,我立刻腿软崩溃,一夜未眠,除了哭不会干别的了。
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3楼
2018-01-10 00:38
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第二天上班也没精神,心里不停祈祷千万不要是肺癌转移,中午接到老妈电话,说查其他器官均没问题,排除转移。我记得当时还有松了一口气的感觉,现在想想真是无知,高级别的胶质瘤在一定程度上还不如转移瘤,毕竟转移瘤如果能控制原发灶,转移灶也好控制一点,而肺癌的靶向药比胶质瘤多,可以有很多选择。
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4楼
2018-01-10 00:43
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在这种情况下,我决定回家拿片子上北京天坛找专家,当时的想法第一是要尽量对老爸隐瞒病情,第二是也要对老妈适当保密。第三是治疗方案确定之前,尽量少折腾老爸。于是,十一后只上了三天班的我,又请假回家了。
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5楼
2018-01-10 00:46
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本以为这次回家,老爸不会像以前那样来车站接我了,没想到出了车站,还是第一眼看到老爸的身影,虽然回家之前我几乎一直在哭,但看到老爸在那里等我时,我硬把眼泪憋回去还能笑出来了,当时心里就想无论如何都要救爸爸,倾家荡产也要救,因为他对我太好了,他是这个世界上对我最好的人。
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6楼
2018-01-10 00:50
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我记得当时我还安慰老爸,说没事,老爸对我说,是没事,我也这么大年纪了(其实老爸年纪不算大,才六十多)
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7楼
2018-01-10 00:52
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他说这么大年纪得病也正常,只是爸爸得了这个病将来可能要遭点罪了。我当时还不痛不痒的安慰老爸说没事没事不要乱想,现在想来老爸那时心里比我要明白啊!
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8楼
2018-01-10 00:54
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向明天加油abc
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回家呆了两天,老爸状态挺好,每天买菜做饭,甚至还爬梯子上树给我摘苹果,老爸还是那个老爸,只要他能替我做的事情绝对不让我动手。我几乎忘了他的病,但还是不敢怠慢的拿着他的片子赶往北京。那时的我的状态是只要一个人呆着就哭。
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9楼
2018-01-10 01:00
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北京医院当然首选天坛,然后是肿瘤,宣武,八一脑科医院,这些我都去了。号都不算难挂,天坛京医通就可以,特需可以点名,专家团队的号看不上那个专家,但是再多花点钱可以约到那个专家,我只挂了特需,当时也不知道哪个专家好?就是胶质瘤特需能挂上哪个算哪个吧,我一共在天坛看了三个胶质瘤的专家再加上一个影像专家,又去了其他医院,反正一个星期内专家看了有六七个吧,结论基本一致:弥漫,多发,位置差,级别高,无法手术。建议活检,但放化疗效果有限。也就是说即使是胶质瘤,我爸也是情况最差的那种。
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10楼
2018-01-10 01:11
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我记得我那时蹲在医院的走廊里痛哭的情景,当时心里全是绝望和无助。
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11楼
2018-01-10 01:15
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天坛推荐去三博活检,我就带着片子去了三博,直接去病房,不用挂号,专家看了片子也没说什么,反正要决定做活检就提前给他们打电话,会预留床位。一开始还以为三博是私立医院要全自费,后来发现虽然不知道是不是私立但在医保范围内,可以报销,活检一次费用大概三四万,住院处两人一间,条件不好不坏,虽然医院不大,但是专科医院,实力还是挺强的。我对活检有点犹豫,当时想法是活检也要头上钻眼取脑组织,会刺激肿瘤生长。现在想想这想法有点天真,不过当时就觉得既然不能手术就尽量不要去刺激肿瘤,总想着会与肿瘤和平共处,还寄希望于肿瘤会生长缓慢,真是轻视胶质瘤这个恶魔了。
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12楼
2018-01-10 06:30
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向明天加油abc
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活检不想做的直接后果是没法做放化疗,因为当时所有的医生都告诉我放化疗前必须做活检,所以我当时真是太纠结了,想去做放化疗,又不想做活检。试探性的和我爸说了活检的事情,也被他一口拒绝,他心里也觉得活检会刺激肿瘤生长,会让自己的状态变差,不过当时老爸状态确实还不错,除了偶尔左手两个轻微颤抖,轻度嗜睡外,生活一切正常,买菜做饭做家务带孩子,生活似乎没有太大的变化。
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13楼
2018-01-10 06:53
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向明天加油abc
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再说说那时候自己的状态,现在想想也是很不对的。那时候只要一有时间,我都在,哭,白天一个人呆着的时候哭,晚上睡着觉,醒来就哭,睡眠也严重不好,夜里不停的醒。拿着片子去看专家也是每次哭着出来,我记得有一个专家对我说过,你再这么下去,不出一个月你也倒下了。他说的对,那段时间我哭的自己身体也不好了,所以奉劝各位,还不如化悲痛为动力,把宝贵的时间用在了解这个病的治疗方案上,千万不要学我,眼泪其实是最没用的东西,现在我倒是基本上哭不出来了,可能那时候哭的太狠了。
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14楼
2018-01-10 07:57
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2025-06-09 17:24:33
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hzra5858518
中尉
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都是这样过来的,每个病人确诊之后都是晴天霹雳啊。病人不容易,家属活着也不容易。这个病太可恨了。
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15楼
2018-01-10 08:03
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