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我是幼年皮肌炎 十几年了,到现在23了 一路风风雨雨的走过,

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我是幼年皮肌炎 十几年了,到现在23了 一路风风雨雨的走过,有着非人一般的特殊经历。他们都说风湿科的疾病是“不死的癌症”。只要听医生的话,按时吃药,按时复查,寿命于常人一样。
快上小学的时候,感冒发烧,浑身无力,脸上皮疹严重,四处求医,最终在本地查出皮肌炎,治疗一阵,激素减的太快,病情反复,就转到北京儿童医院治疗,小时候什么都不懂,只知道浑身动不了,走不了路,都是靠妈妈风里来雨里去的背着我到处看病,病情控制住了,但是腿上开始有钙化,当时也没有治疗的方法,就一直到了现在。


来自iPhone客户端1楼2018-01-04 17:57回复
    腿部钙化,这样的皮肌炎愈后都是比较好的


    来自Android客户端2楼2018-01-04 18:05
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      上了小学,我脸上的皮疹吓到了同学,而且还会受到他们的嘲笑,毕竟我还小,也没放在心上。后来皮疹慢慢淡了 不是很明显了,也就和同学一起玩到一起了。激素减下,也慢慢地瘦了,到了初中,激素减到一片的时候病情有反复的趋势,就又冲击了激素,脸一下子胖到不能形容,性格变得很内向,自卑,很在意别人的一言一行,很不开心,但是庆幸我的朋友一直陪伴我。到了高中依旧自卑,不敢和男生说话,也不和不熟的人说话,就这样一直到了高中毕业。高中之后病情稳定,但期间有过几次很乏力的现象,有一次激酶又稍高了些,又把甲安碟灵加量,还有扶异加量,激素一粒。然后到了大学,病情一直挺稳定,有了和舍友一起住校的经历,被她们带的也活泼了不少,也不那么自卑了,一切都慢慢的好起来了,也庆幸在大学里谈了一场不久的恋爱,过着正常人的生活。


      来自iPhone客户端3楼2018-01-04 18:11
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        你的经历,让我知道了我孩子将来面对的现实,好好把握现在,相信这世上会有奇迹的。


        来自Android客户端4楼2018-01-04 21:44
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          我姨姥是皮肌炎患者,吃的是金健康营养自助工程的山药粉,半年才需要5000元左右,前几天去医院复诊各项指标均正常,只有肺部纤维化还不太好,只吃了4个月真的没有想到会恢复成这样。希望能够帮助你。


          来自Android客户端5楼2018-01-09 21:47
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            我是14岁得的病,现在10年了,做翻译的工作....病情反复,被医生叫去住院多次,激素冲击多次,现在腰围90....非常自卑....不敢谈男友...一是感觉我这体型,二是生育问题....


            IP属地:广东来自手机贴吧6楼2018-01-12 03:33
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              我们这病一定要生活规律,我们不能吃那些所谓的保健品,一切都要听医生的,要调理身体的话喝点中药,要补身体的话就食补,平时适当运动,饮食要高蛋白,维生素


              来自iPhone客户端7楼2018-01-16 22:22
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                2017年的10月,11月,在骨科住院住了两个月,因为左腿钙化压迫了坐骨神经有三年了,高三的时候坐的太久,坐骨神经被钙化压迫导致左小腿腓神经受损,无力,也一直没在意,去过神经科,医生说没有办法,最后几经波折到了骨科,做了两次手术,第一次把钙化一部分硬块取出,松解神经,没想到伤口感染了,周围硬的地方软了从刀口流了出来,然后就做了第二次清创手术,并且在大腿里插了一根像小拇指头粗的引流管,24小时冲洗,持续了两周,很疼,拔管子的当天,医生又当场给我手缝了两针,疼到说不出话,刀口十五六公分长,当时激素一粒,所以医生说不影响伤口愈合,但是不停的发烧,很害怕,在医院觉得自己扛不过去了,非常虚弱,最后我妈要求骨科打了人免疫球蛋白,561一瓶,打十天,一共60瓶,打了第三天就不发烧了,心里不知道有多欢喜。受了不少罪,现在一想到,鼻子就会酸。两个月,老妈一直陪着我,很辛苦,有她在很安心,现在在家休养着,准备年后在找工作吧


                来自iPhone客户端8楼2018-01-16 22:41
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                  2017年的9月,10月,在骨科住院住了两个月,因为左腿钙化压迫了坐骨神经有三年了,高三的时候坐的太久,坐骨神经被钙化压迫导致左小腿腓神经受损,无力,也一直没在意,去过神经科,医生说没有办法,最后几经波折到了骨科,做了两次手术,第一次把钙化一部分硬块取出,松解神经,没想到伤口感染了,周围硬的地方软了从刀口流了出来,然后就做了第二次清创手术,并且在大腿里插了一根像小拇指头粗的引流管,24小时冲洗,持续了两周,很疼,拔管子的当天,医生又当场给我手缝了两针,疼到说不出话,刀口十五六公分长,当时激素一粒,所以医生说不影响伤口愈合,但是不停的发烧,很害怕,在医院觉得自己扛不过去了,非常虚弱,最后我妈要求骨科打了人免疫球蛋白,561一瓶,打十天,一共60瓶,打了第三天就不发烧了,心里不知道有多欢喜。受了不少罪,现在一想到,鼻子就会酸。两个月,老妈一直陪着我,很辛苦,有她在很安心,现在在家休养着,准备年后在找工作吧


                  来自iPhone客户端9楼2018-01-16 22:42
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                    发了两遍,只是想改个日期,但是其中一个删不掉


                    来自iPhone客户端10楼2018-01-16 22:44
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                      现在恢复怎么样?


                      来自Android客户端11楼2018-02-11 21:19
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                        你受了很多罪哦,现在好些了吧,祝你早日康复


                        来自iPhone客户端12楼2018-02-12 21:13
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                          祝愿楼主早日康复 坚强的女孩


                          来自Android客户端13楼2018-02-14 12:46
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                            早日康复


                            来自Android客户端14楼2018-02-26 15:25
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                              吧里有生病以后要宝宝的么?


                              来自iPhone客户端16楼2018-03-04 23:58
                              收起回复