【视频】法布雷病友会【法布里病吧】

法布里病吧关注：76贴子：190

视频来自：百度贴吧

送TA礼物

1楼2017-10-03 11:13回复

你好！我是一名法不雷病患儿的妈妈，我家孩子2017年11月份通过基因检测，查出有这种病，我的孩子是男孩，八个多月了孩子是b型血，男孩，想请问您知道在国内可以去哪里治疗吗！？因为我们是农村的家庭条件不好，没有办法去国外治疗！！谢谢了！！！

来自Android客户端2楼2018-01-18 18:56

收起回复

我今年31了这病也折磨我20级年中国现在还没有治疗这病的药物感觉很无助听天由命这就是命吧

来自iPhone客户端4楼2018-04-12 17:57

请问一个法布雷女性患者，怎样避免遗传给下一代，能要孩子吗？

来自手机贴吧5楼2018-05-08 11:29

请问一个法布雷女性患者，怎样避免遗传给下一代，能要孩子吗？

来自手机贴吧6楼2018-05-08 11:29

你好楼主，我今年33岁，才被查出来，有法布里病。其他功能正常，就是肾脏病4期，肌酐290.心理压力好大。现在有什么药物可以补充这种酶？香港，台湾有卖的吗？

7楼2018-05-10 11:28

新患者请加中国法布雷病患者审核QQ群：471836877

10楼2018-09-30 10:45

有没有微信群啊

IP属地:广东

来自Android客户端11楼2021-03-30 11:25

目前我们正在开展赛诺菲法布雷病的三期临床试验，病友有兴趣可以了解一下

IP属地:山西

12楼2024-07-01 12:29

下载贴吧APP
看高清直播、视频！

贴吧热议榜

发表回复

内容:

使用签名档查看全部

发表

保存至快速回贴