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有没有中链酰基辅酶a脱氢酶缺乏症病友

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有没有中链酰基辅酶a脱氢酶缺乏症病友?小孩子刚出生采足血说得了中链酰基辅酶a脱氢酶缺乏症,该怎么办呀 ,牛奶里含有脂肪呀,哪里有中链酰基辅酶a脱氢酶缺乏症可以喝的牛奶呀


1楼2017-09-07 17:19回复
    不需要喝特制的牛奶


    来自Android客户端2楼2017-09-23 20:57
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      来自Android客户端3楼2017-09-23 20:58
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        你家宝宝现在怎么样了?


        IP属地:安徽4楼2018-08-23 17:35
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          没事的


          来自手机贴吧5楼2018-10-25 03:34
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            你们在那个医院查的,这个病对孩子有影响吗?


            来自手机贴吧7楼2018-10-29 16:28
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              这个病可以接种疫苗吗


              IP属地:河北来自Android客户端8楼2019-03-02 12:18
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                我家宝宝也是这个病 你们喝左卡尼丁了吗


                来自iPhone客户端9楼2019-10-05 23:13
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                  楼主,在吗


                  来自Android客户端10楼2019-12-03 20:36
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                    我宝宝出生测足跟血是极长链缺乏,作为妈妈难受死了,每天度日如年,该怎么办,你们宝宝现在怎么样了


                    来自Android客户端11楼2019-12-03 20:38
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                      可以线上咨询专家


                      来自Android客户端12楼2019-12-11 16:28
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                        有群吗,可以交流一下吗


                        IP属地:山西来自iPhone客户端13楼2020-03-24 15:56
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                          楼主你好,我家宝宝也查出有中链,现在在等基因检测的结果,每天都度日如年。您家宝宝现在如何了?这个病严重吗?可以回复一下吗?


                          来自iPhone客户端14楼2020-06-09 08:12
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                            有没有群可以探讨一下


                            IP属地:北京来自iPhone客户端16楼2021-11-19 21:48
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                              有没有人建个群,我们以上讨论一下


                              来自Android客户端17楼2021-11-28 19:07
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