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健宁移植之路

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一直在想要不要开一个帖子,分享一下再障13年,由慢性再障转为重型再障之路。今天还是想开一个分享我的一些经验给大家接下来是正题,
本人徐健宁,今年24,11那年生病在天津血液研究所(也就是中国医学科学院血液病医院)确诊为慢性轻型再障,由于当时年纪小只记得住了几天院开了:环孢素、康利龙、叶酸、保肝的、保胃的、别的就没什么了因为一直吃了好久所以记住了,对了!康利龙当时并没有吃一直只吃了环孢素为主。由于发现在早还是慢行血象回家就输了一次板后来一直涨,半年除血小板80-90之间意外其他均正常。由于当时爱打篮球身体很壮基本没感冒过,由于觉得恢复不错加上也没上心就一直没有复查,以至于后来严重的后果,这也是我现在最大的遗憾,接着说吃了快两年吧,私自撤药了,这时候血象并没有完全正常也还是板90左右,自己撤的很快,血象就一直掉,因为副作用我也没有加上去,后来我就吃了康利龙,那是在初中的时候,因为血象低没力气休学了一年,吃上康力龙慢慢的血红蛋白涨起来了还不错,有力气了,但是就血小板涨的不好,基本在40-50之间,和后来比想想当初真是太傻了,只怪自己当时太年轻,初中基本上没怎么学习,血象也比较稳定所以生活还可以,不影响什么,所以当时还是比较惬意。


来自iPhone客户端1楼2017-08-28 12:13回复
    对了,我现在移植了,虽然出仓了,还在危险期,大家慢慢听我13年的故事,以及我所用的药物,哪些著名中医教授开的中药,西药,治疗理论,之类的我都会一一告诉大家。


    来自iPhone客户端2楼2017-08-28 12:20
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      为什么我说那么多没了阿,


      来自iPhone客户端4楼2017-08-28 12:49
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        接着说,小学时候吃过北京一个小医院的中药,主治叫赵翠兰,当时很有名,她是一名医生她孩子得了白血病就是她自己研制中药给她孩子治疗好的,所以当时很多人慕名而去,我也是其中一个,记得她当时得有60岁了吧,年纪很大了,说我是气血两虚,然后给我开的药物,她有自己制造的中成药,算了名字我就不打了,会被禁的。有一个药是凉血止血,凝血解毒。一个是补血益气,滋补健脾。还有一个是调节身体还有一个是滋补肝肾的。药物效果我觉得还是有点的,因为当时血小板很低,吃的止血药物凝血就好了很多,不会有很多出血点了。但是她总是那些药物不调药现在感觉不是很好。


        来自iPhone客户端7楼2017-08-28 13:06
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          现在出仓了,不过在普通病房就开始排异了,不过早晚要排异,在医院还是很安全的,


          来自iPhone客户端8楼2017-08-28 13:11
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            没人


            来自iPhone客户端9楼2017-08-28 13:59
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              来自iPhone客户端12楼2017-08-28 17:15
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                刚刚胃特别疼,而且每天打好多药休息一会,不太舒服,又拉了几次


                来自iPhone客户端13楼2017-08-28 17:16
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                  对了,我要告诉大家,我是慢性轻型再障转为重型再障,当我重型再障的时候我还在天津做了atg,诶嘿当时和大魏一个仓,没错你们知道的周大魏,那是他第一次atg,没错和你们想的一样,他很帅。


                  来自iPhone客户端14楼2017-08-28 17:18
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                    14年3月份做的atg,不过后来以无效为结果我变得更重了,在做atg之前,我的白细胞3左右,血基本上一个月输一次,血小板13左右,中性粒1.2左右,不过骨穿确实是重型了。在这里我不说atg好或者不好,我想对大家说一说费用,以及概率,还有复发率,等等大家可自行判断。


                    来自iPhone客户端15楼2017-08-28 17:26
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                      继续,atg我个人觉得很尴尬的一个存在,国产alg猪抗在天津成人按体重130斤左右为主,一切顺利出来20万左右如果有感染那会更多不限上线,进口兔抗130斤左右翻一番40万左右,这是我当时在天津价格,现在或许都便宜了点但是价格不太贴近民众,而且进口兔抗好多地区进口药是不报销的。


                      来自iPhone客户端16楼2017-08-28 17:38
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                        谢谢大家,我有点轻度肠排,并不可怕,只是每天拉肚子,拉屎次数多随着医生用药,次数就会减少,我会随时更新我每天情况,也让大家对我的状态有所了解,之后呢我会补充上我在移植之前所做的一些准备,真的那些准备让我在舱内一切顺利的度过了27天。有些事还是很值得准备预防提前治疗的对于想要移植的病友们来说。今天困了睡觉了不早了晚安大家。


                        来自iPhone客户端24楼2017-08-28 23:45
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                          对了,在这里呢,我也祝福病友们,早日康复,再障并不可怕,可怕的磨人的意志力,只要你相信,总会有路供你选择 。ps(大家一定要保护好自己的身体器官,不可过度消耗或任意的伤害自己的身体器官,这是不对的,因为以后你可能会用上他们,信我的没错)


                          来自iPhone客户端25楼2017-08-28 23:51
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                            每天我会发布我之前一天的动态,今天早来抽血,所以起的比较早,昨天我的主治医生来看我,摸了一下我的胃肠道,胰腺,还有肝胆,怀疑我有胰腺炎胆囊也有点问题,因为我最近总是肚子疼,正常来说我是不该这样子的,昨晚拍了片子,查了淀粉酶(血)果然有问题,之后大夫用了药物,昨晚肚子很舒服,香香的睡了一晚,,昨晚排尿大便有几次,我得了膀胱炎,所以有点血尿,不过不要紧这个是迟早会好的,就是尿尿会疼哎忍忍吧,然后大便基本是绿水,肠排么,收拾完接着睡。


                            来自iPhone客户端28楼2017-08-29 07:22
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                              我拿出来一个格子我说一下常见的排异反应,这样也可以让大家了解的更加透彻一些,不要听信什么谣言,免的给自己增加恐惧。这是给达到移植条件但是害怕移植和想要了解移植的人一些了解的
                              常见的排异有皮排、口腔排异、肝排、肺排、肠排。皮排起皮疹,控制难度:易;口排,口腔溃疡,发生面积与自身排异情况有关,控制难度,易;肝排,主要是肝功指标的不正常,控制难度,易;肺排
                              这个我不是很了解,因为再障发生肺排的我到现在接触的几百个的移植患者没有肺排的,但我还是希望大家了解一次,这个我不知道不能乱说。最后是肠排,大家好多人怕肠排,我觉得有点危言耸听,肠排是分等级的,1-4级肠排,它是根据你每天排便次数,排便量等综合来确定的,而且你想达到四级肠排都是很困难的,不能说没这种概率即使有能够控制住的概率也不低。总而言之吧,发生肠排概率不高,发生高级肠排的概率更不高,控制住的高级肠排概率很高,一系列概率下来,我想大家心里也都有数了。


                              来自iPhone客户端29楼2017-08-29 08:20
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