让自己的宝贝快乐成长，是每一位妈妈最简单的愿望。但有时命运的捉弄让如此简单的愿望变成奢望。
钟智强出生于2017年1月14日，出生后不到一个月就被诊断为重症联合免疫缺陷病，（罕见病的一种，是一种体液免疫、细胞免疫同时有严重缺陷的疾病，主要与先天性缺乏腺苷脱氨酶有关），因为病的特殊性，他没有像其他新生儿一样办满月酒，也没有照一套能留下美好回忆的宝宝写真。
智强刚出生时活泼健康，这让爸爸、妈妈、姐姐、奶奶都高兴万分，以为一双儿女能永远幸福的生活下去，智强妈也觉得这样才能对得起去世的智强哥哥。“其实我们家原来有6口人，2015年智强哥哥刚出生就得了重症联合免疫缺陷病，当时我们花光了家里所有积蓄给孩子治病，但因为实在负担不起，我们没办法坚持治疗，孩子在出生5个月后，匆匆离世。对此我非常自责，也许是老天的眷顾，智强的出生，让我重新鼓起勇气，渐渐走出阴影。”智强妈说道。
▲ 智强刚出生的样子。
生命只有一次，我不想失去我的孩子
2017年1月30日，出生不久后的智强出现了咳嗽、发烧等症状，智强妈妈第一时间将他送去玉林第一人民医院，医生怀疑智强得了免疫缺陷病，让他们去大医院检查。从玉林到广州，从广州到深圳，错诊的侥幸被一点点抹去，孩子还能活吗？这是智强妈妈最想知道也最不敢知道的问题，但香港大学深圳医院医生一句有希望，让她坚信智强可以好起来。
来到香港大学深圳医院，智强妈妈与医生沟通过后，确定了智强的治疗方案。办完住院手续，智强开始正式接受治疗。智强妈妈说：“如果你看到躺在病床上的小智强会觉得跟其他新生儿看起来没什么两样，安静的睡着，喜欢让我抱抱，熟睡时脸上偶尔露出的表情好像做了什么梦”。
▲ 虽然智强妈妈说的很轻松，但对住在无菌病房的孩子尤其是婴儿来说，家长要付出百分之200的细心照顾。
为了得到治疗，从智强生病以来，她和智强离开家乡，身边没有亲人没有朋友，她基本跟外界隔绝，医院成了她的家。可时间一天天过去，治疗费又一次成了难题。生活在农村的智强一家收入少得可怜，智强爸爸在镇里开了家理发店，一个月的收入大约有2000元，除去理发店的房租、水电费、智强姐姐和他的生活费，每月只剩下1000元，这1000元在智强病情严重的情况下，连一天的医药费都不够。
据智强妈妈介绍，在智强病情稳定的情况下，一天的医疗住院费大概五六百元，稍微严重些，一天就要1000元。虽然智强的两个大伯给了1万块钱，但早就花完了。“能借的都借了，可家里亲戚都是普通工人，经济条件实在有限。为了是否继续治疗我们也争论过多次，但我已经失去过一个孩子，我再也不想失去智强。孩子的生命只有一次，只要能治好孩子的病，叫我做什么都可以。”智强妈妈说道。
懂事的小姐姐是妈妈最大的安慰
每当智强的病稍微好转时，智强妈妈就会给家里打电话，每次打电话智强妈妈都觉得对不起家里的姐姐，这几个月光顾着给智强看病，没陪在姐姐身边，今年3岁的姐姐因为家里经济原因没能像其他小朋友一样去上幼儿园。女孩子喜欢的漂亮的衣服和娃娃，姐姐从来没得到过。这让智强妈妈非常自责。其实，在智强生病前，一家四口也过着快乐的日子，父母对宝宝的降临十分喜悦，姐姐也希望弟弟快快长大，能和她一起玩。虽然妈妈不能陪在姐姐身边，但3岁的小姐姐十分懂事，每次和妈妈打电话都会安慰妈妈，盼着妈妈抱着健康的弟弟回家。
▲ 漂亮的小姐姐。
妈妈为小智强捐骨髓
每天面对巨大的经济压力、精神压力，让智强妈妈渐渐憔悴，日日活在恐惧之中。这两天智强的病又复发了，这是他第二次复发，在患儿家长中，“复发”是最不愿听到的词之一，这意味着，智强已经治疗过一段时间，本来病情慢慢好转，但又急转直下，卷土重来。这次病情稳定下来必须要做骨髓移植了，虽然智强妈妈的骨髓和智强是匹配的，但要完成手术至少还要50—100万。
这对智强一家人来说是天文数字。幸好志愿者伸出了援手，帮助智强通过互联网寻求帮助。截止目前，智强已累计收到各界救助11万元善款。这11万善款全部用来为智强做手术。但医生介绍，骨髓移植手术费至少需要50万，如果手术成功，手术后的康复治疗也需要10—20万，这将近7、80万的治疗资金缺口让智强妈妈走投无路。
暖筹行动 积极自救
不久前，智强妈妈通过志愿者介绍在暖筹平台发布了智强的筹款求助信息。短短几天，收到了许多好心人的支持与关注。对此智强妈妈表示每天不仅得到医护人员的帮助，还得到许多爱心人士的支持与关怀让她心里很暖。智强妈妈说就算承担再大的压力，这次也不会放弃，再也不愿让哥哥的悲剧重演。
筹款的过程虽然艰难，暖筹用户的支持帮助和鼓励，让智强妈妈相信会有奇迹发生。“我想救活我的孩子，我想听他叫我一声妈妈，虽然他还小，但有着很顽强的救生意志，一直坚持着，我知道他不想离开我，我一定要留住他。”智强妈说道。
在得知智强的消息后，暖筹第一时间联系了上海地区儿童医学专家希望给智强更多的帮助，医生们认为最有效的治疗方法就是进行骨髓移植手术。但须特别注意术前准备工作及患者术后反应。暖筹团队将这一信息传达给平台的爱心人士，希望他们能给予智强更多的理解和帮助。在发出这一消息后，暖筹收到了很多平台网友的留言。
暖筹网友符女士说：“祝宝宝早日康复，从此平平安安，健健康康的！”
暖筹网友小芳说：“孩子，加油！”
暖筹网友没有痕迹说：“相信我们所有经历的苦难都是为我们更好的明天！”
看着智强的脸，智强妈妈说：“我希望能看着孩子健康平安的长大，报答所有帮助过他的好心人。”
暖筹呼吁给罕见病患者更多关爱与支持
在做骨髓移植前，智强还需要ADA这种药物来预防感染，目前国内还没有这类药物，需要进口。由于罕见病药研发成本高、适用人群少，依赖进口，很多没在中国注册和上市销售，所以进不了医保目录。暖筹呼吁社会各界能关注罕见病，让天真可爱的孩子恢复昔日的笑颜。
钟智强出生于2017年1月14日，出生后不到一个月就被诊断为重症联合免疫缺陷病，（罕见病的一种，是一种体液免疫、细胞免疫同时有严重缺陷的疾病，主要与先天性缺乏腺苷脱氨酶有关），因为病的特殊性，他没有像其他新生儿一样办满月酒，也没有照一套能留下美好回忆的宝宝写真。
智强刚出生时活泼健康，这让爸爸、妈妈、姐姐、奶奶都高兴万分，以为一双儿女能永远幸福的生活下去，智强妈也觉得这样才能对得起去世的智强哥哥。“其实我们家原来有6口人，2015年智强哥哥刚出生就得了重症联合免疫缺陷病，当时我们花光了家里所有积蓄给孩子治病，但因为实在负担不起，我们没办法坚持治疗，孩子在出生5个月后，匆匆离世。对此我非常自责，也许是老天的眷顾，智强的出生，让我重新鼓起勇气，渐渐走出阴影。”智强妈说道。
▲ 智强刚出生的样子。
生命只有一次，我不想失去我的孩子
2017年1月30日，出生不久后的智强出现了咳嗽、发烧等症状，智强妈妈第一时间将他送去玉林第一人民医院，医生怀疑智强得了免疫缺陷病，让他们去大医院检查。从玉林到广州，从广州到深圳，错诊的侥幸被一点点抹去，孩子还能活吗？这是智强妈妈最想知道也最不敢知道的问题，但香港大学深圳医院医生一句有希望，让她坚信智强可以好起来。
来到香港大学深圳医院，智强妈妈与医生沟通过后，确定了智强的治疗方案。办完住院手续，智强开始正式接受治疗。智强妈妈说：“如果你看到躺在病床上的小智强会觉得跟其他新生儿看起来没什么两样，安静的睡着，喜欢让我抱抱，熟睡时脸上偶尔露出的表情好像做了什么梦”。
▲ 虽然智强妈妈说的很轻松，但对住在无菌病房的孩子尤其是婴儿来说，家长要付出百分之200的细心照顾。
为了得到治疗，从智强生病以来，她和智强离开家乡，身边没有亲人没有朋友，她基本跟外界隔绝，医院成了她的家。可时间一天天过去，治疗费又一次成了难题。生活在农村的智强一家收入少得可怜，智强爸爸在镇里开了家理发店，一个月的收入大约有2000元，除去理发店的房租、水电费、智强姐姐和他的生活费，每月只剩下1000元，这1000元在智强病情严重的情况下，连一天的医药费都不够。
据智强妈妈介绍，在智强病情稳定的情况下，一天的医疗住院费大概五六百元，稍微严重些，一天就要1000元。虽然智强的两个大伯给了1万块钱，但早就花完了。“能借的都借了，可家里亲戚都是普通工人，经济条件实在有限。为了是否继续治疗我们也争论过多次，但我已经失去过一个孩子，我再也不想失去智强。孩子的生命只有一次，只要能治好孩子的病，叫我做什么都可以。”智强妈妈说道。
懂事的小姐姐是妈妈最大的安慰
每当智强的病稍微好转时，智强妈妈就会给家里打电话，每次打电话智强妈妈都觉得对不起家里的姐姐，这几个月光顾着给智强看病，没陪在姐姐身边，今年3岁的姐姐因为家里经济原因没能像其他小朋友一样去上幼儿园。女孩子喜欢的漂亮的衣服和娃娃，姐姐从来没得到过。这让智强妈妈非常自责。其实，在智强生病前，一家四口也过着快乐的日子，父母对宝宝的降临十分喜悦，姐姐也希望弟弟快快长大，能和她一起玩。虽然妈妈不能陪在姐姐身边，但3岁的小姐姐十分懂事，每次和妈妈打电话都会安慰妈妈，盼着妈妈抱着健康的弟弟回家。
▲ 漂亮的小姐姐。
妈妈为小智强捐骨髓
每天面对巨大的经济压力、精神压力，让智强妈妈渐渐憔悴，日日活在恐惧之中。这两天智强的病又复发了，这是他第二次复发，在患儿家长中，“复发”是最不愿听到的词之一，这意味着，智强已经治疗过一段时间，本来病情慢慢好转，但又急转直下，卷土重来。这次病情稳定下来必须要做骨髓移植了，虽然智强妈妈的骨髓和智强是匹配的，但要完成手术至少还要50—100万。
这对智强一家人来说是天文数字。幸好志愿者伸出了援手，帮助智强通过互联网寻求帮助。截止目前，智强已累计收到各界救助11万元善款。这11万善款全部用来为智强做手术。但医生介绍，骨髓移植手术费至少需要50万，如果手术成功，手术后的康复治疗也需要10—20万，这将近7、80万的治疗资金缺口让智强妈妈走投无路。
暖筹行动 积极自救
不久前，智强妈妈通过志愿者介绍在暖筹平台发布了智强的筹款求助信息。短短几天，收到了许多好心人的支持与关注。对此智强妈妈表示每天不仅得到医护人员的帮助，还得到许多爱心人士的支持与关怀让她心里很暖。智强妈妈说就算承担再大的压力，这次也不会放弃，再也不愿让哥哥的悲剧重演。
筹款的过程虽然艰难，暖筹用户的支持帮助和鼓励，让智强妈妈相信会有奇迹发生。“我想救活我的孩子，我想听他叫我一声妈妈，虽然他还小，但有着很顽强的救生意志，一直坚持着，我知道他不想离开我，我一定要留住他。”智强妈说道。
在得知智强的消息后，暖筹第一时间联系了上海地区儿童医学专家希望给智强更多的帮助，医生们认为最有效的治疗方法就是进行骨髓移植手术。但须特别注意术前准备工作及患者术后反应。暖筹团队将这一信息传达给平台的爱心人士，希望他们能给予智强更多的理解和帮助。在发出这一消息后，暖筹收到了很多平台网友的留言。
暖筹网友符女士说：“祝宝宝早日康复，从此平平安安，健健康康的！”
暖筹网友小芳说：“孩子，加油！”
暖筹网友没有痕迹说：“相信我们所有经历的苦难都是为我们更好的明天！”
看着智强的脸，智强妈妈说：“我希望能看着孩子健康平安的长大，报答所有帮助过他的好心人。”
暖筹呼吁给罕见病患者更多关爱与支持
在做骨髓移植前，智强还需要ADA这种药物来预防感染，目前国内还没有这类药物，需要进口。由于罕见病药研发成本高、适用人群少，依赖进口，很多没在中国注册和上市销售，所以进不了医保目录。暖筹呼吁社会各界能关注罕见病，让天真可爱的孩子恢复昔日的笑颜。
