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生病小狼很绝望

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从确诊到现在已经有快半年了……
记得刚确诊的时候我很乖。激素量一开始只是4片,很听医生的话,乖乖吃药,也去吃中药,一直到今年3月份身体都很好,激素减到2颗,没有什么异常。以为恢复很好,结果因为感冒又活动了。我很难受,每天晚上都会发烧,实在不行了,家人把我送到南京去住院,第一次住院,正好又赶上5月,爸妈生意忙,医院没有人陪,吃的也不好,每天都会有催款单(我是自费的)。住院前三天我感觉医生要把我身上的血抽干了,结果出来这个不好那个不好,我很伤心。第一次住院又很不习惯,强烈要求下,我出院了。激素吃到10颗,现在在家感觉还是要死了一样的难受,膝盖又开始疼,我好怕。真的不知道该怎么办,我坚持不下去了…真希望有奇迹,真希望我的身体可以自我调节,希望一觉起来一切都好,真的快撑不住了…想外婆...


来自iPhone客户端1楼2017-05-08 11:10回复
    不舒服就得在医院待着,在家习惯你得受折磨。生病了就不能任性!


    IP属地:江苏来自iPhone客户端2楼2017-05-08 11:33
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      刚开始是这样的,熬过去就好了,激素减到4片的时候就不怎么难受了,减到2片就像正常人一样了~


      3楼2017-05-08 11:45
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        和我的经历挺像的


        IP属地:上海来自Android客户端4楼2017-05-08 12:59
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          刚开始我也不相信自己会得这么可怕的病,从住院开始也一直配合医生治疗,只是到现在还是有点接受不了,慢慢来吧!会习惯的,一切都会好起来的!我们一起加油!


          来自Android客户端5楼2017-05-08 15:38
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            可能是我考虑太多,不忍心父母累着


            来自iPhone客户端6楼2017-05-08 17:38
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              楼主看看这个视频,刘素云老师也得了红斑狼疮,已经完全治愈。
              http://v.youku.com/v_show/id_XMjUzMTI2NTI0NA==.html?tpa=dW5pb25faWQ9MTAyMjEzXzEwMDAwMl8wMV8wMQ
              这个病医院一般都很难治好,很多人为此深陷人生的低估,痛苦不堪。
              既然很难治好,我们通过念佛,尝试通过佛法来转变我们的身体。
              这也是一种尝试。
              观世音菩萨慈悲,不舍一切众生。
              在我们佛教,的确有很多不可思议的事情。
              与其绝望痛苦,在接受医院治疗同时,何不换另一种方式试试。
              不额外花钱,只要一心一意念佛,死心塌地念佛。
              也许真的会有转变哦。


              7楼2017-05-08 22:13
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                吃激素药你有没有起粉刺呢


                来自iPhone客户端9楼2017-05-09 19:23
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                  一切都会好的,美女!会和以前一样的


                  来自Android客户端10楼2017-05-10 00:22
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                    别多合计了,现在就是个小教训,下次可得注意了,你还小反复很正常,千万要注意


                    来自Android客户端12楼2017-05-22 18:49
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                      加油!乐观一点!我15岁血小板减少,23岁狼疮肾炎二型。26岁结婚,28岁生了孩子。如今孩子2岁半,漂亮健康。今年已经31岁,四月发病,已是加重到五型。我有一些建议,乐观开朗一点,早睡早起,不要熬夜,适当运动。少盐少油少辣,饮食清淡,尽量在家用餐。按时体检复查,遵医嘱。注意防晒,尽量避开10到16点的太阳。吃激素一定记得吃钙片。我的医生还给开了罗盖全,这是预防骨质疏松的。


                      来自iPhone客户端13楼2017-05-26 11:54
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                        我也刚出院,也是感冒引起的小复发!不过,我住院用药后就哪里都不疼了,很正常人一样,现在等着复查减药。如果你用完之后还是不舒服,我觉得是药量还需要调整。这个病需要先大剂量控制,再逐步减药,你开始就没控制好,减得肯定也不顺利。不要太排斥住院,住院是系统的检查和调整,对我们好的。你那么年轻,沉住气好好听医生的,肯定会恢复的不错的!


                        来自iPhone客户端14楼2017-05-26 13:40
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                          这样,我把我的经历说说吧,我6年前确诊的,放弃了高考,发烧烧了一个月左右(42度),做了6次腰穿(一变天儿腰就疼),这个病又带起了神经得病(不是精神病),脚神经就坏了,脚踝以下没有任何感觉(发生过多次受伤感染事件),也不能动,右眼活动范围受限,但就是这样,我配了好几副辅助器具,花了2年左右进行康复训练学走路,现在活的也还好,就是有时候压力大了容易心态崩想找人吵架……


                          IP属地:北京来自Android客户端15楼2017-05-26 15:03
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                            没有什么绝望,别灰心,我开始也很绝望, 现在治好了,没事了呢, 激素也不吃啊。


                            16楼2017-05-26 15:34
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                              南无阿弥陀佛


                              来自Android客户端17楼2017-06-01 09:18
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