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litwof
贡士
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我是去年八月在医院穿刺确诊得了这个病的,自从得了这个病,还是感慨良多的,唉,满肚子的苦水要吐。。。
litwof
贡士
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当时知道穿刺结果后,医生说要上激素,我问他要吃多久,他给我的答案很模糊,说快的话可能半年就可以了,慢的话可能要一年多(那时候的我还傻傻的相信了,现在想起来都觉得好笑,这就是安慰的话嘛,哈哈,其实也没什么,或许医生想我心理压力没那么大,会更利于病情吧)。
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2025-04-05 18:55
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litwof
贡士
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一开始是从6颗开始吃起的,连续吃了3个月,后来就每个月减一颗,好像是到一月份的时候吧,自己作死去和朋友打球去了,结果弄到了腰,当时就感觉不对劲,果不其然,那个月的指标是又上来了,结果激素不减了,停留在4颗吧,还好,后来去复检了指标又稳定了,继续减激素,但每个月减半颗;3月份的时候嘛,去例行复检尿常规、24小时尿蛋白定量和抽血,医生说我的指标都很稳定,说我下次只检查尿常规就可以了,不过激素又要慢慢减了,2颗半吃2个月,到五月份的时候再开始减到2颗,但2颗要吃半年,后面就肯定越减越慢,起码还要吃一年以上吧
litwof
贡士
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其实得这个病,最主要还是自己的***大意。为什么呢?13年体检的时候就检出过尿液有异常,蛋白和潜血都是2+,当时我就问了一下同事(他妹妹在医院上班),他说可能是肾的问题,那时就吓到我了,不过我后来去复检了,竟然什么指标都消失了,我的天呀,我的绝好机会,竟然被我错过了,后悔不已;14年了,又是体检,又是尿常规异常,结果还是一样,蛋白潜血2个+,去复检了还是一样,但当时感觉身体好像没什么异样,又是拖,不理;15年吧,还是体检,这次更严重了,蛋白和潜血都是3个+,去复检了还是一样,这次我开始怕了,才开始上网查资料,一查,吓死我了,什么尿毒症的都出来了,害得我好几天都睡不好,后来我去医院看了,医生说我是慢性肾炎,建议我穿刺,但被我拒绝了,因为怕伤身体,然后就开了一个月的药吧,当时是工作忙还是讨厌吃药,吃完那一个月的药之后我没去复检,接下来还是拖拖拖,但心里还是有底的,想忙完年后再去检查;终于,到了16年,好像是3月份还是4月吧,我下定决心好好去治这个病了;于是我跑到我女朋友那边的三甲医院去看肾内科,吃了两三个月的药,好像没什么效果,就蛋白降了一个加,我开始感到绝望了,医生也劝我吃激素,穿刺看看怎样,但我还是无动于衷,因为吃药吃到实在是想吐,又怕激素的副作用;后来嘛,停了一个月的药,我去了省内最大、口碑最好的医院吧,做检查了,结果蛋白又变回3个加了,唉,当时拿到结果的时候,我的内心是崩溃的,怎么老天要这样对我?很灰,真的!医生跟我说了,我这个必须穿刺才能确认是什么病情,不做的话基本是很难好的!痛定思痛下,我做出了穿刺的决定
litwof
贡士
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自从我确诊这个IGA3级之后,我的生活发生了很大的变化。因为这个病,我女朋友家里人都反对我们在一起,但我还是和她坚持到现在。不过过程真的很痛苦,因为我知道她承受着很大的压力和风险,说不定这个病什么时候就会爆了,毕竟我们家离得比较远,她家里人又比较疼她,生怕我以后有个三长两短的话,她的日子就不好过了。其实我也知道,她也很痛苦的,我现在每个月看病的钱都要上千元,而且工作又不稳定,以后都不能做一些粗重活之类的,她会比较辛苦。。。我们在一起快两年了,本来去年就打算结婚的,就是因为这个病,搞得彼此都难受,真的很想放弃,但又真的很舍不得
litwof
贡士
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这段时间激素在我身上都有哪些副作用呢?刚开始吃的那两个月,食欲大增,体重也一下子飙升了十多斤,后来医生发现了我血液里的血脂偏高,就硬性要求我控制食量,于是我从刚开始的三碗饭很多菜变成了两碗饭一点点菜,后来体重也慢慢降下来了,满月脸也消失了。。。不过,我开始变得越来越瘦了,肌肉也变得很松弛,之前33的腰围现在都变31了,呜呜。。。还有,脖子也长了毛囊炎,很多呢,涂了药膏还是消不掉,好几个月了。。。
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贡士
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这个是二月份的时候
litwof
贡士
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这个是今天拍的
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2025-04-05 18:55
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litwof
贡士
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1月份有一点点的时候我就去皮肤科看医生了,因为肾病的原因,只能涂药膏,可是效果不好啊,到现在都还没好,记得那一次那个皮肤科的教授对我说,你这个毛囊炎不停激素是根本就好不了的!我的天啊,好丑,好伤心!!
litwof
贡士
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苦水快吐完了,来点正能量的吧
litwof
贡士
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之前看了其他的贴子,比我严重的多着呢,而且都还活得好好的,我为什么要灰心呢,是吧?反正我就觉得只要乐观一点,积极配合治疗,这个病根本就不是什么事,一样可以白头到老!就这么定了,以后一定要活得好好的!其他友友,你们也一样,加油!
litwof
贡士
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一说到感情,我还是觉得自己有点亏欠了她,一直以来都很没怎么跟她出远门玩过。。。我们都累了。。。她的工作做到这个月就不做了,我也打算这两天辞职了(还在试用期),到时候刚好可以出去散散心。。。这几天和她商量好了,五一过后我们就去云南旅游一下,去散散心,真的应该好好释放一下了。。。也不想以后留下什么遗憾
litwof
贡士
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谈完感情,那就说一下工作吧。我是学汽车的,12年还没毕业的时候就去了一家汽车制造厂里工作,要上夜班(这个可能是导致我得病的重要因素之一吧),说真的,当时就是看到钱的份上才做的,现在想到都后悔了;怎么说呢,昼夜颠倒呀这份工作,一个星期倒一次班,工作时间得看市场需求量,年底忙的时候每天都要干通宵,而且一个月才休息那么一两天,是铁人都顶不住啊,真的,之前有见过有人在车间晕倒,是做着做着就晕了,万恶的资本家啊!呵呵,可能是年轻吧,这份工作一做就做了四年多,真不知道自己是怎么撑过来的!不过说实在的,我那时还是挺努力的,领导都很看得起我,我也做到了管理层的位置了,可就是这个病,让我不得不离开啊!后来呢,离开了这个厂,我换了几份工作,都是做得不长久的,有做过一天的,有做过不够一个月的,现在这份算是比较久一点的啦,快两个月了,不过也准备辞职了。。。。跟大家说个笑话,我现在都快成了面试达人了,哈哈
litwof
贡士
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坚持运动,保持乐观心态!加油
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肾炎
早期症状有哪些,身体问题不忽视,专业自测来把关.35道检测题,快速解析症状成因,健康管理新选择。
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这个是我去年8月份穿刺(11号)到现在的一些检查结果,大家帮我看一下,分析一下
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