回复：iga4级，重开一贴

最近的心情和天气一样炸了，不知道是不是激素的原因，老是想发火。哎。忍都忍不住啊！！！！烦躁。

早早地醒了，早上还有骗子找我。我们本不是幸运的人，总有骗子还说“包好”能干的话，早就拿诺贝尔奖了。警惕这个人。。。。

昨天和妈妈一起睡得，空调开了一夜，早上起来喉咙不舒服，喝了点热水好了。好在没有感冒，今天开始激素3粒，免疫隔天一粒，加油。怕自己忘记。今天吃免疫~

怕自己忘记，每天记录一下~今天3粒激素＋1粒免疫抑制剂噢。加油，天气热了。被热醒。

希望你早日康复，我妹妹一个月出现肉眼血尿两次，今天去复查了，我们根本没有24小时定量的概念，你每次复查都会查24小时定量吗？是自己提前准备好带过去的吗？

在家待着太无聊了，每次同学都问我在干嘛，哎，我都不知道怎么回答。家里的事情也差不多忙完了，准备下个礼拜出去找工作啦。不能用再这样下去了，感觉和社会脱轨了。加油。好久没感冒啦，好事~不知道是不是和我每天都吃蜂皇浆有关系。过几天又要复查咯，希望指标降降降。

自从吃了激素以后就变得不爱拍照，虽然没什么大的变化吧。和别人相比，我的副作用就是长毛，视力差，还有掉头发。每天早上第一件事情，就是清理自己的头发，真的有一把，自己头发本身就少，我妈说要变成秃子了，让我买个假发。。今天激素3粒，降压药，中药，现在药越来越少，以前一天要吃100多粒的药，希望慢慢的激素也不用吃了。越来越好，赶快好起来~

今天3粒激素，1粒免疫，1颗胃药，1颗降压药。昨天睡眠不太好，早上起来尿液浑浊也不知道为啥。在医院来了抽血的单子，过几天又要抽血啦，感觉最近腰酸啊，问医生，医生又说肾不会疼，不是肾的问题，。早饭，1个鸭蛋，一碗粥。

这两天的晨尿有些浑浊，我也不知道是什么原因啊，希望定量没有升高噢。在空间看到同学都在努力，我想，我也不能一直宅在家里了。今天吃3粒激素，一粒降压药。加油。希望自己越来越棒。

眼睛酸酸的，睡觉啦。快10点了，感觉自己睡得越来越晚，每天手机的电量都用起来很快，回想起今天一天都在做什么，“混日子”三个字，是最恰当的来形容我了。今天被人说了，我总是以生病为借口。在家里快待了2个月了，什么事情都没做。又不是缺胳膊断腿的，该找点有意义的事情做做了，是啊。我也这么想，等这礼拜看完医生，决定找工作了。我不能再这样下去了。感觉自己有点社交恐惧症，不太想和别人说话，这可如何是好啊。今天吃了鱼和虾，罪过罪过。睡觉啦。晚安~10.00，爱你哦。我的小肾肾。

起床~每天都睡得不是很好的感觉，怕是可能会影响到我的定量了。今天激素3粒，1粒免疫抑制剂，1颗降压药，1粒胃药~加油↖(^ω^)↗

早安。昨天觉得妈妈打呼噜有点响，就自己跑到房间里睡了。我的睡眠质量有待提高啊。一点点声音都睡不着~明天复查24小时，今天留尿。今天激素3粒，1粒降压药

8月3号 随访，定量0.57，7月25号的时候定量还是0.48呢，哎，问医生是不是反弹了什么的，医生说是正常波动，激素已经3粒了，眼看着激素越来越少，怎么定量就是下不来呢， 。血肌酐60，白蛋白62.9，红细胞35.8，白蛋白比上个月好了一些，就是定量不太行啊。附上检查单。希望自己继续努力。吃激素已经192天！！！！ 啥时候是个尽头呢。