孩子刚满六个月，特别可爱乖巧，我和宝爸还沉浸在升级为父母的幸福中，谁知病魔已潜伏在我可爱的宝宝身上，六个半月宝宝开始疯狂的拉肚子，一天十多次，发烧，咳嗽，白细胞超高，精神恍惚，我们从腊月二十六开始进医院，当时在县医院检查大便（尿不湿上的）正常，查血白细胞危机值，我们立马送到重庆市第三军医大儿科附属医院，输液三天，白细胞降下来了精神好了，我们以为宝宝好了，但是还拉肚子，因为医生看了我们之前大便检查结果，加上输液输了抗生素，医生也说没事，我们就带她回老家，过了两天带她回贵阳了，宝爸在贵阳上班，回贵阳宝宝精神差，一天想睡觉，第一天我以为她累着了让她睡，没管他，第二天仍然睡，我们开始引起重视，带她去医院，医生说没事，开药回家吃，结果回家一吃就吐，试了一天都如此，带她去省医，输液，输了一天回家仍然睡，期间一直没有复查大便，第二天输液我建议医生复查大便，查出来轮状病毒感染拉肚子，医生接着开药输液，住院没床位，我们在网上查这个病毒属于自愈型，所以我们也就同意等床，接着输液，第三天输液期间孩子开始抽搐，医院引起重视，查血电解质紊乱，白蛋白超低。转重症监护室，住五天，所有检查都做完了，天天输钾钠镁钙白蛋白，没有好转，转重庆儿科医院，电解质稳定了，白蛋白一直都补不上来，医生考虑遗传代谢疾病和小肠淋巴管扩张症，最后确诊小肠淋巴管扩张症，一种罕见的不治之症，内心几经奔溃，泪水都流干了，宝爸怄气成心脏病，怎么办，谁能告诉我怎么办？求医生推荐关于小肠淋巴管扩张症国内知名医院，知名专家，微信群，QQ群，微博...希望恩人告知