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狼疮吧的朋友你们好

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真的是差不多走到绝路了才想起来这里,发现自己真的不是一个人在战斗。
我江西九江人,今年21了在读大二,确诊系统性狼疮已有一年整了,去年这个时候因为胸腔痛发高烧才去做的检查并确诊为系统性红斑狼疮,二十几天的住院治疗和一整年的服药和定期复查,跌跌撞撞走过了一年,病情也进去稳定期。可是去年(16年)年末髂骨痛了两个月,前几天回南昌复查检查出股骨缺血性坏死,骨头坏死是因为狼疮和激素引起的,可是髂骨的置换只有在激素停药下才有效果,家里现在绝望 想去外省求医,想请问哪个医院在狼疮方面更权威。我真的害怕自己以后会残疾……
认真的翻了好多病友的帖子,有结婚生子的,有发表近况给自己加油打气的,日期都很近,感觉离你们也很近,衷心地希望大家都能安安稳稳的康复,真的


IP属地:江西来自Android客户端1楼2017-02-14 21:25回复
    希望你们都有看到


    IP属地:江西来自Android客户端2楼2017-02-14 21:26
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      怎么这么快就得股坏了


      来自Android客户端3楼2017-02-14 21:31
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        加油一切都会好的


        IP属地:辽宁来自Android客户端5楼2017-02-14 22:37
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          好好治疗没事的,骨坏了也不怕,换了骨头依然活的精彩,还有骨坏不要立马停激素,反而会坏的更快,不行去协和仁济找专家看看,听听这些专家的意见


          IP属地:浙江来自iPhone客户端8楼2017-02-27 18:47
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            不要信歪门邪道,广州,大石只是一个村子而已。


            IP属地:广东来自Android客户端9楼2017-02-27 20:43
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              我是南昌的,也是早期缺血坏死,上个星期检查出来的,心塞了很久,想想就这样吧,以后得事情谁也不知道,活在当下


              来自Android客户端10楼2017-02-27 21:36
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                有的可以维持很久的,不要负重


                来自Android客户端11楼2017-02-27 21:43
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                  吧务呢?


                  IP属地:江苏来自iPhone客户端14楼2017-02-28 07:50
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                    @清新猥琐哥 我们有救了


                    IP属地:江苏来自iPhone客户端15楼2017-02-28 07:54
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                      在吗,推荐江苏省南京军区总医院


                      来自iPhone客户端16楼2017-02-28 22:41
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                        有狼疮专病门诊


                        来自iPhone客户端17楼2017-02-28 22:41
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                          我也21岁,同狼疮骨坏,准备过段时间去置换


                          来自Android客户端18楼2017-03-01 10:31
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                            能加个好友不,我现在也是在九江附属医院诊病。


                            来自手机贴吧19楼2017-03-31 10:39
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                              能加个好友不


                              来自手机贴吧20楼2017-04-03 16:31
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