我闺女三岁半了，半年前发热的时候诊断出有蛛网膜囊肿。我们一直很担心，也一直在关注这种病。我想根据我了解的说一下我们的经历，希望有类似情况的朋友可以交流一下，相互帮忙。
1、囊肿的偶然发现。2016年7月份的时候闺女3岁的时候高热惊厥，大夫怕对大脑有影响让做脑电波，但是孩子不配合，所以做的CT，才发现有蛛网膜囊肿。具体尺寸忘记了，以后再补充上。
2、囊肿的提前发现。孩子现在一直没有特别的症状，所以发现这个也很偶然。刚开始家里都很害怕，我也偷偷哭过，感觉很憋屈，为什么会让这么小孩子得病，心疼孩子。大夫说这种囊肿在产检的时候做彩超会被发现。但是产检那时候做的彩超，没有发现异常，四维当时不懂的，也没预约，也就没做。现在都很后悔。
3、关于诊治。发现囊肿后大夫建议去北京天坛，说是那里是全国最权威的脑神经医院。我们去的时候根本排不上号。一个门诊号被号贩子加了2000，还得一周之后。所以去了北京世纪坛医院。那里的大夫看了CT啥也没让检查，看孩子也没有症状就让回家观察，半年拍一次CT，我们当晚就回山东了。但是大夫也说了我闺女的是先天性的，而且颅骨变薄，看着有张力，做手术的可能性大。
4、关于治疗方法。听说现在最安全，创伤最小的就是微创内窥镜。世纪坛的大夫给我说原理了，现在也忘记了，百度上很多介绍的可以自行百度。导管引流的已经被放弃使用了。
5、关于遗传性。很多大夫都说这个不遗传。但是我舅家的表哥的孩子有脑积水，在我出生前我有个哥哥也是脑积水夭折了，我很担心这之间有没有关系。
6、关于周围病友。有个邻居的男孩8岁左右，也有这个囊肿，而且是双侧，两个。家里带他去过八、九个大医院，都说不用手术，他也没做手术，现在孩子很聪明，没有症状，就是头大。我单位的老局长，在45岁左右摔了一次，做CT，才发现也有这个囊肿，但是抽烟，喝酒，熬夜，所以有时头疼，就做手术了，现在正常。我对象的一个同事的孩子，女孩，有这种囊肿，小时候一直没症状，后来8岁左右走路爱跌倒，大夫建议做手术，现在听说恢复正常。在世纪坛，那个大夫说做这个手术不着急，以后也可以做，我去的前几天，有个研究生刚做完。
7、关于并发症。孩子有高热惊厥的经历。我们这区人民医院的儿科大夫说是因为高热和囊肿引起的，神经内科大夫说惊厥和这个没关系。最无语的是这俩大夫还是两口子。我在我们这的县城的卫计局上班，所以和这两个大夫认识。这个神经内科的大夫的老师和同学也是这种囊肿的专家，目前的建议就是无症状不用手术，有症状再手术。手术也简单，所有的三甲医院都可以做。但是我最最担心的是有时候孩子会突然盯着一个地方看，一动不动。我百度的说的叫失神性癫痫，很害怕孩子是这种症状，如果有这种症状，很可能是囊肿引起的。
8、关于手术费用。网上说有3到6万。当时忘记问大夫。目前具体多少钱我也不知道。
9、既然孩子发现这种病了，我从原来的担心，害怕，无助，迷茫，开始慢慢适应了，有病就得治，害怕担心没用，配合大夫，鼓励家人，关心孩子，自己坚强才能走出困境，这也是我今天写了这么多的原因。