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FSGS十年了现在肌酐310了,心里感觉很疼呀

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我是2006年单位体检发现蛋白尿,然后复查蛋白尿,住院肾脏穿刺。我永远记我24岁生日那天穿刺报告出了结果,晴天霹雳。
组织形态特点:
   取材好,皮质组织2条,共23个肾小球,其中9球废弃,6球节断硬化。余小球体积不大,无分叶,肾小球细胞数110个/球,为肾之固有细胞,系膜基质节断增厚,节段系膜区增夸,其中可见3个系膜细胞。拌开放较差,部份那球皱缩,囊壁增厚。Masson-PASm:阴性。
   肾小管-简质病变较重,较多小管萎缩,基膜增厚,间质弥漫侵润细胞,重度纤维化,呈灶性分布。
   动脉内膜轻度增厚。
病理诊断:肾小球局灶节断硬化性病变(球性39%,节断26%)
当时我的主治医生就说 我这个病理非常严重 几年之内可能就会尿毒症


IP属地:重庆1楼2017-01-10 15:18回复
    当时出院检查 肌酐127 24小时蛋白尿3.8g 肾脏B超 皮质回声增强
    出院诊断:FSGS 肾小球肾炎 肾病综合症 肾性高血压 高脂血症
    2007年3月开始因朋友介绍换了到了一个很有名肾内科教授那里继续西医治疗同时2007年3月---2008年9月断断续续吃了一些中药,也是三甲中医院开出来的药。相当于中西医结合治疗这个时期尿蛋白控制比较好,肌酐也都100左右,病情稳定。


    IP属地:重庆2楼2017-01-10 15:27
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      2025-07-06 01:40:02
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      从我一生病开始我的家人就开始给我买冬虫夏草吃,最开始为了便宜去中药市场买那种断截的,打成粉,一天吃一小勺子,后来去大药房买一根根的成品,每天煎水喝,虫草嚼了吃。十年来从没断过。要说从草这个东西,对肾脏的作用真的不好说。但是提高免疫力的作用明显,十年来我真的 重感冒就两次,中间最长的一次4年没有感冒过。但是就这两次严重的重感冒导致我肌酐上了300,也是一把辛酸泪。
      2008年我经历了一场生死考验。2008年国家也发生了不少大事件,汶川地震,奥运会。对我来说更是凶险。7月份的时候我突然就开始低烧,温度始终37.5度的样子,然后头疼,当时我的教授认为我可能是感冒了。让我吃了点泰诺,可是一直不见好,到了7月下旬,开始高烧,爆炸性头疼,呕吐,天天只能挡在床上,人开始半昏迷。紧急住院,各种抽血检查,CT,但是那位教授也很关心我的情况,我做CT都是陪着我的去检查室做的。当时各种检查都是没问题,医生输抗生素,输了三天抗生素彻底不行了,发烧到39.6度,打杜冷丁止疼。教授一看这个情况说赶紧停掉抗生素,做骨髓穿刺。
      晚上8点穿刺结果出来,确诊为:新型隐球菌脑膜炎。我真菌感染脑膜炎了。第二天一早转入神经内科。
      当天晚上还发生一件事情,就是结果出来之后我的肾内科医生过来说,已经确诊了明天早上给你转科室治疗。我母亲就给教授打电话了,我母亲给教授说了我的诊断结果,然后教授就在电话里面把那个肾内科小医生骂了一顿,说为什么要等到明天,等到明天说不定人都没了,赶紧给我马上拿药赶紧输上,让我母亲把电话给小医生,9点钟的时候我就输上了进口抗真菌药物氟康挫。当然这些都是我妈妈告诉我后来的我那会儿天天半晕迷状态。
      第二天早上转入神经内科,然后神经内科医生一看我的病历就给我妈说,这个病难治呀预后不好,人财两空呀,把我妈吓死了,不过那会儿我什么都不知道。但是抗真菌药物全部都有肾毒性,当时两个科室共同会诊治疗。
      不过我对这个氟康唑特别敏感,一输上去立马烧也推了,头也不疼了,一周以后没事人一样,不过医生说这个真菌特别顽固,所以我整整住院了60天。中途进行了5次腰穿检查,出院后继续吃了两年抗菌药物。一直要2010年11月才停药。然后这个病算治愈了。
      不过我治疗脑膜炎的时候森肾脏宝宝特别给力,肌酐居然还低了85.蛋白尿也没复发。不幸中的万幸。


      IP属地:重庆3楼2017-01-10 15:28
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        从我生病开始到2011年11月我一直都没又上班呆在家里。在家里呆的特别烦躁天天就想上班,于是2011年开始我找了个没有编制的学校的工作开始继续上班了。2011年到2015年这几年这个病一直都比较稳定肌酐还是100-130 蛋白尿时有时无。
        到2015年5月来了一个转折,一天晚上9点我就感觉自己有点儿发烧,体温计一量37.8度,赶紧给教授打电话,教授说先物理降温,如果发烧到38.5度以上再打电话。到了晚上11点发烧到了 38.3度,没忍住给教授打了电话,让让我吃了一颗泰诺,看看不会不会退烧。到了凌晨1点发烧到了38.9感觉人太难受了,就到医院挂了急诊输液退烧,第二天一早转入肾内科住院。这个发骚反反复复发了5天,什么退烧液体退烧针也都不管用,我当时特别害怕是隐球菌犯了,医生说不可能是。一直输抗生素,打退烧正,5天输液的同时各种检查,抽血都抽了50管了。结果到第6天自己退烧了。这次发烧结束出院的时候,肌酐178,24小时蛋白尿1.7g。之后每3个月肌酐涨20。到2016年7月肌酐233。.


        IP属地:重庆4楼2017-01-10 15:28
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          2016年11月的一天 我睡觉起来发现喉咙说不出来话了,失声了,一量血压110/180。吓死了。赶紧去医院挂教授门诊。一检查 肌酐350 血压105/166 尿酸680当时教授都没让我住院给我开了降压药 然后抗生素让我回家先养好感冒。我在家呆了一个星期天天胡思乱想,需要也控制不好忽高忽低。一个礼拜之后没忍住,还是去住院了。住院一查肌酐241 尿素9.5 尿酸480 24小时蛋白尿0.7g。血压83/126。住院医生说你为什么要来挺好的呀。我23333333,无论如何来都来了就住吧。结果出院一检查:肌酐310. 尿素氮8.7 尿酸510。
          我又去门诊问了一下教授,教授说你别一直检查了,给自己增加压力,春季过后再来检查吧,好好过个春节。饮食注意就行了。
          我问了一下教授,我还能坚持多久,教授说快的话2-3年,慢的话5年吧........让我买个握力器煅炼血管。
          现在班也不想上了,心里感觉很郁闷很郁闷。无法排遣的压力


          IP属地:重庆5楼2017-01-10 15:30
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            首先祝愿楼主再来一个十年!楼主好人,谢谢分享。我们病友会吸取经验教训的。


            IP属地:广东来自Android客户端7楼2017-01-10 16:26
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              看来这么多病案,感觉蛋白是大患,当初发现阳性的话,表明肾的基膜己穿漏了,屏蔽功能出现了问题,那怕吃药暂时转阴了,但其实并不能真正修补完好,一旦外部感染如感冒之类就复发了。二次强烈的外部感染对楼主病情进展是决定性的。


              IP属地:广东来自Android客户端8楼2017-01-10 16:31
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                虫草本身是个好药,但流通环节那么多,不可能每条都检疫,我是不敢长期大量的服食的。


                IP属地:广东来自Android客户端9楼2017-01-10 16:35
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                  2025-07-06 01:34:02
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                  十年了我肾脏几乎没缩小,现在还有9.8X4.8的样子。但是今年B超发现了囊肿


                  IP属地:重庆来自iPhone客户端10楼2017-01-10 16:58
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                    我也希望像楼主一样,可以抗些日子,不过300多肌酐抗10年的也大有人在,加油


                    来自iPhone客户端11楼2017-01-10 18:10
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                      我都不知道为什么之前肌酐波动那么大,上呼吸道感染后高血压一查350,之后降到240,又升到310,就20天时间


                      IP属地:重庆来自iPhone客户端12楼2017-01-10 19:08
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                        你吃虫草熬水每天吃几根?感觉你吃虫草有效果


                        IP属地:河北来自手机贴吧13楼2017-01-11 06:55
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                          一根。


                          IP属地:广东来自Android客户端14楼2017-01-11 09:31
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                            炖羊肉二个小时吧,放点元肉。


                            IP属地:广东来自Android客户端15楼2017-01-12 18:31
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                              2025-07-06 01:28:02
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                              楼主,看了你的贴,磨难好多,但从你的文字看出你是乐观的人,没有要死要活的,老天爷为什么这么不公平,楼主,男的女的?


                              来自Android客户端16楼2017-01-13 12:27
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